膵臓癌ステージⅣと告知されてから～膵臓がん患者の心の動き～

15.最期の仕事

２０２３年１１月１日

無事退院。

退院後は順調に経過と言いたい所であったが、入院中に休薬していたエリキュースが退院時の処方に忘れられてしまった。

医大に電話した所、次回の受診まで休薬はダメなので、医大で出すから近医で出してもらうかして欲しいとの事。

川越先生に電話した所処方してくださると言うことで助かった。

わざわざ医大まで行って待ち時間とか考えると余計な時間とお金がかかる。

近医でも再診料と投薬料で１５００円と、薬局でも薬代以外のお金がかかるので、約２０００円の出費となった。

２０２３年１１月５日

リメイクの教室が急遽休みとなったので、K商店の所の感謝祭の作品の搬入をさせてもらった。

本当は７日の予定であったが、天気予報的にも雨マークになっているので丁度良かった。

リメイクの教室は参加者の都合で決めた割には都合が悪くなったという理由で休みになるのはいかがなものだろう。

２０２３年１１月７日

夕方嘔吐。

昼食に少々無理して鍋焼きうどんをほぼ一人前食べたせいか？

胆管が詰まりかけているのか？

という訳で夕食は抜き。

２０２３年１１月８日

朝食は少しにしておいた。

熱は出なかったので良かった。

夫がゴルフに行く日なので、病院に送って行ってくれる人がいない。

１０日から閉店セールなので、体調を整えたい。

作りかけのサロペットを仕上げる事ができた。

２０２３年１１月１０日

７日に嘔吐した日からみぞおちの痛みが強くなっている。

オキノームを一日に５回飲むので、１６日の受診日までもたないかもしれない。

食欲はまあまあで、自分が食べたいと思うものを少しずつ食べる。

少しでも無理をすると嘔吐しそうなので、痩せると嫌だからという理由で食べると良い事がない。

体がちゃんと食べる量を教えてくれる。

ここの所体重が５０kgを切る事が多い。

痩せたくないけど、無理して食べるのは良くない。

本日よりK衣料品店の感謝祭で、私の工房閉店セールを開催。

１０時から１１時まで出勤予定であるが、９時３０分に行く。

初日は大勢の方が来てくださり、レジがフィーバーしてしまった。ありがたい事だ。

あっという間に午前が終わった。

体調も良好。

２０２３年１１月１１日

土曜日なので沢山の客入りを期待したがもう一歩という所。

同級生が来る事になっているからずっと待っていたけど現れない。

電話を入れると、私が一日中いると勘違いして午後行こうとしていたとの事。急いで来てくれた。

今日は体調が悪く早く帰りたかったので、待っている時間が辛かった。

しかしいざ会って話をすると、今までぐったりしていたのが嘘のように元気に会話ができた。

昨日は帰宅してから商品数を増やそうと仕事していたけど、さすがに今日は頑張れない。

今まで頑張りすぎていた事に気がつく。

２０２３年１１月１２日

日曜日なので客入りはまあまあ順調。

９時３０分に行くと、元同僚のSさんが来てくれていた。

今までは職場の人や元同僚にはお知らせをしていなかったが、今回は最後なのでハガキを３０枚出させてもらった。

ほとんどの人が私が闘病中である事を知っているので、顔を見に来てくれてとてもありがたかった。

私の人柄が良い証拠だよってお店のKさんが言ってくれたけど、本当に嬉しかった。

今日は昨日しっかり充電したので体調は良かった。

いつもは人の入りがイマイチなので、お店の人とお茶をする時間が多かったけど、今回は話をする時間がない。

２０２３年１１月１３日

個人年金が入ったという知らせが来たので、ふと普通預金を記入してみたら思いの外貯金額がある。

ふと相続税がかかる事が気になって計算すると、死亡時の保険金、死亡時の個人年金の残り、普通預金と定額預金を足してみた。

実家の土地と建物、現在住んでいる建物が私名義になっている。

相続税の控除額を引いた所まだ１０００万円多い。

病気になった時にそんな心配がって、１０００万円使ってしまおうという事で、車を夫と長男の分を払い旅行も月に1回ランクアップした金額の露天風呂付きの宿にしたり、エアコンを買ったり電動ベッドを買ったりして贅沢したつもりなのに、年金や家賃が入って来てしまい思いの外減らないでいた。

