膵臓癌ステージⅣと告知されてから～膵臓がん患者の心の動き～

12.怒り

２０２３年8月21日　入院2日目

今日は吐き気がほぼなく、一目差しやプライムビデオを見る余裕がある。

夕方主治医が来てくれた。Y村先生、初めて会う方。それとT先生。

このまま熱も上がらず体調が安定していたら明日から流動食開始すると。

19時30分にF先生が来てくれた。

3日の化学療法の後の副作用が長くかかったため、辛い時間が長く生活の質が低い状態で延命しても生きている意味がないので、化学療法はもう終わりにしたいと告げた。

無理強いする物ではないけど、腫瘍が小さくなっている訳ではないけど 、薬は効いていると思うから、薬の量を減らすとか違う薬にするとか方法はあるとの事。

退院間近にその話をしてくれると。

今回の化学療法をする時は、若干体調が悪かったけど、血液検査の結果は悪くないという事でおこなった。

体調がイマイチな時にはやらない方がいい事がわかった。

今回の化学療法の副作用が強く出たり好中球が減った原因は、前にやった抗がん剤の薬が蓄積されていたという事が考えられると。

胆管炎を起こしてその治療があったから、感覚は空いているんだけどなと思いつつ。

6月1日以来なので2ヶ月ぶりだった。今回のCT検査で、腫瘍が十二指腸を圧迫して食物の通過が悪くて嘔吐するという事はないと。

２０２３年8月22日　入院3日目

吐き気がおさまって、昼から食事開始。流動食からはじまるかと思ったら、3分粥。あの水分だけの食事だと、お腹がタプタプして飲みにくいので良かった。無事吐くようなこともなく順調そう。

