近況への応援コメント
高2年の長男、中1年の次男、小2の三男、３人の子を持つシングルマザーです。
次男が小3の秋頃から症状が出始め、今も学校に行けない状況が続いています。
あのときから、だましだまし、日々を過ごしている感で… 私の時間は次男が小3だったころで止まっています。
克明に記されたお子さんの日々の様子、苦境に立たされたお母さんの心の葛藤、読んでいて苦しくなりました。
どうなったんだろうと、その先が知りたくて一気に読まさせていただきました。
最後まで読み、良い方向に進んだと知り、自分のことのようにほっとしました。
今も長男さんは元気でおられるでしょうか、次女さんは大丈夫でしょうか…
「もう少しがんばってみたら」と、周囲は思いがちです。学校の先生もよくそんなふうに言葉をかけてこられます。
今は高2の長男、中学の時にちょっとその気があり、休みな時期がありましたが、自分は乗り越えたとの自負があってか、今の弟を見て「学校行けよ」「学校に行かせろよ」とプレッシャーをかけてきます。
周囲の理解は重要だと思いますが、なかなか難しいですね…
成長とともに落ち着くと聞き、祈るように過ごしていますが、一進一退の日々です。
中学に入り、高校受験も視野に入ってきて、不安は増しています…
やりくりしながら過ごしていた作者の方の日々を知り、私も仕事を辞めてでも、もう少し子供と向き合う時間を作りたいなあ、後で悔やみたくないなあと思い始めています。
大変な日々のなかで、貴重な体験談を書き続けていただき、ありがとうございました。
作者からの返信
kbmdr78さん、はじめまして。
コメント、レビューありがとうございます。
次女は高一の途中から通信制高校に転入し、今は目標を見つけ、来年には専門学校進学予定です。
まだ気圧により具合の悪い日もありますが、だいぶ良くなりました。
進学後は一人暮らしになるので、自分のことは自分でするように、食事や睡眠についてもリズムを崩さないように、体重落とさないように……と、気をつけさせているところです。
長男は中3、次女の時よりは体調はマシですが、このエッセイから半年以上後に、季節性（冬季間、冬至付近から春分くらいまで）の起立性調節障害ではないかと診断されました。
色々な事が重なり、不登校、うつ状態になってしまい、今も治療中です。
受験生なので、進学についても考えなければならないため、なかなか大変な状況だったりします。
進学は、学校からは全日制を勧められましたが、冬に動けないと進級も危うくなるので、通信制がいいかな……などと、次女の時の反省を踏まえて考えています。
親が滅入ってしまったり、子どもの現実を受け入れてあげられなかったりすると、かえって症状も悪化してしまうので、なるべく否定しないとか、寄り添おうとか、そういう心構えでいるようにしています。
本当に、しんどいですよね。
私は今、前の職場に期間雇用社員として採用してもらい、月16日契約で働いています。
フルタイムだと、通院や学校行事に対応出来ないためです。
正社員ではないので、経済的には大変ですが、休みのやりくりができるので、しばらくはこの働き方を続けようかと思っています。
エッセイのあと、約2年でだいぶ状況が変わりましたが、起立性調節障害との闘いはまだまだ終わっていません。
それでも、トイレにすら立てなかった次女も、おぶって保健室まで連れてった長男も、自分で立ち、少しずつですが良くなってきているので、諦めずに頑張ろうと思います。
kbmdr78さんも、しんどいところだとは思いますが、気合いを入れすぎす、無理せず、頑張ってくださいね。
お母さんが倒れたらどうにもならないと、私も言われました。
孤独な闘いではありますが、決してひとりではないと思います。
無理せず、一歩ずつ、前に進みましょう。応援しています。
近況への応援コメント
完結おめでとうございます。
このエッセイのおかげで、こういう病があるということを知ることができました。
実は、私、読みながら何度かムカムカしていたんですよ。そちらのご主人の態度に。
ご主人、ひどい人でしたね。
五人も子供を作っておいて、家事育児はほぼ妻任せ。妻にフルタイムで働かせておきながら、俺の時間を要求。お子様を病院に連れて行くことをしぶったり、妻の両親にぶち切れとか……。なんか大きなお子様がもうひとりいるような。
失礼ながら、なんでこんな男と一緒にいるんだろう、離れられないのは、やっぱり経済事情なのかなあと思っていました。
御長男の様子がおかしくなってきたのは、下の子たちの寝かしつけを親代わりにやらされていたからではないのかと、推測したりしていました。
お忙しい天崎さんに代わって、手の空いているご主人がお子様方を寝かしつける役をやってくれていたなら、また違ったかもしれません。
離婚なさったということで驚きましたが、読んでいる私までほっとしてしまいました。きっとその選択は間違っていないと思います。
