難病の道 （ノンフィクション）

発病から４年。ステロイドを飲み続け、今どうなってる？

お久しぶりのキッツです。

発病から約４年。

最後のカクヨム更新から、約１年半が経ってしまいました。

思い返せば４年前の今頃（９月）から体の不調を感じ始め、その２カ月後（１１月）に入院となりました。

プレドニン（ステロイド剤）５０㎎から始まり、投薬から３年１０カ月後の現在では５㎎を服用しています。去年の１１月に一度４㎎へと減薬したのですが、夏に調子が悪くなり、５㎎へと戻り現在に至ります。

プレドニンとその副作用の経過です。

過去の記事の閲覧数をみると、ステロイドの副作用がダントツで感心を持たれているので、プレドニン仲間の方々、参考にしてください！

2018年11月15日　入院

2018年11月20日　プレドニン50mg投薬開始

2018年12月25日　プレドニン45mgへ減薬、その後徐々に摂取量を減らす

2019年3月24日　　プレドニン27.5mgへ

（いきなりではなく4週間ごとに5㎎ずつ減らしている）

2019年12月22日　プレドニン5㎎へ減薬

2021年1月14日　　プレドニン4㎎へ減薬

2022年8月5日　　　プレドニン5㎎へ増薬

5㎎から4㎎への変更と、4㎎から5㎎への変更では、ムーンフェイスのふくらみ度は変りません！　むしろ、5㎎でも4㎎でも、ムーンフェイスが継続していることに驚きです。

現在１６０㎝、５４～５５㎏。

４４歳なので、加齢で肉がたるんでいるいるのもありますが、二重顎と輪郭の丸みはプレドニンのせいだと思っています（笑）。

太りやすく、筋肉がつきにくい、という副作用も継続しているようです。

2022年1月から犬を飼い始め、毎日2時間ほど散歩に行っていますが、体全体のボヨンとした感じは変らずです。ただ持久力は格段に上がりました。この病気は疲れやすく持久力に難ありですが、そこは改善されています。

見た目が変わらないと運動するモチベーションが上がりませんが、見えないところで良い作用が出ているので、運動はするに越したことはないです。

体調は、酷い痒みと皮膚の荒れが７月頃から復活しました。

おそらく暑さと湿気、それによる汗のせいだと思います。冬にはなかった現象です。

寝ていても痒みで目が覚めるというのは、入院以来のことでした。

症状は強い痒みと、ポツポツとした発疹。膿は持っておらず、虫刺され？にも見えるタイプです。頭皮、顔、首、背中、肩、腕、お腹、背中、太もも、脛まで、全身に痒みがでました。発疹は肩、腹回り、太もも、すねのあたりにぽつぽつとできています。

ヤバい！

これは再発か？！

ということで、抗原科の主治医に相談したところ、プレドニンを１㎎増やし元に戻して様子をみようということになりました。

同時に、皮膚科の先生にも診てもらうことになりました。

大容量ステロイド軟こう（プリンの入れ物くらい）を出してもらい、通常の保湿ローションの上に塗り込みます。８月５日に軟こうを塗り始め、９月中旬現在も塗っています。

かゆみ止めの飲み薬として、エピナスチンを処方されました。２週間飲み続けても痒みが収まらないので、ビラノア錠２０㎎も追加されました。

この痒みの原因は、皮膚筋炎かアトピーか判断するために皮膚科指導で追加の血液検査を行いました。CK値に変化はなく、アレルギー反応はある程度出たという検査結果です。

結果「はっきりしないけど、どっちかっていうとアトピー？」

的な回答でした。

うーん、お医者様もはっきりとはわからないのかぁ。

はっきりさせようとすると、更なる検査が必要だそう。

「肉検査」

個人的に勝手にそう呼んでいるのですが、腰の筋肉を１㎝ｘ１㎝切り取り細胞を検査するテストです。

あれは痛かった・・・。抜糸も必要だし、跡も残ります。

二度とやりたくない。

ということで、私はその検査はしないで様子を見ることを選びました。

アトピー絡みのあせもが原因だと、汗の溜まる間接の内側が痒くなりがちです。

しかし今回は関節の内側はきれいなもんです。

痒みも肩や背中、胴回りなど、皮膚筋炎のときに痒くなった場所に痒みがでます。

なので「どっちかというと皮膚筋炎？」

というのが、現状の私見です。

ついでに８月には健康診断も受けました。肺がん、乳がん、大腸がん検査も受けましたが、全て異常なし。オールAです。皮膚筋炎になると癌になりやすいようですが、今のところ大丈夫そうです。（子宮がん検診だけまだ結果待ちですが）

ということで現状この病気を抱えて困っていることといえば、

・ムーンフェイス

・体がブヨブヨ

・疲れやすい

・全身の痒み

・不眠症

・日差しに弱い

・関節が痛い

こんなところでしょうか。

その他「食欲旺盛」なんかもありますが、これはプレドニンの副作用というよりもともと大食いなだけ、という気がします（笑）。

今回のプレドニンとは別の話で、黄斑円孔という目の病気を患っています。

これは高齢者が主にかかる病気で、四十路の私がなるのは非常にまれであるとのこと。皮膚筋炎発症後に発病したので、難病と関連がないはずがない、というのが私的意見です。

この黄斑円孔。

目の病気はやっかいです。左目を１年前に手術しましたが、経過はあまりよくないです。これが一番生活に支障が出ているかもしれません。

その話はまた別の機会に！

それではみなさん、よい一日を！