医療費もそれなりにかかっているけど、１回の入院に一万円保険給付金がおりるし。なんて贅沢な悩みなのか。

税を払えば良い？

１０００万円お金を下ろして箪笥貯金しておけば良い？

どうするのが一番良いのか、長男が税金の事をよく勉強しているから相談する。

２０２３年１１月１４日

閉店セール最終日。

今日はもうお客さんはそんなのに来ないよって言ってたけど、２人親しい人が来てくれてゆっくり話をする事ができた。

以前留袖で作ったワンピースを娘さんが結婚して着る事ができたとの事。SSサイズの方。

息子さんの結婚式の時に留袖を着たけど、タオルを沢山巻かれて締め付けるのでかなり疲れたとの事。

今回はワンピースだから疲れる事もなく良かったと聞いて私もとても嬉しかった。

以前プレゼントした帯バックも気に入ってくれていて、今日も二つ買ってくれた。

モンペ柄のサロペットもとてもお似合いでお買い上げ。

もう1人の方は逆に大柄で４L。

着物リメイクの依頼を６点。

初日にバックを１点、最終日にも１点買っていただいた。

帰宅後は今までに無く体調が良いので、早速依頼された作品に取り掛かった。

夕方には久しぶりに温泉センターに行って身体を温めた。

とっても気持ちが良い。

しかし、温泉に入るのは体力が必要なので、帰って来たら横になっているうちに眠りに落ちてしまった。

体重も48.９に落ちて来て、いよいよ最後に向かっているのを感じる。

２０２３年１１月１５日

夜中１時３時に痛みで目が覚めてオキノーム１０mgを飲む。いつもより痛みが強く8/10。

朝６時にもオキノームを飲むが効果が薄くて７時になるのを待ってまた飲む。

１時間開ければ何回飲んでもいいという薬。

一日に２回飲んでいるオキシコンチン４０mgも５０mgに増やした。

明日外来日なので、増やしてもギリギリ待に合う。

痛みが8／10になるのは初めてだ。

朝食は大根おろしとプチ納豆をいただく事ができた。

さあ、今日は昨日から取り掛かった作品を仕上げるぞ。楽しい事をする時間が免疫力を上げると感じる。

今年はいつに無く年賀状を早々買って印刷すれば良いだけになっているけど、年を越せる自信が出てから出ないと印刷できない。喪中ハガキになる可能性が無くはないから。

9時３０分いきなり嘔吐。強い痛みと嘔吐は何かしら関連がありそう。昼食は休止しよう。

でも嘔吐してから１時間の作業ができた。

そこからは休憩。

嘔吐したので、昼食は抜き。

夕食はヨーグルトの小をいただいたら、２１時にまた嘔吐。

薬は収まったから良しとしよう。

幸い明日が外来日だ。

２０２３年１１月１６日　外来日

夫がゴルフの為次男が送迎してくれた。

嘔吐の原因で考えられるのは、十二指腸に腫瘍が顔を出しているせいで、消化管が狭くなっているせいだろうと。

血液検査の結果膵臓は問題なく、胆管の数字が上がっている。

今病棟がいっぱいになりつつあるので、２０日に造影CTを撮って近いうちに胃カメラで十二指腸が狭くなっているかどうかをみたい。

２０日までに変わった事があったら受診してくださいという事で帰宅した。

２０２３年１１月１８日

午前は依頼されているエプロンドレスに取り掛かって、午後はなんかよく寝た。

夫を無尽に送って行って夕飯を食べようとしたらいい食が進まず、熱が上がっているかもしれないと測ったら38.5あるではありませんか。

次男が吹奏楽の練習に行くのを休んでもらって、病院に送ってもらった。

血液検査したら白血球数が上がっていて、CRPが3。胆管の数字が高いので胆管炎という診断。２０日に予定されていた造影CTをサクッとやってもらった。

造影CT検査の結果は特別消化管が狭くなっている様子はない。翌日血液検査の結果胆管の数値も下がって来ていると。