これでやっと自由。
徐々にでも、お子様方の様子が上向きになったようで、お喜びを申し上げます。
連載、お疲れさまでした。
今日に至るまでのさまざまな苦労や涙のひとつひとつが、すてきな未来へ続く道になりますように。
これからも応援しています。
作者からの返信
菜宮さん、お読みいただきありがとうございます！
悩みながら色々書きました。書けないこともかなり多くありました。
元旦那のことは、それこそ当初本人も興味あったらしく読んでいたので、あまり書けませんでしたが、菜宮さんの仰る通りです。
本人は会社や仕事のせいにして動かず、私が殆ど子どもの世話や家事全般をこなしていたので、色々歪みが出たのだと思います。
産んだ覚えのないデカい子どもがいた（しかも、常に気を遣わないと直ぐに拗ねる）感じでした。
苦労は外から見えませんから、「いい夫」「いいお父さん」で通っていたようです。
経済的な負担と、危機を察した上の子たちから離婚を躊躇して欲しいと訴えられたこともあって我慢していましたが、長男のピンチにも父親としてまともに動けなかった（しかも事態をややこしくした）ので、堪忍袋の緒が切れてしまいました。
長男は確かに、父親がいたのに父親代わりをしてた感じだったのかも知れません。小さい子たちといつも遊んでくれて、喧嘩のときも常に下の子たちの罪を被って怒られていたので、辛かったと思います。
私にも心の余裕がなく、庇ったり声をかけたりする機会が少なかったので、症状が出たのかな、と。
小さい時からの不調も、きっとこういうのが原因だったのだと今は思います。
もう少し、早く決断出来れば良かったですが、子どもも多いし、末っ子も小さかったので、時間がかかりました。
今は随分頼もしくなって、みんないやいや言いながら、かなり少しずつですが、家事を手伝ってくれます。
「読んでいる私まで」のところ、思わず吹き出してしまいました。
やっぱり？ そうですよね。
長女の彼氏も、「なんで別れないの？」と言っていたそうです。
金銭面的には辛い日々ですが、なんとか頑張ります！
近況への応援コメント
無事卒業でき卒業式にも出席出来た事
本当に良かったです。
長男さんが起立性調節障害ではないと診断して下さったお医者さま凄いですね
普通は見抜けない気がします。
原因の所でうちもかも知れないとハッとさせられました。
子供達の主人に対しての愚痴がとまりません。
今まで仕事が忙しく全く育児に関わってなかったのに、最近は家に居る事が増えて。。。
これからも5人のお子さんの元気な成長を
応援させて下さい。
頑張って下さいね。
作者からの返信
0201ayayanさん、お読みいただきありがとうございます！
長男の担当医は思春期特有の病気の専門家のようでしたので、助かりました。
今は友達と自転車で遠出するくらいに回復しています。あの冬の日、私がおぶっていたのは誰だっけ？ くらいの回復具合です。
原因の件は、どこの家庭にもあるかも知れませんよ。
本人は悪気もなければ罪悪感もないので、自分の言動がどんな影響を及ぼしているか知らない訳ですから。
ぶつかる所もあると思いますが、どこに重点を置くのかだけ間違わなきゃどうにかなるのでは。
うちは決断して、スッキリしました。（金銭面以外）
こうしてエッセイにした事で、いろんな方に気をかけて頂けたのは、とてもいい経験でした。
応援、ありがとうございます！
これからも頑張ります！
仕事、辞めたいへの応援コメント
気づいたら私はもう壊れていましたので、壊れる前に手が打てるなら、是非そうして下さい。
精神科に通ったり、内科で点滴する事になったり、家事も辛く、パニック障害でお出かけも簡単に出来なくなりました。
抱きしめてあげたくなります。
自分の健康は誰も守ってくれないのです。
限界がくる前に。。。
うちも下の長男が腹痛等あり、起立性ではないかと起立性検査やMRI行きました。まだ数字的には
異常はでていませんが、敬遠しています。
長女の状態が落ち着いたら、早めに遅延型アレルギー検査と毛髪ミネラル検査を受けさせ、対応しなくてはと思っています。
起立性は遺伝子的要素も関係があるのか兄弟姉妹で同じように発症するケースよくあるみたいですよね。
もう恐怖以外の何ものでもありません。
その時に備えて自分にいまから何ができるかなと考える毎日です。
職場の環境も悪すぎて信じられない位のブラックですよ。。。周りに優しく出来る余裕の無い職場は辛いですよね。
しばらくは失業保険でしのいで。。。
もっと負担のかからないお仕事に出会える
これがチャンスかもしれません。
職業訓練で何か資格を取るのも一つですし。
もう無理しないで下さいと叫んでいる自分がいます😥
作者からの返信
お読みいただきありがとうございます。
振り返りながら書いてますので、現状とは少し違うのですが、この頃は本当に悲惨でした。更なる展開がこの後幾つか（ひとつではないのです）待ち受けているのですが、良く生きてるなと思います。
