膵臓癌ステージⅣと告知されてから～膵臓がん患者の心の動き～

16.2年目の生存

２０２３年１２月２日

がんサロン希望に参加。

先月休んだので2ヶ月ぶりの参加。

新しい参加者に同じ地区の方がいらした。

もう随分前に腎臓の癌で手術され、最近胃がんで内視鏡で手術されたとの事。

皆んな発表する訳ではないから、知らずに癌にかかっている方がいるもんだと思う。

１２月８日から行う、Kさんの歳末クリスマスセールの宣伝をさせてもらう。

色んな所と繋がりを持っているって大事だと感じる。

今日の午前はすでに作成してあった年賀状の印刷を夫にしてもらった。

このままで行くと何とか年は越せそう。

退院してきてから２回嘔吐したが、その後は食べる量の調整をして嘔吐もなく体調はまあまあだ。

注文をもらっている作品へも積極的に取り組む事ができているし楽しい。

今年の冬の花、ビオラと葉牡丹も買いそろって、外が花色に明るく癒される。

来春は種を蒔くだけにして、苗を買うことはおそらくしないというか生きているかどうかが怪しい。

陽光桜の花を見る事ができたら最高だ。

でも、旅行や裁縫や花と一杯楽しい事をしているし、デカドロンの効果もあってやる気は湧くし免疫力的にはいいはず。

天気のいい日には散歩も再開しよう。

食事量は太りたいから食べようという気にしない様にして、無理をしないでいるといいみたい。

２０２３年１２月３日

本日リメイク教室の日

色々行き違いがあって生徒さんの参加が何と1名。

LINEでの文章のやり取りに勘違いが生じた様子。

しっかり文字を読まずに早とちりしてしまい、教室は休みだと思ったらしい。

そしてもう1人の人にLINE上ではない方法で休みと伝えたもんだから、他の人がその早とちりにきずいてあげることができず。

年齢も７０歳になると頭の中が危うくなるなって感じる。

私はそうなる前に死ねるからいい。

今日高校時代の同級生からレッグウォーマーが送られてきた。

ちょっと前に、自宅はとても暖かいからレッグウォーマーは使わないと思うと伝えたのに。

下肢は冷やさない方がいいけど、体全体を温めた方がいい。

お散歩の時に使わせてもらおう。

その方はとても寒がり屋さん。

自分がいいと思うものは他の人もいいと思い込むタイプ。

体調は良く、夕飯におでんを作った。

夕飯の時に、母屋の新築の話を皆んなでする。

改築なのか新築なのかから始まった話ではあるが、湿気が強くて床下のカビがひどいから、ベタ基礎にした方がいいので新築を選択。

息子2人はXX代独身であるが、まだ結婚する可能性もあるから、その辺の予測が難しい。

幸い金銭的には私の両親が残してくれたお金が使えるのでありがたい話だ。

叩き台になる素案を私が作って、それを元に議論。

完成は自分が死んでからの事だけどこんな事を考えていると楽しくて、寿命が伸びる。

２０２３年１２月４日

仙台に住む友人に作ったサロペットを送り、注文以外の自分の作品に取りかかった。

まだ作りたい生地が保管してあって、それを作り終えてから死にたい。

製図が終わり、朝休憩して午後からはもう一つの教室だ。

今年で終了だから後２回。

今やれなかった、ボタンホールの作り方、製図の仕方、包みボタンの作り方が出来たらいい。

教室の生徒さんの娘さんが、出版社にお勤めなので、この日記を元に膵臓癌でどんな風に治療に取り組んで亡くなっていったのか参考になるような本になったら嬉しいので打診してみよう。