せっかく入院したので胆管の炎症が治った所で胃カメラをやって、十二指腸が狭くなっているようであればステントを入れるし、狭くなっていなければそのままにすると。

ちょうどF先生が日直で良かった。

２０２３年１１月１９日

右腕から入れてもらっていた点滴の針をポートからに変えてもらい、硬めのマットレスを柔らかいマットレスに変えてもらった。

入院回数が多いと色んな知識が増え対応してもらえるのが良い。

昼に飲んでいるロキソプロフェンが処方されておらず看護師に依頼した所５時間後に届いた。

こんな時間差で出てくるようであれば、痛みがつらいし、故意に看護師さんが対処してくれなかったのでは無いかと疑ってしまう。

それにしても痛み止めが依頼してから５時間もかかるのはいかがなものか。

2023年１１月２０日

昨日１８時に入院して来た隣の病室の方が、一晩中痛みと闘っていた。膵炎を起こしていると。

昨日から痛かったと言っているが、入院が今ということはお金が無くて入院をしぶっていたのかと想像してしまう。

入院するつもりが無く来たようで、お財布も何も持っていない昭和５６年生まれの方。

お酒の飲み過ぎでは無いらしい。自己申告では膵臓に石があるとのこと。

自分も膵炎を起こした経験があるから懐かしい。

いつから食事が食べられるかわからないが、まだ食欲は無い。

２０２３年１１月２１日

ERCP(内視鏡的性胆道逆流膵管造影)が午後３時からやることに。

前回膵管ステント交換時にCVポートから薬液が落ちなくなった経験から、今回は検査の時だけ腕の血管から点滴をする事になった。

事前に入れておいたルートがいざ点滴を落とした所漏れてしまって、急遽腕を曲げられない正中の血管から落とす事になった。

検査が終わったらすぐCVポートに切り替えるはずが、夜１１時の点滴交換時まで入れる事になった。

医師はまさか正中の血管に入っているとは知らずの出来事であった。

前回のERCPの結果、まだ十二指腸にステントを留置すると動いてしまうので、十二指腸にステントを入れる時期では無い。

造影剤を流すと膵管と胆管の詰まりはない。

このまま、食事の形態や量をうまく調整して、だましだましやっていく。

今の段階では、発熱や嘔吐の回数があまりにも多かったり、薬が十二指腸を通らなかったりしたら緊急受診して、ＣＴを撮るとか血液検査で様子を見る。

十二指腸にステントを入れるとか、中心静脈栄養法を使うとかの方法をとって、胃から小腸へのバイパス手術は選択肢の一つに入れないで良いのでは無いか。

訪問診療の先生には、医大で治療の方法はもう無いと判断されたという事でバトンタッチすべく連絡をしてくれる。

プチ旅行に行くのは問題ないが、食事の形状はお粥にしてもらって、豆腐やヨーグルト、茶碗蒸しなど食べられそうなものがあったら食べたら良い。

とりあえず今回の入院は、胆管の炎症が治ったら食事の形状と相談して食べられるものを食べる方向で進めて、今週末か来週の初めに退院の方向でいいと思われると。

２０２３年１１月２２日

まだ禁食。体重が47.7kg

9:30にYF先生が来て食事の開始時期について話がされる。

明日の採血の結果で決めるのか聞くと、今朝採血していないかとビックリされている。

今日は採血していないことを伝えると、「おかしいな今日採血するはずだから確認しておきます」とのこと。SS先生のオーダーミスかな？

夕方、YF先生とSS先生が来て、今日の採血の結果胆管の詰まりの数字は下がって来ているんだけど、膵臓の数字が上がってるので、金曜の朝の採血の結果をみて金曜の夜から食事開始にしようと思うが良いかと。慎重に進めてくれた方が結果治りが早いんだろうから仕方がない。