自分の小説の主人公痛めつけるの好きなのですが、自分が痛めつけられたいわけではないので困りましたね(--;)
人生はジェットコースター、丁度急下降していたところ。今は少しだけ持ち直しています。
どの道を選んでも辛い結果が見えていたので、妥協点を探していたように思います。
一番優先すべきは、心の安泰ですね。今は色々しんどくても心はゆったりしています。
またしばらく連続で更新しますので、引き続きよろしくお願いします！
はじめにへの応援コメント
ゆっくり拝見させて頂きました。
ほんとに胸が苦しくなる程の日々で
大変すぎます。
私の中2の娘は6月から起立性調節障害で完全不登校となりました。
今思いかえせば、あの時の変化にもっと深刻に考えてあげていれば良かったと後悔ばかりの毎日です。
私は娘の苦しむ状況に悩みすぎ、うつ病、パニック障害発症してしまいなんとも情けないです。
自分の事もままならず
西洋医学治療に限界を感じ、東洋医学に希望を見出したのは良いものの、高額な医療が私の肩にのしかかり。
パートですが、辞めたくても辞めらずの状況です。
天崎さんは本当に凄いです。
お子様5人を育て、娘さんの闘病に前向きに関わり、頭が下がります。
きっと旦那さまが理解をちゃんとされ、夫婦関係が良いのだろうと想像します。
本当に応援しています。
子ども達が元気で普通に生活できる日が絶対来ると信じて。。。
私も強いお母さんになりたいです。
作者からの返信
0201ayayanさん、初めまして。コメントありがとうございます。
起立性調節障害って、本当に厄介で、家族共々しんどくなる病気だなと思います。
実際、私もバタバタとしていて気づかないだけで、いろいろと限界だったらしく、娘に心配されることも多々ありました。それでも、どうにか立っていられたのは、自分しかいないという気持ちと、どこかで息抜きをしなければと無理矢理毎週書き物をしていたからだと思います。
正直なところ、診察よりはカウンセリングの方が大切なのではと、ここ数年通ってきて思います。次女も少しずつ自分のことを先生に話すようになり、心の中で引っかかっていた何かが変化した頃から、いくらか症状は緩和していったように思います。（漢方は効いているように思います）
後日書きますが、夫との間が良好だったかどうかという点については、難しいところです。仕事を優先して、子供に起きている問題の本質から逃げていたのではないかと、今は思います。
ですから、相当の葛藤や軋轢がありました。
このエッセイの結末は前年度末までのところにしておこうと思っていますが、その後も現在に至るまでいろいろなことがあり、とても文章ではまとめきれません。
ただ言えるのは、限界点がどこかということは誰にもわからないし、それがどこだったのか、終わってみないとわからないということではないかと思います。
0201ayayanさんが自分を責める必要は全くないと思います。責めても何も好転しないからです。
一つずつ、原因ではないかと思えるものを解決していくしか方法がないのであれば、それが為すべきことなのではないかと。
試行錯誤して、例えば空調を変えてみる、食事のメニューや摂取時間を変えてみる、言葉のかけ方を変えてみる、一緒の時間を多く過ごしてみる、好きなことをやらせてみる、何かしら変化が出たら、それを続けてみたらいいと、それくらいの気持ちでやっていくしかないのではないかと思います。
娘さんが中2ということは、中学生活ももうすぐ折り返しですね。
一番辛い暑くてだるい季節を乗り越えたら、少し具合が良くなるかもしれません。今、夏休みの間に少しずつ体調を整えるチャンスかもしれません。
無理矢理前向きに、というのは少し強引かもしれませんが、例えば自転車を初めて漕ぐような、海に初めて飛び込むような、そんな気持ちで一歩ずつでも前に踏み出せたら、何かが変わっていくかもしれません。
いずれ治る病気だけど、重さも辛さもみんな違う。それがこの病気のとても苦しいところだと思います。
自分たちだけが苦しんでいるわけじゃないと知るだけでも、心が軽くなるのではと、このエッセイを書き続けています。
少しでも、元気が出ますよう。
まずは、ご自身の身体と、娘さんの二度とない中学生活を大切にしてください。
長いようで短かった介護休業の終わりへの応援コメント
介護休暇、そして投稿お疲れ様でした。
お子様たちが本当に大切なこと、経済面の負担は病気のお子さんをお持ちの親御さん共通の、大変な問題でありその提起であること、お返事読ませて頂き良く伝わりました。
生活のために働くのに、その仕事で自社製品の買取りを強要されるなど本当に厳しい環境ですね。
本日復職されたかと思いますが、次女さんの心配もある中で、職場環境がそれでは戻るだけでも相当なストレスとお察しします。
見切りをつけて転職されることも決して逃げではないと思います、また辞職も構わないと思えたなら労基署への通報も有効と思います。