主治医のY村に伺うと週末の退院を目指しましょうと。

入院グッズの中に入れておいた一眼挿しが明日には完成してしまう。

次なる暇つぶしはクロスワードパズルと、何か読むものがあると良い。

合間にはアイパッドでプライムビデオやTVer を見て楽しむ。

暇を感じるという事は、体調がまあまあという事だから、良い事だ。

また健康な時のように美味しいものを食べたい。

夕食も3分粥、昼夜ともに主食10割に副食８割。

前回の入院時に患者の声に投稿した成果があって、昼はかぼちゃのポタージュで夜はマッシュポテト。

かぼちゃの連続ではなく、ジャガイモと交互にして欲しいとお願いしておいた。残念ながらじゃがいもの味は塩味が弱くて美味しくない。

今晩の夜勤看護師はまだ新人さんで８時のオキシコンチンと一緒に眠剤を開いてくれた。

さすがに眠剤を８時に飲むのは早い。早くても９時くらいが丁度いい。あまり早く飲むと早くに目が覚めてしまうのがわからないようだ。

年寄りは早く飲む人も多いのかな？

今までの看護師は自分のタイミングで１２時までには飲むよう声掛けされる。

２０２３年８月２３日　入院４日目

昼食から５分粥に昇進。

今日の里芋に明太子マヨネーズは美味しかった。基本的に里芋は嫌いだけど、工夫次第で美味しくいただける事がわかった。

体調も良くなって来ているので、売店に行きたい。

聞くとまだ病棟内フリーの安静度。

院内フリーでいいはずなので、主治医に確認して欲しいと看護師さんにお願いすると、病院食以外の物は食べて欲しくないという事もあると言う。

以前禁食の時、飴は問題ないと言われたし、この病棟は歩ける距離が短くて筋力低下防止の歩行ができないことも訴える。

午前に２回確認したが「今確認中です」という返事のまま最後まで返答なし。

１７時の回診の時に医師に確認してやっと院内フリーにしてもらった。

夕食後売店まで行くと、筋力の衰えを感じた。４日歩かないだけでだいぶ低下する事を実感。

本当に患者の思いや気持ちを理解するとか、思いやる姿勢が欲しい。口では患者ファーストとか言うけど。

そろそろ退院日を決めましょうという事で、明後日２５日の金曜となる。今回はステントの交換とかはなく、６日間の入院となった。

旅館には行かれなかったけど、次の予約が９月１０日なのでそれまでの辛抱。

本当は河口湖の船津にある割烹旅館に行こうと思ったけど、和室しかないしまだまだ暑いし。

今回もらっている眠剤は、今まで飲んでいた物よりよく効いて、とても良く眠れる。

４人部屋にいると、他の方の夜中にも点滴の交換などがあってどうしても目が覚めてしまう。

でも、いつも色んな同室の方がいて、大抵1人は個性が強い。

今回も生活保護を受けている自称元看護師の６９歳の方が、とてもユニークというか、被害妄想がある方。

自治会長は自分をドロボウよばわりをするとか、生活保護担当には貯金通帳のコピーを取られてしまったとか言っている。

NPOの人とも縁を切るし、地域連携室の方の事もボロクソに言って、ああいう感じの人は上から目線で嫌いと言う。

唯一主治医が彼女のどーでもいい話を１時間以上聞いてあげて、信頼関係をとろうとしていた。

この病院は長くはいられないので、転院先を探したいと言う提案には拒否。

かと言って今までいた団地に戻りたくない。施設は入りたくない。

じゃあどうしたいかと聞かれても自分では答えが出せない。

病院の好きなようにしていいと言うも、病院からの提案は全て拒否している。さあこの結末はどうなるか。

今まで私がやっていたような事なので、とても興味がある。団地で一人暮らししていて、水だけは出るけど、ガスと電気は止まっている。

ご飯とか炊けないし、カップラーメンも食べられない状態でどんな生活をしていたのか不思議。

今回の入院は吐血と下血。

電話はないので、隣の家の人に依頼して救急車を呼んでもらった。

ヘモグロビンが４という脅威の数字。４〜５センチの大きな胃潰瘍があったそう。ろくに食べてもいなかったようだ。

２０２３年８月２４日　入院５日目　

眠剤を使っているので、相変わらずよく眠れてパッとは目覚めない。

昼食は食欲が少なくおかずは６割だけ食べる。なので夕食はご飯だけお粥に変更してもらった。