順調にいけば退院は週明けと。

月曜日は迎えにくる人がいないから火曜がいいと伝える。

お腹は空いてきたけどまだそれほどではない。

２０２３年１１月２３日

本来であれば保育園の日だ。

朝の体温が36.1。

昨日まで37.1とか37.0だったのが下がって来たので、体の調子もいいのだろう。

退院まであと５日。

２０２３年１１月２４日

12:00、YF先生からCT やレントゲンの写真を見ながら説明を受ける。

現在腫瘍の大きさは円形や楕円形ではなく入り組んでいる複雑な大きさの為測るのは難しいけど、５センチとか６センチとかになる。

膵臓自体はまだ元気なので、膵管のステントを交換できなくなると詰まってしまい、膵炎を起こして強い痛みが出る。

痛みを薬で抑えられたらそれで良いんだけれども、眠さやだるさや便秘が強くなるし、痛みを薬で抑えられるかどうかわからない。

今十二指腸にステントを入れるとガバガバになってしまうのと、膵管と胆管のステントの交換ができなくなってしまう。

胆管だけなら胃にステントを通して胆汁を流すこともできるが、膵管ステントはそれができない為膵炎を起こしてしまうのが問題点。

このまま行くと次回のステント交換時には腫瘍が成長して交換はおそらく難しいと思う。

オキシコンチンの量に上限はない。一番使った人で１回２００mgとか使った人もいる。

今晩から流動食を開始して、５部粥くらいまでは進められると思う。

形態からしてコメより副食が問題になる。

行っても刻み食まで。

吐く事が頻繁に起こら無ければそれで良い。

そんな説明を聞いた後割とすぐに嘔吐。嘔吐と言っても、何も食べていないから、水分のみ約１５０cc。

特に具合悪くないので、予定通り1：００にポートに入っている針を抜いたので初シャワーをして１４：３０にまた針を刺してもらった。

今日から食事が入るという時にね。

でもタイミング的には、食後吐いたとしてもそれは食事のせいではないということになる。

夕食の流動食は無事通過。

２０２３年１１月２５日

今朝から、吐き気止めと腸の浮腫を取るデカドロンと腸の動きを良くする薬が追加。そのせいか、夜の眠りが良くなかった。

交感神経が活発になる為、色んな案がひらめく。

１２月のチビさんと一緒の旅行先を、富士川クラフトパークから朝霧高原のまかいの牧場に変更するとか、K衣料品店さんとこにあったジーンズの生地見本をもらって、バックの持ち手にしたり、ジーンズ生地もとってあるからデザインが浮かんだり。