通報者は密告者として上に目をつけられるのが現実ですので転職前提でないと難しいと思いますが、良くしてくださるご同僚方のためにも一考の余地はあるかと思います。
ご家族を大切に、そしてその家族の支えであり一員であるご自分を大切に、どうかご自愛下さい。
作者からの返信
catrayさん、コメントありがとうございます。
お返事遅くなりました。
復帰して2日目ですが、まずは環境に慣れて行くしかないかなぁと思っています。
次女も頑張って歩いて登校していますから、私ももう少し踏ん張ってみようかなというところです。ただ、どこで限界がくるかは分かりませんので、ある程度で見切りを付けることも選択肢の中に入れておこうと思っています。
また進展あれば更新しますね。
ご心配ありがとうございます。
復帰前にへの応援コメント
ネットゲームのフレンドさんの娘さんがODで大変と相談を受け、初めてこの病気を知りこちらのサイトに出会いました。
最初から全て読ませて頂きました。
私は妻の事情があり子供はおりませんが、私自身が3歳時からずっと重症の喘息で、小中高と学校にまともに通えたのは半分あるかないかで、とても娘さんの境遇に共感致しました。
なお私は三人兄弟の長男ですが、兄弟全員公立高校、大学出で奨学生でした。
私自身は一年浪人して徹底的に投薬コントロールし国立大工学部に入り、大学院を首席で卒業させてもらい就職まで出来ました。
高校では先生方に出席のかわりにプリントを出してもらったり、友人は休んでいた間のノートを貸してくれたり、親も病院代の負担をしながら大学院まで出してくれたりと本当に感謝しており、一技術者として世の中に恩返しをすべく働いております。
今は喘息を再発し休職中ですが、会社の方々からも本当に良くして頂いて、健康には恵まれませんでしたが、周囲の人々には恵まれた人生だと思っております。
こちらのエッセイを読んでいて、ずっと普通に学校に通えていたのに、ODで突然登校出来なくなった次女さんは、物心ついた時からそうだった私よりずっと辛いだろう、その中で体調が悪いだけでなく気まずいこともありながら、頑張って登校しているところは本当に立派だと思いました。
将来社会に出た時に、この辛い経験はプラスになる部分もあると自身の体験からも思うので、背が伸びきるまでもう少し、無理せず本当に頑張ってほしいと思います。
元は真面目で努力家の次女さんですから、高校で首席をとることも決して無理ではないと考えます。
授業を受けなくても教科書と問題集を読めば、テストの点は取れますので自宅勉強でも実現可能だと思います。
またご家族も大変な病気の次女さんを必死に支えあっていて、大変だと思いますが応援しております。
ずっと同じ状況は続きません。
かならず時間は流れ、環境は良くも悪くも変化します。
きっと今が正念場だと思って踏ん張って欲しいと思います。
ただ一点、「子供の数でなく世帯収入を見ての支援制度はおかしい」や、「子供が5人もいて学費が…」などという文章が目立つ気がします。
仕事柄ライフプランを～と書かれたお話しも読ませて頂きましたが、三人目のお子さんの時点で苦労を見通していたにも関わらず、５人お産みになられたのは夫婦自身のご決断ではないのでしょうか？
国の支援制度も子沢山家庭に対しマイナスの方向には進んでおりませんし、ライフプランを設計出来るなら予期せぬトラブルに対する余剰が必要なことも十分ご存知だったのではと思います。
時間がなく家計が苦しい理由は娘さんのODではなく、主要因は収入に対しお子さんの数が多いことではないでしょうか？
そしてそれは覚悟されてのことなのではないのでしょうか？
5人のお子さんは宝物だと思います、きっと今の苦労を知っていて四人目を産む前の当時に戻ったとしても、次男さん、三女さんに会いたくてきっとお産みになる決断をされると信じています。
事態を予期出来て、選択の自由がある中で、ご自身の責任と決断で5人のお子さんをもうけられたのに、その苦労、マイナス部分を主張されるのは無責任だと思います。
何よりこんなにお子さんを愛しておられる筆者さんから「子供が多いから…」と後ろ向きな記述があると悲しいなと感じてしまいます。
物事には必ずメリットとデメリットがありますが、５人もお子さんが居られることはメリットの方が多いと、体調を崩しがちで送り迎えが大変でも、うるさくて言うことを聞いてくれなくて頭にきても、それでも生まれてきてくれてありがとう、という気持ちが筆者様の文章から感じます。
どうかデメリットを見て悲観するより、「こんなに可愛い子供が沢山いて私は他人よりもラッキーだよ、皆私のもとに生まれてきてくれてありがとう」とお子様に伝えてあげて欲しいですし、文章でも読みたいと思います。
応援しております、まずご自分のお身体を大切に、そしてなによりご家族を大切に、頑張って下さい。
作者からの返信