ついでに朝食はパンにしてもらおうと思ったけど、塩分の関係で膵臓食のためできないとの事。

自宅では塩分は特に気をつけて無いんだけど、生活の質の方が大事。

まあ長い入院では無いからゴリ押しはしない。

３時に食べたこし餡のお饅頭がやけに美味しい。

明日退院したら、小淵沢道の駅のパスタとピザを食べよう。

ピザはチーズをのせるから高脂肪食は承知。

お隣の方は炭酸飲料を飲むと、ゲップが出ていい気がすると飲んでいたその刺激で胃の痛みが出てしまった。

自称元看護師はやっぱり怪しい。

介護職の資格を取ったと言っていたが、そこら辺が正しいとこだろう。

看護師さんの資格を持っている方が介護の資格を取る事はないし、その必要もない。

夕方深澤先生から、今後の化学療法について説明と相談。

８月３日の化学療法で副作用が長引いてきつかったので、もう化学療法はしたくないという事だったけど、ここで一気にやめるのではなく他の方法も検討してみませんか？と。

1、今やっているフォルフィリノックス療法の薬の量を減らす

2、今やっているフォルフィリノックス療法の薬の１種類をやらない。

3、別の抗がん剤に切り替える。

3については、使える薬の種類が少ないので、なるべくフォルフィリノックス療法を続けるのが望ましい。

私の場合、腫瘍が小さくなっているわけではないけど、それほど大きくなっているわけではないので、これが効いていると思うとのこと。

３の方法は三つ薬剤があって

その１　ゲムシタビン＋アブラキサン

これは、1週間に1回を3回やったら次の1週間目は休む方法。

副作用の特徴としては痺れ、脱毛、白血球の減少、吐き気はフォルフィリノックス療法と同じくらい。

その２　ゲムシタビン単独

これは現状維持を目的で、ぶっちゃけ効果は低い

その３　ts-1

これは飲み薬で効果は低い

最近では、今年いっぱいは化学療法を頑張ろうとは思っていたので、２の方法を選択。

1番副作用が強いイリノテカンを抜いてやってみることにした。

初回にひどい副作用を起こした薬。

まあ、やってみないとわからないけど、とりあえずやってみよう。

明日という事で、ふと頓服薬のオキノーム酸をどのくらい処方してくれるのか心配になった。

もう6時だけど、病棟にまだＹ村先生がいたので、退院後の薬について相談したいと看護師さんから伝えてもらったけど、音沙汰なし。

朝の回診に来てくれていないし、夕方の回診も5時30分くらいからF先生と面接したので、それで回診は必要ないと思ったのか、結局その日の回診は無し。

２０２３年8月25日　退院の日

朝Y村先生が来てくれたのは9時。

薬の件で相談したいという伝言は聞いてくれているはず。

「開口1番、今日退院ですね」だった。

退院時処方にオキノームがどのくらい出してくれたか確認したかった事を伝えると、次の外来までの20日×1日3回分出したとのこと。

患者に相談確認せず勝手に医師が決めてしまうのはいかがなものか。入院中にオキノームを4回使っているのも確認せず平均的な3回と判断したらしい。

私は入院中にオキノームを4回飲んでいるから、最低でも4回分欲しいし、もう一回分ないと不安だと伝える。

すると「そんなに出せるかな？」という。

「だったらオキシコンチンを増やしてもらうとか」と言うと、ベースを増やせばいいって言うものではないと。

9時には病棟を出たいと言ってあるというと、「今からだと間に合わない」と言う。

「だから昨日のうちに相談したかった」と言うと、何か気に入らないような表情。

ごめんなさいでも、すいませんでもない。

結局一日5回分に追加してもらうのに、それから1時間40分かかって10時40分に病棟を出る事ができた。

私はベッド上にいればいいからさほど問題ないが、迎えに来た夫はこの暑い中車の中で１時間以上待つ羽目になってしまった。

看護師さんは平謝りであったが、Y村先生はどう思っていたんだろうか。生意気な患者と思ったのか。

それとも自分が勝手に頓服薬の量を決めた事を反省したのか聞いてみたい。

昼ごはんをバーミヤンで食べたけど、夫が頼んだ炒飯がやけに油っぽくて今の私には3口しか食べられない。私の頼んだ餡掛け焼きそばも酢をかけて食べた。また来たいとはとても思えない。