K衣料品店さんとこに、小型テーブルをあげてズボンの裾上げ教室をしたらどうかとか。

薬の影響ってすごいなって思う。

朝、HS先生が来てくれて、火曜日に退院したいことと、もう５回重湯続きなので今日の昼から三分粥にしてくれた。

担当医が土日の日直で良かった。

今朝は2：００代から３回オキノームが必要だったので、ベースのオキシコンチンを今６０mgを８０に増やしてくれた。

昼に眠くなるのがちょっとだけ困るかも。

２０２３年１１月２６日

今日もSS先生が日直。

いつまで重湯が続くのか聞くと、火曜日退院を目指していると言うと、昼から三分粥にしてくれた。

腸の動きが活発になる薬が出ている為か下痢気味。

今日は少量であるがパンツに便がついてしまって、2枚洗濯。

午前と午後１回ずつ傾眠。

三分粥の後問題なく収まった。

すぐに解けるチョコやお饅頭やヨーグルトも食事以外にも摂取。

三分粥になると、食事の量も少しずつ増える。

昨日から院内散歩に午前午後共に３０分お散歩する。

土日なので人がいなくて歩きやすい。

８日のまかいの牧場旅行時向けて体力をつけたい。

２０２３年１１月２７日

向かいのベッドのお婆さんが癌の末期でせん妄状態にある。

病院の正面玄関で倒れて緊急入院された。

しばらくすると、まるで教科書に書いてあるような「せん妄状態」で、辻褄が合わない様なことを言ったり、実際にない事が見える。

「布団が切ない」「布団が曲がっている」「布団が嫌い」

身の置き所が無いんだろうなという行動をしていて、看護師さんは横になって休んで欲しいんだろうけど、やたらと体を起こしたい。

ベット柵を乗り越えて転落してしまう心配がある。

看護師さんの言う事にキチンと答えられる時と(少ない)全く反応しない時がある。

時には「ほっておいて下さい」と言う。元々気位の高い方のようにも感じる。

ポートに入っている針を抜こうとしたり、あえぐくらい苦しそうにする。

痛みも訴えるので、痛み止めの薬を飲むよう指示してもなかなか飲めなかったり、家に帰りたいを連呼したり、看護師さんは目が話せないがずっとついているわけにもいかない。

癌の末期のせん妄状態を実際に目にする事ができ、勉強になった。

今朝の回診では「もう諦めてください先生」「色んな人に迷惑をかけてしまうから」と訴えていた。

医師は「病院だからそんな事気にしなくて良い、苦しくならない方法を緩和ケアの先生に相談してみますと答えていた。

今まで抗がん剤治療など、頑張って来たんだろうな。

私も同じような事が起きるかもしれない。在宅でやるとなると、家族には大きい負担になるんだろうなぁと思いつつ甘えさせてもらう他ない。

昨日の夜からオキシコンチンが１回６０mgが８０に増える。けど、朝ごはん前に２回オキノームを体が要求する。

昼からの５部粥で刻み食も無事通過。おかずはやけに塩っぱい。

２０２３年１１月２８日

退院の日。

オキシコンチンの量が増えたが、２４時と４時にオキノームが必要。

痛みが強くなっている。

夫に迎えに来てもらい、車に揺られると吐き気が……

車内で嘔吐。

薬を入れてあったビニール袋があって良かった。

それでも気持ちは落ち込まず、トーカイで次の入院に使う暇つぶしの刺し子セットを購入。

ヨーカドーで夫の服と、刻み食カット用のハサミを購入。

綿半で葉牡丹とビオラを買って、わたなべでかぼちゃとさつまいもを買って帰宅。

やっぱり我が家は良い。

夕飯は自分で刻み食を作った。

「ご飯は炊いたよ」と夫が言うので安心していたら自分たちの分だけで、お粥は炊いていなかった。

そこまで気が利かないかと思いつつ、急遽ウドンを刻んで煮込んでみた。

２０２３年１１月２９日

今日、夫はゴルフで不在。

朝今ひとつ食欲がないと思っていたら、また10：３０に嘔吐。連チャンだと気が滅入る。

それでも、年賀状を出すべく、いつもは出さない今まで世話になった保健師や売り尽くしセールに来てくれた元役場の先輩たちにもお礼がわりに出そうと筆グルメで宛先を入力した。

今日は月に一度行っている、訪問医療のKK先生の所へ受診。いよいよ、自宅が地図でわかるよう作成して渡す。

腫瘍が大きくなっているため、十二指腸が狭くなっていて嘔吐することや、ステントの話、胆管炎を起こしやすい事を伝える。

食欲が減っている事や体重減少の事から、もうそんなに長いスパンではない事が話され、最後は自宅でという考えがあっても、発熱からの入院でそのまま病院で最期を迎えることもありうるねという話もした。

今はだいぶ病院の面会制限も緩和されているので、それはそれで仕方がない。

その旨帰宅してきた夫や息子にも伝える。

夕食はお粥とヨーグルトとなめ茸やめんたいこや海苔の佃煮、かぼちゃの離乳食を食べて収まった。

食欲は決してあるとは言えないし、食べすぎると吐くから制御も必要という気持ちになる。無理は禁物だ。

そうそう、診療所の帰りにKさんの所によって、売れ残った作品に赤ペンで更に安い値段を付けて、歳末クリスマスセールに向けての準備が完了した。

こんな値段で勿体無いと言われるけど、誰かの手に届いた方が作品も浮かばれる。