catrayさん、お読みいただきありがとうございます！
長文コメントもじっくり読ませていただきました。
実際病気を抱えながらもしっかりと人生送ってらっしゃるとのこと、本当に素晴らしいと思います。「健康には恵まれませんでしたが、周囲の人々には恵まれた人生」との記述に、羨ましいとさえ感じてしまいました。
実際、どんなハンディキャップも捉え方次第ではどうにかなるのでは……と、思うこともありましたが、やはり環境というものは簡単に変えられないもので、どうしても壁にぶち当たってしまいます。
catrayさんのおっしゃる通り、ライフプランについて考える仕事に就きながら、自分の子供の人数やこれからの学費等について思い悩み、実際それに押し潰されそうになっている私は、もしかしたらある種滑稽なものに映ってしまっているかもしれません。
しかし、例えば現在の40代の収入曲線が20代の初任給から殆ど変化していないだとか、子育て支援は政府自治体が発信するほど広がっていないだとか、昔に比べて頼れるものが実は減っている現状（近所づきあいや親からの支援）などもありますので、これは子育て世代の共通認識だと思っていただいて構いません。
お金の話は書かない方が良いかな、と思いましたが、実際は特に支援を受けることの出来ない厄介な病気であるところのODと、それによる弊害を書いておきたかったので、（そして実際、病気の子どもを抱える多くの保護者の関心は、子どもへの接し方と進路とお金の問題であることを踏まえて）敢えて書きました。
子どもの人数にネガティブになるのは、結婚した相手に文句を言うのと同じくらいのつもりで、当然それをマイナスにばかり考えることはありません。むしろ、年の離れた下二人の子どもは可愛いですし、これからどうなっていくのか楽しみではあります。
それでも、人を育てるということには、どうしてもお金の問題が立ち塞がります。それによって命を絶つ人も居るくらいですから、真面目に考えないと大変なことになるのです。
愛情は割り算ではなくかけ算とは言いますが、体はひとつしかないので、どうしても行き届かないところがあったり、限界を感じることもあります。
この辺、聖人君子ではないので、いつでもニコニコとはいきませんね。毒づいたり、怒鳴ったりはしょっちゅうです。
子どもの人数的には、（もっと多いお子さんを抱えている人も居るわけですが）他の人とは少し違う人生かなとは思いますけれど、その選択を後悔しているわけではありません。
与えられた条件でどう生きていくか、どう立ち向かっていくか、なかなか厳しい問題ではありますが、どうにか前を向いていこうと思います。
応援、ありがとうございます。
二学期始まりと、これからへの応援コメント
次女ちゃん、お母さん、本当に毎日毎日
頑張ってますね。闘い続けるの、すごく大変なことと思います。
うちの次女もODです。
小4の終わりのある日突然 体調を崩しました。次女に何が起きたのかわからず、不安でたまらない日々でした。
初期の頃よりは落ち着きましたが、まだまだ体力不足やら、身体の痛みやら、色々あります。
ゆっくり頑張ってます。
いつか終わる日が来ますよね！！
作者からの返信
お読みいただきありがとうございます！
本当に急に体調を崩す、恐ろしい病気だなと思います。成長期に差し掛かると発病するらしく、長男の同級生も小6ですが、最近学校に毎日遅れて来ると言っていました。
治るよ、という声、症状が残るよ、という声、色々あるようです。個人差なのでしょう。
ただ、親が諦めてしまうと、何もかも台無しになってしまう気がして、本人の心が折れそうな時にも、家族が見放しそうになっても、母親だけでも気を強くしていたいと、そればかりです。
今日も空回りして、本人全く午前中起きませんでしたが、へこたれず、毎日起こし続けるしかないのだと思います。
薬飲んで治る病気だったら良かったのにと思わない日はありませんよね。
igaayaさんも、次女さんのこと、大変だと思いますが、いずれ治るのだと信じて、お互い頑張りましょう！
編集済
二学期始まりと、これからへの応援コメント
高２の娘がパニック障害で学校に行かれなくなっています。そんな時にこの小説に出会いました。
全然病気は違いますが、 同じ様に苦しい思いをしている人がいるのは心強く思い読んでいました。
次女ちゃんがんばれ、うちの子もがんばれ
また書いてくださいね。待っています。
作者からの返信
お読みいただきありがとうございます！
パニック障害とは、また大変な病気ですね……。外から症状の分かりにくい病気だと、周囲の理解も得られにくく、苦労しますよね……。
エッセイ書いてから、やはり闘病中の方やご家族の方から沢山のご感想やコメントをいただきました。
こういうのって、自分だけかなと思ってしまうと、苦しみが増します。自分だけじゃないって分かるだけでも、気持ちが楽になりますね。
娘さんも、辛い時期だと思います。
上手に病気と付き合っていけるといいですね。