２０２３年１２月５日

８日に予約をしてあった河口湖旅行。

姉夫婦と姪夫婦と我が夫婦９人の旅行日だったが、姉が微熱と喉の奥の痛みがあってキャンセルにした。

キャンセル料金が発生するから。

同じ旅館は取れないので別の旅館にして日を２２日に変更。

雪の心配や気温が低くなることや私の体調など不安な点があるけど、変更すると姪の夫が参加できるので、そのほうがいいかもしれない。

クリスマスの時期で宿が取れないかもしれないと思ったけど、案外土曜が２３日なので２２日に空いている宿を見つけた。

さすが私。

行きたい宿がいくつか頭の中に入っている。

９人の予約は苦戦すると思ったけど、案外簡単に取れた。

夫がベッドの部屋が必要で、姪たちは和室が必要。

本当はもう少し広い部屋が良かったけど仕方がない。

２０２3年１２月６日

着物リメイク作品もいよいよ大詰めの時期を迎えた。

注文の品だけでなく、自分がまだ作りたい生地があるので、交互に取り組む事にする。

注文の品は後５点くらいあるけど、完成仕切らないかもしれないと言ってあるので気楽だし、一点はしがっているからまあいいかって感じ。

自分の作りたい物もあと１０点くらいあるから、３月まで頑張らないと。

今日は、スタンドカラーのロングジャケットに取り組んでいる。

体調はまあまあ。

食欲はまあまあ。

８日の旅行が延期となったので、せっかく体調の良い日にどこか行こうと、昼神温泉の宿に空きを見つけた。

３７５００円の宿。

半露天風呂つきの宿の割には安いと、金銭感覚はだいぶお金持ち。

おとぎ亭光風に着くと、今まで行った宿の中で1番気分の上がる宿。

部屋は綺麗でセミダブルのベッドがとても寝心地がいい。

枕と浴衣は選べるし、作務衣も付いている。

管内の飲みものは夕食時のビールを含めて全て料金の中に入っている。

こじんまりした宿だから、大浴場はほぼ貸し切り状態。

フロントを含め外国人の方が大勢いる。

ネパールから来た方は美人で、日本語は日本人より上手。

２年日本語学校に行って、接待の専門学校に２年学び日本に来て７年との事であるが、レベルがとっても高い。

聞くところによると、ネパールでは自信を持って優秀な方を送り出しているとか。

ある程度のレベルでないと国で出さないらしい。

尊敬だ。

食事はハサミ持参で刻み食。

タッパーも持参して、残す事に罪悪感を抱くこともない。

中身は明日息子に食べてもらう。（編集注：このタッパー飯は死ぬほどマズイです）

２０２３年12月7日

朝市が６時からやっていて、散歩がてら行って来た。

昨夜は何度も夜中に目が覚めて、温泉に入った。

元気に散歩できて良かったんだけど、イマイチ食欲は無く朝食はかなりタッパーの中に入った。

帰り道ずっと車中で仮眠をとっていたら、トーカイに着く手前で嘔吐。１０日ぶりだ。

よく持ったなと思いつつも、気分は良くない。

思い起こせば、まず昨日の昼間食べる量が多かった気がする。

今日の昼はヨーグルトのみ。

夜はきな粉パンを食べる事ができた。

眠れないからと言って回数入り過ぎたかな？

温泉は体力が必要だから。

２０２３年１２月８日

今日は吐かないよう、食べる量を控えた。

ヨーグルト　かぼちゃのポタージュ　甘酒　パン　ナシ　りんご　みかん

本日よりK衣料店で最後の売り尽くしセール開始。

痩せた体に合う黒のズボンを購入しに伺うと、女性2人が買い求めに来てくれていた。

大島のパッチワークスカートも売れていた。

ありがたい事。

そうだ　お世話になってるK衣料店の靴下を新盆用の返礼として使わせてもらおう。

一足６００円だし丁度いい。余ったら親族にもらっていただけたらいいので。

２０２３年１２月１０日

9：３０嘔吐３日ぶりだ

できたら1週間くらいは感覚が欲しいな

今晩から夜のオキシコンチンを１００mgに。

２０２３年１２月１１日

夜中に強い腹痛。

９／１０の痛み

オキノームを飲むと痛みは軽減

