膵臓癌ステージⅣと告知されてから～膵臓がん患者の心の動き～

10.がんサロン

２０２３年5月11日。

第18回目の化学療法。

前回の血液検査で問題があった、CRPとリパーゼは正常値になっていて、無事点滴をする事ができた。

腫瘍マーカーの数字は着々と上がっている。

ロキソプロフェンは頓服でなく、1日3回となる。1日に2〜3回必要なら定時にという考えらしい。

スインプロイクの麻薬用の緩下剤では排便しない時に飲むセンノシドが1日2錠必要と話すと、依存性があるから、毎日ではなく出なかった日に飲むように教えてもらった。

ステント交換の入院日を7月6日に予約。

前回どこの病棟だったか聞かれて、ちょっと嫌な事があったと伝える。

主治医が交代になった事で、事前に想定される痛みにはオキノームという記述がなかったため、規定のカロナールからというのがあるそうで、やっぱり主治医が交代するという事はそういう事なんだと再認識した。

KK先生の相談外来に行った事を報告、いつでも診療内容提供書は出せますと言ってくれた。その時が来たらお願いします。

家族関係について聞かれて、夫と息子は夜母屋に行くと言うと、夫も別棟に寝ていると言うと、不思議そうだった。

２０２３年5月12日

化学療法1日目、食欲は▲だけど元気がある。

デカドロンのせいで元気が出る事を自覚した。

今日は姉のヘアカットをしてあげて、やけに口が回ると思った。

２０２３年5月13日

前回の化学療法と同じく点滴後の2日間は副作用が軽く、裁縫をやる元気がある。明日から悪くなる予定。

前回はやたら昼間眠かった気がするけど、どうなるかな？

ジョウビタキが深夜1時44分に巣立ち、スッカリ親鳥の鳴き声が聞こえて来なくなった。

２０２３年5月14日

やっぱり、1日中よく眠れた。

昨夜は8時にオキシコンチンを飲んで夕食抜きの薬も抜き。まだ3日目だから仕方ない。

15日もしっかり寝た。よくぞこんなに眠れるもんだ。

またまた夕食抜き。

２０２３年5月16日

化学療法から5日目、さすがに午前は起きていられた。裁縫を休み休みやれた。

食欲はなく、ポタージュとゼリー、ヨーグルトを少し食べるのみ。このままだと、明日も良くならないかと気弱になる。

抗がん剤治療もいつまでやるかと考えてしまう。

２０２３年5月17日

化学療法から6日目。

吐き気がほぼ消えて、食欲も出てきて昨日よりだいぶいい。体調がいいと気分も上がる⤴️

11日の受診でロキソプロフェンを定時にしましょうと言われ、昼も飲もうと思ったら薬が無い。

お薬手帳を見ると処方されていなかった。

これはS医院の出番と思い受診して、処方してもらった。私の事はよく覚えてくれていたようだ。

3月受診の後、S先生がH先生に医大で会った時に、私がS医院に相談にきた事は伝えたと報告があった。

主治医が変わるって事は患者は不安に感じるものだと言ってくれたんだと思う。

H先生が病院を異動になると聞いた途端に痛みが出て来たのは、そういった不安な気持ちの影響も少なからずあったと自分でも思うし、ちょうど癌自体の痛みが出て来た時期でもあったとも思う。

今まで癌自体の痛みはなかったので、いよいよかってガックリきたんだな。

２０２３年5月18日

久しぶりに高根のKさんが訪ねて来てくれた。

ショルダーバッグがもう使えなくなったから作って欲しいとのこと、あと小ぶりのバックと、パジャマを注文してくれた。

今作りかけのリバーシブルコートを途中で投げ出し、一気にショルダーバッグを仕上げた。外ポケット付きの、とてもいいものが完成。

体調的にはちょっとばかり無理したけど、やけにやる気が湧いた。バックは1日で完成するのがいい。後どのくらい作品を作る事ができるだろうか？

秋の川山さんの感謝祭までに、もう少し作品を増やしたいと思ったら、最近帯が集まり出した。ありがたい事だ。

体調的には、お腹の痛みというより、不快感に襲われる。その時にオキノームを飲んでみるけど、効果不明。後はホットフラッシュのような冷や汗っぽいものにも定期的に襲われる。