しんどい時も沢山あろうかと思いますが、希望を捨てず、お互い、ゆっくり頑張っていきましょう！
二学期始まりと、これからへの応援コメント
いったんの完結、お疲れさまです。
ずっと読ませていただいておりました。
私自身、子ども時代に次女さんとかなり近い症状が出て、中学二年から午前中に動くことが難しくなり、そのまま中学卒業まではほとんど引きこもりをしていました。
進学は私の場合はある意味逆で、通信制や高認を周りからはすすめられましたが、高校生活を楽しみたくて無理を言って高校受験、そして進学しました。
高校はとても楽しかったのですが、どうしても朝はキツくて午後から登校するように。面倒見のいい私立の高校だから助かったものの、ほかの高校だったらふつうに留年や退学ということになってたと思います……。
そのあとは全日制の大学に進学しましたが、やはり朝が無理で単位を落としまくり中退。
ずっとそんな調子でしたが、いまは通信制大学で大学の勉強を続け、仕事も午後はじまりの夜すこし遅い終わりのものに落ち着きました。
朝に起きられないのは社会においてまだまだほんとうにハンデですが、それでも穏やかに無理せずそれでいてある程度自立したり好きなことをやったり、ふつうに生きることも不可能ではないんだなと。もちろん、周囲のひとや、とくに家族の理解や協力ありきですが……。
次女さんや、家族のみなさまのこれからの生活や可能性につきまして、陰ながら応援し、お祈りしております。
そして、こちらの作品をこのようなすばらしいかたちで書かれた作者さまの今後ますますのご活躍につきましても、お祈り申し上げます。
また更新があれば、そのときには読みにまいりたいと思います……！！
作者からの返信
お読みいただきありがとうございます！
柳さんも、次女と同じような時期に、大変苦労なさったのですね。
高校進学から先も症状が残れば大変だと話には聞いています。自分で決めたのなら、少しくらい無理しても頑張るかも、という希望はどこかにありますが、あくまで希望は希望というか、実際そのときになってみないと判断しようがないのが難しいですね。
通信制高校よりも、近くの県立高が良いと、今のところ次女は断言しているので、ならばそこに向かって頑張ろうと応援するしかないと思っています。
柳さんのように、仕事も午後始まり～というのは、とても良い選択だと思いました。どうしても、朝早くからの仕事ばかり目に入ってしまいますが、実際は夕方から夜間にかけて忙しい仕事もあるわけですから、道は必ずあるんですよね。
度々の応援ポチ、とても励みになりました。
少しでも良い報告が出来るよう、皆で頑張りたいと思います。
編集済
二学期始まりと、これからへの応援コメント
ずっと読ませていただいていました。
高校生3年生の男子ODっ子の母です。
中2で発症、中学卒業まで完全に不登校であったにもかかわらず、本人の強い希望で全日制普通高校を受験、高2の秋頃に再発し、結局3年生で単位制高校に転学しました。体調が発症時以上に悪化してしまい、未だ一度も登校できていません。
お母様のがんばり、本当に頭が下がります。
次女さんも本当に本当にがんばっておられると思います。
ただ、絶対無理しないでと心から申し上げたいのです。
うちの子も高校に入って、環境も変わり、週に一度休むかどうかで、自転車+電車通学をこなしていたので、その時はODがよくなったのかと思っていました。
今、息子が言うのは、あの時は相当に無理をしてがんばっていたのだと。
そして、とうとう再発を招きました。
高2の3学期は、熾烈な出席日数との闘いで、親子ともに疲弊しきってしまいました。
高校は、中学とは違います。学校によって日数に違いはあれど、出席日数に関しては本当にシビアです。決められた授業時間数出席できなければ、簡単に留年になります。
無理を重ねた結果、うちの子は今の状況です。全日制高校を志願し、2年間通ったことは無駄ではなかったとは思いますが、体への代償は大きかったと思います。
初めから通信制高校に通い、体調と相談しながら通っていれば、今頃は行きたい大学に向けて、受験体制が取れたかもしれないと思うこともあります。
高校は通過点に過ぎません。大学、そのもっと先を見て、次女さんの体のこと、考えてあげてください。
本当に厄介な病気ですよね。
息子も私もたくさん泣いてきました。
だからこそ、心から応援しています。
うちみたいなケースもあると、心に留め置いてくだされば幸いです。
作者からの返信
お読みいただき、ありがとうございます！
息子さんも、大変な苦労をなさったのですね。
全日制の学校は、やはり魅力的ですし、第一志望として考えています。ただ、体力の面があるので、最終的にどうなるかは、今のところはなんとも言えません。
参考にしている書籍「起立性調節障害の子どもの日常生活サポートブック」を見る限りでは、中学3年後半の出席状況がそのまま高校の出席状況に影響してしまうようなので、その前に、少しでも体調を整えようと、今頑張っているところです。