１時間おきに3回飲むと落ち着いて昼の痛みはほぼない。

２０２３年１２月１３日

2年目の人間ドック記念日

売り尽くしセールにPRして来てもらってろくなものがないのではいけないから、1日に一個作って届けよう。

２０２３年１２月１４日

定期受診の日

血液検査で特別悪い所はない。

白血球が高いのはデカドロンのせいか？

薬局でオキシコンチンを使っている患者は今たまたまない。

という事で１時間ほど待ち時間が生まれ、トーカイで必要な物を購入。

この日の朝から蕁麻疹が出現。

エピナスチンで良くなる。

２０２３年１２月１５日

蕁麻疹が良くなってもまた出現。

エピナスチンで様子を見る事にする。

夜に蕁麻疹の症状が強くなる。

両腕、両太腿、首の後ろに出現して、結構赤黒い跡が残るも時間の経過で良くなる。

このままだとエピナスチンが足りなくなる

２０２３年１２月１６日

症状が強くなっているので、KK先生に相談の電話。

オキシコンチンの影響だとすると、薬を変える必要も出てくるし胆管炎を起こした時に診てもらえないと困る。

今はまだ正式に引き継いだ訳ではない。

今日の所は医大に相談するよう指示を受ける。

診ないという訳ではなく、医大の先生との関係性が壊れないようにした方がいいとの事。

という訳で医大に受診希望の電話。

オキシコンチンの影響ではなく普通のアレルギー症状と思われるので、今あるエピナスチンで様子を見てひどくなるようなら受診して欲しいと。

という事でKK先生ではなくS医院へ行く事にする。

進藤医院で診てもらい、一日２回飲む薬が処方される。

それを飲んでも痛痒みがおさまらずエピナスチンを服用。

２０２３年１２月１８日

足首近くの皮膚の炎症が痒いというより痛い。

症状が強くなっているため夕方F皮膚科に行く。

蕁麻疹様血管炎で、ステロウド剤のデカドロンを飲んでいても症状が良くならない状況。

これはただ単に皮膚科で扱うものではないので、明日医大に行くよう指示。

赤みが強く痛みが取れない。

２０２３年１２月１９日

まずは医大の消化器内科の当番の先生に診てもらう。

入院中にお世話になっているS先生。良く知っている先生で良かった。

皮膚科では写真撮影して、血管炎であるかどうか生検査するという事であったが、温泉に入りたいと言う希望の為延期してもらった。

今日は石和温泉糸柳の別館和嬢別邸に宿泊。

何と部屋にお風呂が２つ。広いほぼ露店風呂と外が見える小さいお風呂。

食事は完全個室食。最初の食事は白子入りの茶碗蒸し。とっても美味しく大満足。

全体的にソフト食で、私の現在の病状にピッタリ。味もおとなしめで最高でした。

館内もクリスマス色に包まれ雰囲気が大人。

２０２３年１２月２１日

本日最後のヘアカットボランティア。

そこにＨＭさんとMAさんが会いに来てくれた。

食べられないと言う噂を聞いてきたけど、思ったよりも痩せてないと言ってもらえて安堵。

体重も４８kgをキープしている。

工房の売り尽くしセールにも行ってもらえて良かった。

TTさんに半額にするからとお声がけしてショルダーバッグの新作も二点追加。

我ながら作品を作る早さにびっくりだ‼️

２０２３年１２月２２日

MSちゃん、KSちゃん、TSくん、その両親、姉夫婦と全9名で旅行。

本日はまかいの牧場へ、急に寒気が来て気温は最高気温3度であったが風が　なく穏やかで快晴だ。

富士山の雪は冬にしては少ないけど、凛々しい姿を見てくれて最高の日となった。

この季節に人は来ることもなく、写真撮影にほぼ待ち時間がなく遊ぶ事ができた。

ハイジのブランコとか最高に気分が爽やかだった。

乗馬もただ見ているより乗った方が楽しい。

念願だったから、来られただけで嬉しい。

宿泊の休暇村富士は泊まり客も多く、大浴場も大勢で残念ながらキャッキャはできなかった。

ベッドの部屋でサメごっこやかくれんぼとかして楽しんだ。