キセキレイが、Mハウスの軒下にある巣作りに適した場所に訪れてくれた。子育ての場所に選んでくれたらいいな。

２０２３年5月24日

今日はMSちゃんとKSちゃんと電車に乗って富士見の公園に行く予定だったが、風邪ひきさんで私に移ったらいけないので延期。

まあ、疲れやすくもあるし、太陽に当たるとより疲れるから、行かない方がいいんだと思う。

これから暑くなって、より疲れやすいからもう電車でゴーは体力的に難しいと思われる。

私が行きたいというより、電車に乗せてあげたい。

２０２３年5月25日

今日はなんと、6点の注文を受けてしまった。

Tさんからカシュクールのエプロンを2点。Hさんから成人式で着た振り袖でエプロンドレスとバックの大と帯でバックを中と小。

これでは、自分が作りたいものが作れないと想いつつ。誰かのために作る方がやる気が湧くし、完成するまでは頑張ろうという目標ができて良かったのかもしれない。

２０２３年5月30日

ご褒美旅行に駒ヶ根を選んだ。

当初雨予報が出ていたが、良い天気になりロープウェイに乗って千畳敷に行って来た。

素晴らしい天気に恵まれて、カッコイイ宝剣岳を眺める事が出来た。富士山は雲があって見えなかったけど。

宿泊したのは季澄香。お高い宿の訳は食事の質だと思った。

熟成させたサーモンとか、低温で仕上げたビーフ、など種類の多さに驚くデザート。

美味しかったんだけど、食べ物と食べ物の間隔がありすぎて、途中で眠くなってしまって。

最近は食事量が減っている割には食べられたな。

それと、すごい失態をしてしまった。

なんと、定時で飲んでいる医療用麻薬のオキシコンチンを持って来るのを忘れたのだ。

血中に薬剤は残っているので、多少は大丈夫だけど、どのくらい持つか？

定時のロキソニンはあるし、頓服のオキノームは3回分あるので、それで何とか乗り切ろう。

美味しい朝食を頂き、痛み無し。

駒ヶ根のエーコープで夏いちごや花の苗を買って、痛み無し。

茅野のトーカイで買い物して、何となくオキノームを飲んでおいて12時45分頃帰宅。すぐにオキシコンチンを服用。

Y家にいちごとIくんの甚平と姉のオーバーオールを届けた。

キララで夕飯と昼食のケーキを購入。

体調が良く買って来た花の苗を植えて、草取りをついつい頑張ってしまった。

夕食後体調がすぐれず、眠りが悪かった。

6月1日

化学療法19回目。

フォルフィリノックス療法を開始して、どのくらい続けられているか聴くと、まずは半年くらいで脱落する方がいて、次は一年で脱落する事が多いとの事。

私は1年3ヶ月なのでF先生が担当している患者さんの中では1番長い患者との事。

多くの人は、副作用で辞める事が多い。後は腫瘍が大きくなってしまって効果がなくなってしまう事で辞める。食べられなくなって辞めるというパターンになるらしい。

私の場合、3週間に1回なのもいいのかもしれないと。

今日の血液検査の結果は、肝臓の数値が高いのが気になるがこれから下がってくれたら良いけど、このまま上がってこない事を祈る。

7月6日の入院でステントを交換するまで持ってくれたら良い。

夕食は小ヨーグルトのみで、薬を飲んで就寝。

２０２３年6月2日

化学療法後一日目。

食欲は相変わらず無し。ベッドと仲良くしながらも、裁縫作業もできた。アトロピンとデカドロンのおかげだ。

頑張れたせいで、夕方から寝入ってしまい20時にヨーグルト、バナナ、いちごを食べまた寝る。

携帯電話の詐欺メールにあってしまい、パスワードを知られてしまった為、長男がお買い物系のサイトのパスワードを変えてくれた。頼りになるな。

詐欺の手口は急がなくちゃという気持ちにさせる事。やっちゃった感じ。

２０２３年6月3日

化学療法2日目。

食欲は無し。体調はまあまあだけど、午後からのサロン参加に備えて横になって過ごす。

公民館近くの「がんサロンきぼう」に行く。

参加者はメンバーが6人、ボランティアさんが6名。若干ボランティアが多いものの、ちょうど良い人数。

年齢的には61歳の私と81歳の方2名と７０歳代3名。男性の参加は無し。

最初は15分くらいのKK先生の講義その後自己紹介、1人1分半という設定。

大腸がん2名、乳がん2名、皮膚がんが1名、膵臓がんが1名。終末期が近い方は私を含め2名。

皆さん都会からの移住者で、皆さんおしゃれで若々しい。悩みのレベルや種類は様々で、これから抗がん剤治療をするにあたっての脱毛の不安。

命には直結しないよなって思いながらも、本人にとっては切実な悩み。希少がんでデータが少ない、東京でKK先生のところでボランティアをされていた方。

大腸がんで、旦那さんは自分より年上だし、子供たちには迷惑をかけさせたく無い81歳の痛み止めの麻薬のパッチを使っている方。

私の事をまだ若いのにかわいそうと言われたのが嫌だったので、そのまま伝えた。素直な気持ちだから仕方ない。

大腸の手術をされて、術後の抗がん剤治療の副作用がきつくてやめて、今は元気という81歳。長年病院には行かなかったけど、腸閉塞の症状が出て仕方がなく病院に行ったから、手術が遅くなったとか。