無理をすると反動で症状が悪くなってしまうと言うのは、なんとなく分かるような気がします。連続で動いたあとは、気が抜けたようになってしまうので、徐々に体力を付けていかなければならないと、最近特に思います。
幸い、徒歩で通えるところに志望校があるので、せめてそこに入れるくらいの体力は付けていって欲しいなぁと、親心には思いますし、次女本人も思っているようです。あとは、本人がどれだけ本気になるか、もし、体力的にも学力的にも難しいのであれば、通信制か進学を遅らせるか、考えなければならないのだろうなと思います。
命には関わらないけど、進路には、というのは、子どもにとってどれほど辛いことなのだろうと、親は悩みますね。自分が何ごとも無く大きくなったので、本人の辛さは全くと言って良いほど分からない物ですから、よく、「どうせ分からないんでしょ」と言われます。そして、「分からない」と答えます。
同情して甘くしてやりたいところを、心を鬼にしてどこまで本人と付き合っていけるのか、皆さんとても悩まれているんですよね。沢山のコメントを見て、痛切に感じました。
治る人、治らない人、再発する人、本当に色々なんですね。
ただ、悲観ばかりしていても始まらないので、まずは前向きに、今やるべきことをやろうと思います。
貴重な体験談、ありがとうございました。
mion-moonさんも、息子さんも、これからがまた大事な時期ですので、どうぞご無理をなさいませんよう。
二学期始まりと、これからへの応援コメント
大学4年生、ODです。
高校に半年間まるまる行けない時期がありましたが、大学に進学することができました。大学生活はそれまでの生活よりもフレキシブルなので、比較的楽に過ごせました。大学生ならではの苦労もありましたが、楽しい4年間でした。
最近暑いので、夜まで起き上がれないなんていうことがザラでネットサーフィンをしているうちにこちらのエッセイを見つけました。次女さんのつらさ、また、ほかの兄弟の気持ちやキャパオーバーな親御さんの大変さ、伝わって参りました。そんな中でも前向きに次女さんを支えているお母様は本当に頼もしく、家族にとっての太陽のような存在なのだろう、と思います。
私のように20歳を過ぎても、季節や条件によっては重く症状が出る人もODの中にはいますが、それでもなんとか楽しく毎日を送れています。優しい気持ちで生きられるし、いろんなことを許せるようになったと思っています。病気の回復とは、治る、ということだけでなく、うまく折り合いをつける、ということでも達成されると思うのです。
進路を決める時期は私もいつも不安でつらい気持ちに囚われましたが、次女さんにも是非頑張ってほしいな、と思っています。
作者からの返信
お読みいただきありがとうございます！
大学生でも症状が残っているのですね。それでも有意義な時間を過ごせているということに、希望が見えました。
体調に関しては、完全に健常者と同じような状態に持っていくのは難しいのだろうなぁと、他のところでいただいた感想などでも感じました。
「付き合っていく」というのが、まさにしっくりくるのでしょうね。
午後からは比較的まともに動けるようなので、体調と相談して、よりよい進路を選べるよう、これからも頑張って行くつもりです。
温かいお言葉ありがとうございます。
こうして書いて良かったなと改めて思いました。
forest_hinaさんも、まだまだ天候不順続きますので、どうぞ御自愛ください。
隣町の小児科への応援コメント
高2の娘も今年1月から朝起きにくくなり。。5月に起立性調節障害と診断され。。完全に高校に登校出来なくなりました😢
6月の修学旅行にも結局行けずに。。次女さんと同じ境遇で。。朝起きてからの体調不良も手に取るようにわかります😢
そんな娘も8月から週3の夜にバイトを始め。。体力が少しつきました。立ち仕事はしんどいので。。結局今月末で辞める事になりましたが。。前向きに通信制高校に転校して頑張っていこうとしています。。
うちは一人っ子ですので。。5人の子育ての中での共働きでの介護がどんなに大変か想像もつきません😵
今は介護休暇をとられてるんですね。私も11年間務めたパートを今月辞めて。。娘のサポートを始めました。。
きっと娘さんの進む道はあります🤗応援しています😊
作者からの返信
oknmtkさん初めまして！
コメントありがとうございます！
高校生になってからは辛いですね……。周囲には「高校生になれば治るよ」と言われていますが、やはり、個人差なのでしょうね。
修学旅行に行けないのはとても辛かったと思います、とてもよく分かります。
本人には何の非もないのに、何で行けなくなったんだろうと、とても虚しい気持ちになりました。
体調の問題で通信制高校に、というのは、なかなか辛いものがあろうかとは思いますが、色々な方から感想などいただいて、それも選択肢のひとつなのだなと、思うようにはなりました。
