「指定難病」を含む小説

指定難病140の難治性てんかん。ドラベ症候群 その後遺症で生まれた発達障害全部と知的障害、その他細々とした障害。過干渉で支配的な母親と無関心な父親。 ピリついた家の空気がいつも息…

レアな病気で危機一髪を何度か経験したので徒然なるまま顛末を書き記す

「生きることはできますか？」 あの日私から出たのは、ただ一言。それしか言えなかった。 私にとっての、物書きの始まり(スタート)。 私、景華（かげはな）のエッセイです。 突然発…

重症筋無力という指定難病を知っていますか？　医療関係者や、その病気に関わりがなければほとんどの人は知らない病気かと思います。 自分もその病名を初めて聞いた時、なんじゃそりゃ？と思…

【あらすじ】 ボロボロJKの陽菜は、お金を稼ぐため数々のバイトに応募したが、どこも不採用。クラスメイトの蒼と一緒にパンケーキを食べにやってきたのは、どこかおかしくてヘンテコなカ…

膠原病・皮膚筋炎、指定難病の闘病中です。 難病だけに、発症の原因は不明。症例も激少。 ステロイド治療の副作用もてんこ盛り。 健康、仕事、旦那、子供、ないない尽くしな先行き不安の4…

結節性硬化症「けっせつせいこうかしょう」 （指定難病１５８）のとある15歳の少女が 生きていたお話です。 (母親目線) これはフィクションです。

「線維筋痛症」という、わけのわからない、難治性の病気に罹ってしまった私。それはどんな病気だと思いますか？私はそれをどうやって乗り越えようとするのでしょう？読んでて、ちょっと痛いお…

小学一年生でもやもや病発症 その後の闘病生活や人間関係を主に綴って行きたいと思います 病気とは、健常者とは、普通とは 多感な時期に感じた違和感や自分自身のこと 大人になった今だか…

車いすに乗る・・・なんて、そんなことは思ったことはナイと言えばウソになりますが。 あの『１リットルの涙』の映画やドラマでこの病を知り、まさかわたしがと思いました。 いま、お家や…

私は今入院中です。 透析患者です。 もうひとたつ後縦靭帯骨化症という指定難病も持っています。 でもやりたいことがありすぎて病気のことを考えている時間はありません。日々好日です。