餃子は美味しかったけど、今日は何だか運が悪い。

途中ひまわりという食品スーパーに寄って食べたいものを購入。

出所祝いで少々お高いものもカゴにいれた。

夕飯はお粥を炊いて、買ってきた野菜コロッケの衣を少し削っていただく。

２０２３年8月26日　退院1日目

朝食はロールパン一つと300円するとうもろこしを夫と半分こ。お高いもろこしはさすが。甘くて美味しい。

夫の弟とその妻が来てくれた。

「陽光桜」を植えたのを知らないから、春のお彼岸に来たか来ないかって言うくらい久しく会っていない。

いつもは来ているお盆ちかくにも来ていないし、こちらからLINEで会いたいですと伝えてあるのに、もっと早く見舞ってくれるのが本当だろうとご不満だ。

膵臓癌で療養しているから逆に会うのがつらい？のかもしれない。

今日もあまり食欲がない。

昨日と同じく夕飯の後小腹が空いてポッキーや果物、レモン味のヨーグルトをいただいた。

午後は夫から依頼された携帯ポシェットにポケットを付けた。

２０２３年8月27日　退院2日目

今日は体調はまあまあで、お昼寝することもなく、YHちゃんバックを完成する事ができた。

依頼された作品は残り2個。

早く仕上げないと、いつまた調子を崩すかわからない。

食欲はまあまあ。

このまま食欲が出て、美味しく感じられるようにあったら嬉しい。

２０２３年8月28日　退院3日目

午前は歯医者さんにいく事ができた。

本当は22日に予約を入れてあったんだけど、入院してキャンセルしてあったのだ。

副作用があって歯磨きができない日が続いたりしていたせいで、あちこちの歯茎部が虫歯になっているのがわかる。

やっぱり手を抜いたらダメだ。あと2回治療に行かなければならないけど仕方がない。

今日は1番深い歯だったから、治療は痛みがあって大変。

残りの歯はこんなには痛くないと期待。

行きつけの歯医者さん、人気が落ちているのか次の予約は明後日。

今日は軽い吐き気があって調子悪い。午後は3時間くらい寝てしまった。早くパッとしてくれたらいいな。

夕飯は食欲まあまあ。

21時半にお腹がいたいのを感じた。

オキノーム飲んだのに変だなって思い、確認すると机の上に薬が置いてあるではありませんか。

急いでオキシコンチンを飲んだ。

携帯電話にアラームが鳴るようにしてあるのに、ハイハイ飲みましたって思ってしまったようだ。

２０２３年8月29日　退院4日目

朝食後眠くなってしまい何と2時間寝てしまった。体調が悪い証拠かも。

寝てばかりではいけないと思ってプチ散歩に行った。

途中猫じゃらしが目について、生花にしようと思い黄色の花と一緒に花瓶に挿したら、結構いけてるのができた。

食欲も以前耳鼻科でもらった「補中益気湯」を退院2日目から飲み始め、効果が出て来ているのを感じる。

裁縫も進んでいい方向に向いて来ているに違いない。

昼は冷やし中華を少し無理して一人前食べてしまった。

夜の食欲はまあまあ。

一本300円のもろこしとKさん家からもらったイマイチのもろこしを食べ比べて盛り上がった？

２０２３年8月30日　退院5日目

なかなか食欲が回復して来ない。

午前は歯医者さんに、午後は緩和ケア医のKK先生の外来に行って来た。

医大での治療経過を報告。オキシコンチン一日30mgは可愛いもんだと。可愛いとはまだまだ少ないという意味。

このまま食欲が上がらないにではないかという不安がある事を伝えると、私の場合まだ先は読めない段階で、大丈夫と言う。まだふくよかだし、もっと痩せてくると。

やはり蓄えておいてよかったんだ。

9月3日のがんサロンに元同僚を連れて行くと伝えると、その人はがん患者ではないのかとの質問。

ガンでなければ誘わないよなと思った。

同じサロンに行っている方の事を、あの人変だよねガンじゃあないのではと思うと。

え〜〜！患者を疑うのか？？？やっぱりチョット変わった先生。

今回の入院で退院時の処方の出し方に不満がある事を話したら、診てもらっているからあまり文句は言えないしねというから、言いますよと反論すると、病院側からマークされているよと半分脅された感。

患者と医者は同等で、医者が上とか患者が下とかはないはず。この年代の医者は、患者のことを名前で呼ばず、あなたと呼ぶ。

医大のH先生やF先生はきちんとSさんと呼んでくれる。

医療はサービス業だぞ！

と上から目線はよくないし、医者には一目置いているつもり。

夜はうなぎをちょこっとレモン味のヨーグルトをいただく。

昨夜眠りが悪かったので、いつになく8時には眠りについた。体調が悪いからかな？

体調が思わしくないと気分も下がって、悪い方に考えてしまう。

２０２３年8月31日　退院6日目

ようやく体調が良くなってきて、プチ散歩や裁縫にも手を出して、昼寝したり気ままに過ごすことができた。

食欲も出て来て、美味しいとも感じられる。何とありがたいことか。

昨日Ｍ診療所で借りてきた川越博美さんの本を読んでいる。

博美さんは58歳で白血病になって生死の境をさまよう経験をされてきている。

訪問看護ステーションの所長さんや大学で教鞭をとってもいた。

ご自身の母親の介護、旦那さんのお母さんの介護を、仕事を続けながら自宅で看取るなどの経験をされてきた方である事がわかった。

KK先生自身も39歳の時に大腸がんの手術をされたり、心臓の病気など持病を持っている。

２０２３年9月2日　退院7日目

今日は午前寝をしてしまった。

体調が良かったり、イマイチだったり波がある。

目標だったカシュクール型のエプロンを仕上げて、午後からのがんサロンへ行って来た。

抗がん剤治療を辞めると決めたけど、薬剤を減らすやり方でやってみる事を話した。

辞めると決めたと言った瞬間にHKさんが急に立ち上がってびっくりされた。

Ｓさんは明るくて元気で、治療を辞めるという発言をするタイプに見えなかったという事だった。

まだ辞めると決めるのは早すぎると思ったんだと思う。

辞める辞めないは患者本人が決める事であって、他人からあれこれ言われる筋合いは無い。

Nさんからも、生存率なんて人それぞれだからと励まされそうになったから、励まされたく無いし、希望を持って行くべき的な事をいいだしたので、そういう事も言われたく無いと釘を刺した。