今のところ、まだ普通高校を諦める段階ではないので、まず勉強の出来る時間帯は勉強しようと、長女が声をかけて、一緒に勉強してくれているので助かっているところです。
子どもの数は、正直何人でも大変なものは大変だと思います。結局、身体は一つなので、どこかで手を抜いているのですｗ が、やはり、休まなければ倒れていたかも知れないなぁと今は思います。
oknmtkさんも、思い詰めず、まずは娘さんの将来第一です。
お互い、まだまだ辛い時期が続きますが、治る病気ですから、諦めずに前を向きましょう！
嬉しいお言葉、ありがとうございました！
反動への応援コメント
あの……余計なお世話ですが、車いすを活用することはできないのでしょうか。県立病院なら、入り口あたりに貸し出しの車いす、置いてありませんか？ 歩けない人を無理やり歩かせようとするご家族たちも、ご本人もつらいと思います。ここまで毎日拝読しておりますが、なぜ歩かせないといけないのか、その理由もだんだんわからなくなってきました。今後のため？ 卒業できないから？ 体力をつけないといけないから？ でも彼女はまだ歩ける段階にきていないように見受けられます。彼女を歩かせるためにみんながつらそう。車いすに座らせることさえできれば、その方が楽だと素人意見では思ってしまうのですが、車いすに座る、それすらも大変でしょうか。
作者からの返信
菜宮さん、コメントありがとうございます！
車椅子については、後で書こうと思ってたんですが、実は車椅子の存在に気づいてなかったんですよ。県立病院には、休業前、夫がほとんど行っていたこともあって、完全に失念してました。
その後気づいて一度だけ使いました。
立ち上がるときに立ちくらみの時間が長すぎるのと、手を添えれば歩くことは可能だったので、歩かせました。実はあまり動かなさ過ぎても悪くなるので、動かすことが大事なのです。
ここが、普通の病気と違うので、違和感あったと思いますが、車椅子使ってないのはそういう理由です。
優しくすればいいのに〜とか、親も楽すれば〜とか、私も思いますが、辛いけど頑張るしかないのです。難しいですね。
近況への応援コメント
私も子供がODで介護休暇中です。先日入院を勧められ、情報を探るうちにこの小説調のエッセイに出会い、引き込まれて一気読みしてしまいました。
まずはお母様の頑張りぶりに脱帽です。とても同じにできそうでなく情けないものの、考え方が綿密で真面目なところは私も少し似ております。夫は旦那様よりは動くのですが、子供の気持ちに寄り添えないのは同じで、たまにですが手も出ます。
やっぱり家庭って人間同士ぶつかり合いながら暮らしてるので、弱い子は配慮してあげないといけないけど、入院で少しでも何か一つでも立ち直れるなら試してみようかと前向きになれましたし、このエッセイのおかげで大人の成長期の子への害に気がつけたので、気をつけて行きたいと思います。
立派な個性も様々な5人もの子を、核家族もしくはシングルでちゃんと育ててらっしゃることに、心から敬意を表します。
書いてくださって、ありがとうございました。
作者からの返信
yuririneさん初めまして。
コメントありがとうございます！
実は、今年に入り、中3になった長男の方が起立性調節障害が酷くなり、また学校に行けない日々が続いています。
欝症状も出て、結局2ヶ月程入院しました。
コロナ禍で面会もなかなか出来ず大変でしたけど、ちょっと家族から離れたことで冷静に治療出来ました。
決して、入院は悪いことではないと思います。
が、その後また起きられなくなってしまったので、これは本人にはどうしようもない事だと、ある程度の諦め（悪い意味ではなく）も必要ではないかと思いました。
次女は来年進学して一人暮らしにチャレンジする気でいます。
なるべく登校時間の遅い学校を探し、自分でやりたいことを見つけたことで、頑張って自分一人でやってみようと思ったようでした。
親がとやかく言ったところで、本人の体調をコントロール出来るわけがないので、自分からやってみよう、頑張ってみようと思わせる事が何より大切ではないかと思いました。
無理をしていそうなら、別の方法だったり、遠回りしても大丈夫なことを教えてあげるのが、親のすべきことなのではないかと実感しています。
進路、将来のこと、学校で普通に過ごせたら得たはずのもの、色々悩まれていることと思います。
今はコロナ禍なので、健康な子どもたちも同じように悩んでいるのかも知れません。
ただ、起立性調節障害は、周囲がどうにか出来るものではありません。長期戦です。
悩んでいる子どもに、「大丈夫だよ」と言ってあげられたら、それだけでもだいぶ違って来るのではないでしょうか。
大変な時期だとは思いますが、気を落とさず、頑張ってください。
お互い、いつか「あの時は頑張ったよね」と言えるようになったらいいですね。