今日はお腹の痛みはあまりなく過ごせた。

２０２３年１２月２３日

今日は河口湖猿回し劇場を楽しんで、ロープウェイで河口湖と富士山を満喫。

ガストで遅い昼食をとって帰路についた。

思ったより疲れることもなくいい旅ができた。

天気も良く最高の旅となった。

２０２３年１２月２４日

クリスマスイブ感はほぼなく。

裁縫はバックと注文の品にとりかかった。

やる気満々。

２０２３年１２月２５日

朝夫が来た、なんか体調良くない。

食欲もない。

オキノームを飲んで　ベッドで横になっていると、知らぬ間に本日受診の出発時間に。

体調パッとしないため熱を測ると３８度ある。

皮膚科受診どころでは無い。

朝の薬をヨーグルトを食べてようやく飲み、夫に医大まで送ってもらった。

外来で熱を測ると37.4と下がってきていた。血液検査で炎症の数字が高いから入院。CRP3.5。

造影CTで胆管炎という事ですが、ステントを交換するほどでは無いと。

これだったら１月１日お正月の上諏訪温泉渋の湯のお泊まりに行かれるかもしれない。

２０２３年１２月２６日　入院2日目

熱は昨夜から３６度代で落ち着いている。

年内には帰り１日のお正月には上諏訪の宿に予約がとってある事を主治医に伝え、３１日には退院したいと言うことで話がすすむ。

お腹の痛みはいつも通り。

血液検査の結果も肝臓の数値や炎症の数値も下がっている。

今日は一日中一目刺しをしていた。

昨夜眠りが浅かったので、睡眠導入剤を飲んだ。

２０２３年１２月２７日

入院３日目。

熱は下がったまま、嘔吐する事もなく順調

安静度を売店までにしてもらいローソンへ。

チョコレート、ヨーグルト、お饅頭を購入。

禁食なのに。

夜の眠りが悪くて夜中に刺し子を実施

初の洗髪。

弟夫婦が来てくれたが会えず。

K衣料品店さんがクリスマスセールの精算に来てくれて8万円の収入。

３割もらってくれる話しが１割の消費税分だけ受け取ってもらった

２０２３年１２月２８日

入院４日目。

検査上これと言って悪い所はないので夕食から開始。

串団子、ミニクリームパンを昼食にフライング

いつになく夕寝ができた。

今日は清拭を実施。

刺し子を完成。

KK先生からショートメッセージをもらい、電話で話す。

病状の説明をすると、今後は相談外来ではなく電話相談で良いと。

病院内もどんどん退院して、この病室も現在３人で30日に1名となって、私が３１日に退院して０人となる。

こんばんは眠剤をもらったけどほぼ効果がなく１時間おきに目が覚めてしまった。

刺し子をするも、右手親指のアカギレがあって残念。

オキノームの回数が増えるのもいかがなものか何だけど、１時間開ければの飲んで良いものだから遠慮しなくても良いか？

血管炎という副作用もあるから調整も必要だ。

２０２３年１２月２９日

今日から年末の休みに入る。

日直でK先生が来てくれた

痛みお話をすると、オキシコンチンの回数を３回にして量も８０mgにする案を持って来てくれたけど、薬剤師さんとも相談した結果、シクトルテープを胸に貼る事になった。1日に1回交換する。

そうすると、オキノームを飲む回数が減って、夜の寝むりが改善。

２０２３年１２月３０日

眼科の患者さんは比較的単純な白内障のような方を年末に受け入れていたようで、本日と明日退院の方が多く我が病室も２人退院して私1人となった。

気を使う人はおらず昼は傾眠してしまい夜眠れないハメになった。

しかも抗生剤を２２時に落として２３時に抜くためなんか眠れない。

２３時に点滴の針を抜くため起きていたら、抜かずにゆっくり朝まで落とすとの事。

またまた眠れず傾眠状態のため、１時間おきに目が覚めてしまう。

２０２３年１２月３１日

無事退院。オキノームの処方が遅れ、病室を出るのが１時間遅れに。

やっぱ、シャバがいい。

お世話になったK衣料品店さんに直接挨拶をして帰宅。

なんだかんだ動いて昼寝はしなかった。