なんて可愛くない私だろうか。

私はありのままの自分の気持ちを伝えたことは後悔しない。

NさんはNさんの考え方があっていいと思うし、私は私の考えがある。

できるだけ長く生きて欲しいと思ってくれて励ましたくなるのであろうということはわかる。

だけど長生きすることだけが良い人生だとは思っていないし、今充実した日を過ごしているし、やり残した事もないとも話した。

こんな事を言ったら嫌われるというような気持ちはない。

会のルールに「話している人の気持ちや意見に対して反論しない」という物がるのにも関わらず進行を務める人がこうあるべき的な事を言うのはいかがなものか。

だったらそんな会に参加しなければ良いじゃないかと思われる方もいるかもしれないけど、同じガンという病気にかかった物にしか通じ合えないものってあるので、こういう場で自分の事を話せる機会は嫌いではない。

それにしてもボランティアさんの人数が多すぎる。当事者と同じくらいの人数だ。

ボランティアを育成中らしいけど、何のボランティア？と思ってしまう。

何か最近体調が悪いせいか、何かにつけてイチャモンをつけたくなっている自分がいる。

２０２３年9月3日　退院8日目

今日はテニスコート脇の木の剪定をする。

道路へはみ出てしまうと車に当たってしまう。

午前に切って、午後おかた付けと疲れない程度にやる。

ずっと剪定の仕事は私の役割。

そのせいではないと思うけど、右背中、肩甲骨辺りに刺すような痛みがある。

いよいよ癌の痛みが背中に出てきたか。

にしては痛い場所が上すぎる。

今日は、依頼を受けているカシュクールエプロンに取りかかる。

接着芯を買わなければと思っていたが、黒の接着芯のあまりがあるので、それで足りそうで良かった。

２０２３年9月4日　退院9日目

今日は午後から裁縫教室なので、午前は疲れないよう身体を休ませる。

今日の教室は全員集合。

今までKさんとDさんの作品やほどいた着物を預かっていたが、今日は全部持ち帰ってもらった。

いつ返せなくなるかわからないからだ。

２０２３年9月5日　退院10日目

今日は何だか食欲が出ない。

軽い吐き気もある。やな感じ。

9時から美容院に予約してあったので、前回に吐き気がしてトイレを貸してもらった記憶が蘇って、またそうなったらやだなと思ったけど、案外元気に行ってこられた。

昼寝をして15：30からは歯医者さん。あと1回はかかりそう。歯医者さんの治療は痛いから嫌だ。

２０２３年9月6日　退院11日目

ありがたい事に今日は食欲がある。美味しいと思えるのも嬉しい。

今日は元同僚のYHちゃんちに作4点を届けに伺った。　

現在ケアマネジャーをしているので、最近の介護保険事業所の様子を聞く事ができて良かった。

癌患者であれば、介護保険を使わず医療保険でやれそうという事も再認識できた。

いざ必要時なった時に申請すればいい。最近は自宅で最後を迎えたいという人が増えているそうだ。

２０２３年9月7日　退院12日目

今日はラザウォークへ真珠のネックレスの糸交換したのを受け取りに行った。

ネックレスを入れるケースをメルカリで購入して、これで肩身分けの準備完了。

昼食は煮カツ丼が食べたかったけど、半分しか食べる事ができなかった。

でも食べたいという意欲があるだけ上等だし、美味しいと感じられるのは幸せだ。

夫に財布と普段使う肩掛けのバックをプレゼントできた。

夕方には、プレハブ小屋の整理をすべく、カラーボックスを２つ焼却。

火事を起こさないように、雨が降る日に大きな物を焼くのが趣味？

今まで色んな物を処分して来たけど、まだまだ処分する物がある。

いざ葬儀になると、人が集まる為家の中のものを車庫の中に避難させる事が必要になるから、車庫の一角にあるガラクタも処分したいけど、夫は重い腰をなかなかあげようとしない。

２０２３年9月8日　退院13日目

今日はデイケアにヘアカットのボランティアに伺う。

10：30から12:00に5人やらせてもらった。

最後は指導員さん。

一般の方にもやらせてもらえるのだから、私の腕前もまあまあな証拠だ。

午後はお疲れモードでお昼寝。

目が覚めたら何やら寒気がするではありませんか？

やばい、熱が出るかも？

いつもなら昼寝から起きるところがまだ寝足りないし、体調が良いとは言えない事に不安倍増。

熱を恐る恐る測ってみると、平熱。

とりあえず良かった。

夕飯を食べる元気がなく、入院のできる準備をしてとにかく寝ようという事になり、昼寝したのにもかかわらず、夜も良く眠れた。

２０２３年９月９日　白馬行きの前日

今日は姉のヘアカットの日。

色々貸して欲しい物があるということで、別に今日でなくてもいいのに、すぐにやってあげたいという性格の為、母屋に2往復したりしてたら体調が悪くなって来て、ベッドに休ませてもらった。

いつもなら無理してコテージまで物を運ぶけど、休んでいる長男に声をかけて運んでもらった。

明日のために体を休ませなきゃ。という事でその後は横になっている。

多少体調が良くなくてもいきたい気持ちが大きい。あまり食べられなくても、行きたい。あと何回行かれるかわからないし。

このままだと１４日の抗がん剤治療もするかしないか迷う。

やりたい気持ちと、やらない方がいいと思う気持ちと半々だ。

薬が効くと言われるうちはやった方がいいと思うようになった。

そのうちどうせ効果がないと言われる時が来るんだから。

新聞で６０才代で亡くなった方の記事を見ると若いなって思う。

今日の夕飯作りは次男に依頼。

何と、私とした事が夫と長男は苦手な料理だった。ごめんなさい。（編集注：親父と兄貴がダメだという事は、恐らくグリーンカレーではないかと思われる。作り終えた後で母に「親父も兄貴もコレはダメだよ？」と言ったら素で驚いていた。せん妄はもう始まっていたのかもしれない）

夕食前と夕食後に裁縫をついつい頑張ってしまった。やり過ぎたかな？

今日の夕食時は食欲が思いの外あってびっくり。このまま登り調子だと嬉しい。

２０２３年９月１０日　白馬当日

特に熱が出る訳ではなく、体調のいい朝を迎えられた。幸せ。

観光する予定もないので１０時３０分に出発。

昼は安曇野インター近くのチョットお高い回転寿司へ。まあまあの量を食べる事ができた。

３人で１万円。

大町のリサイクルショップのスマイルサンタに行ったら、買い入れが1時間30分待ちだったので(日曜日)明日に延期する。

途中青木湖で写真を撮って宿に。曇りの予報は外れていい天気。でも山は見えない。

夕方からは雷と土砂降りの雨。「ホテル白馬ひふみ」はスイートルーム3室のみで運営しているとかで、ダイニングルームも7人だけで、感染のリスクも低い。

寝室は写真で見るとベッドだと思っていたら、チョットだけ高さがある布団が敷いてあった。チョッピリ残念。

2部屋あるので居間を次男の寝室にした。

冷水とお湯が出るサーバーが部屋に設置してある。

部屋に付いている半露天風呂は、2人一緒に入れる広さの檜風呂。まだ新しいので気持ちがいい。

夕食は思ったよりも量を食べる事ができた。約半分くらいいただいた。

食べられない分は夫と次男が手伝ってくれるから、残す罪悪感はない。

信州牛のしゃぶしゃぶがメインだった。2種類のタレが用意されているのがいい。

夜はとってもよく眠れた。

朝５時に起きて大浴場へ。

２０２３年９月１１日　旅の２日目

１４時３０分チェックインの１0：４５にチェックアウトでゆっくり滞在。

まずは白馬のオリンピックのスキージャンプ台へ。

すると、サマージャンプをしている所を見る事ができ感激。

あんなに高い所からよく飛ぶ勇気がある。

次にリサイクルショップへ断捨離をしに行く。５０００円になった。

最後に分骨用の骨壷を買いに仏具店へ。

最初は１３５０円のペット用の物で手を打とうと思っていたら、品のある人用の物を紹介されてつい６０００円の物に手を出してしまった。確かにペット用ではない方がいい。

無事に行ってくる事ができて、本当に良かった。

あと何回行かれるかな？