あっという間の2時間、次回も参加してみようという気持ちになった。

２０２３年 6月5日

化学療法4日目。まだ4日目と言い聞かせる一日だった。。

食欲は無しでも、薬の前にポタージュや小ヨーグルトを頂く。

昼は安倍川餅、夜はローソンの抹茶クリームどら焼き。

朝は花の手入れ、コスモスの移植、午後はスギナ取りと花に水やり。少し頑張りすぎて夕方は吐き気が若干強くなる。

今回は点滴後お風呂に入る気になれず、本日も入っていない。明日になれば入れるかな？

２０２３年6月6日

化学療法5日目

今朝もまだムカつきがある。少し寒気がするのでお風呂に入った。お風呂は気持ちいいけど疲れる。

昼は花の手入れと、コスモスの移植ができた。相変わらず食欲がない。3キロ痩せるには、このくらい食べられないと痩せない。

夕方からお腹の痛みも出てオキノーム飲んだけどダメで、1時間ほど早めにオキシコンチンとロキソプロフェンを服用。

お団子２個しか食べてない。でも、明日は今日より良くなるはず。

21時頃嘔吐、といっても食べてないから少ししか出ない。

6月7日

化学療法から6日目。

食欲ゼロ、いつもの7日目より調子悪く、ムカつきがある。発熱は無い。

昨夜吐いたし外来に行った方がいい気がするけどまだ6日目だし、夫はゴルフだから、明日まで様子を見ようか？

水分だけは摂らないと。水分をとるだけでも、根性が必要な状態。

9時過ぎると体調が少しずつ良くなって、感謝感激。このままだと、入院かもって思っていたからね。

ベッドで横になりながら、H先生と長男宛の手紙を書き、あとは次男だけ。

書きたいこと、伝えたい事が次々と浮かび上がって、すらすらかけちゃった。

文字が天から降ってくる様だった。

これでいつ死んでもいい。

夕方には次男宛の手紙も書き終え、後は暇な入院中にでも清書すればいいか。

死んでから読んでもらおうと思ったけど、やっぱり返事が欲しいから、死ぬ前1ヶ月の時点で渡したくなった。

夫がゴルフから帰って来て、調子よくなったことを本当に良かったって思いが共感できた時は思わず涙が。

なんだかんだ、良い伴侶であることを再認識した。

２０２３年6月8日

化学療法7日目。

もう少し良くなるかと思っていたんだけど、結構だるい。貧血が強いかもしれない。

アスチルベの所のスギナを少し抜いたり、花の植え替えをしたけど、やたら疲れる。

２０２３年6月13日

体調はいつも通り化学療法終了後8日目からだいぶいい。

10日に裁縫教室、11日に保育園、11日にもう一つの裁縫教室。

いつもより、普段の当たり前の生活にありがたみを感じる。

副作用に耐えるのもいつまでやればいいんだろう。

そこで、いつまで生きるか目標を決めてみた。

H先生から聞いておいた事がある。

抗がん剤治療を辞めたら残りどのくらい平均的に生きられるか？

答えは半年。

じゃあいつまで生きたいか、自分に聞いてみた。

答えは来年の春。桜を見るまで。梅雨に入る前の5月がいい。陽光桜が咲いてくれるか確認して死のう。

とすると、今年いっぱいは抗がん剤治療をしなければいけない事になる。でも、副作用がヤダ。

美味しく食事が摂れないのはつまんない。だから、今3週間に一度の点滴を4週間に一度にしてもらったら頑張れるんじゃないかな？

まっ、自分がしたくてもできない時が来ることもあるんだけどね。

さあ、期限を決めたからそれに向けてやりたい事を無理のない程度に頑張るぞ。

今日は美容室に行って来た。

後ろだけツーブロック的に刈り上げてもらえばいいと言ったんだけど、耳は見えていいのか聞くのでいいと答えたら、なんか結構まっすぐラインに切られてしまい、がっくし。意思の疎通が充分できずで。

Hさんは、ショートボブを目指しているんでしょって勝手に思ってそうしたらしく、次はまっすぐラインではなくお願いしますとお願いして帰って来ました。

4月に行った時に前回横をツーブロック的にしてもらったという会話をしたのに、また今回その事を忘れていて、イヨイヨHさんも忘れが多くなったか？耳の聞こえが悪くなったか？

昔のイメージを今もそう思っているだろう的にカットされて、一言もショートボブを目指しているなんて言ってないのにね。

どうせまた伸びるからいいけど、従兄弟に会うんだよなー。

まあ相手は髪型なんかそう気にも止めないだろうし。でも写真撮るから、やっぱり残念。帽子で誤魔化せばいいや。何着て行こうかな？

２０２３年6月14日

今日は餃子を作ったけど、あんまり美味しく無い。まだ舌がバカみたい。

KK先生の外来3回目。ほぼ雑談する中で、お互いを知る時間。目標を来年の5月に設定した事。それには今年いっぱいは化学療法を続ける事。でも、4週間に一度にしてもらう事。

診断されてから1年4ヶ月経ったから、生き延びる確率が高くなったねと言ってもらった。

びっくりしたのは、6月3日にまあまあお元気だったYさんが昨日亡くなった事。

癌ってそういう事なんだよ。自分はさほどびっくりしないと言う。つらい時間が短いのはあいがたい。

後は。せっかちになりやすいから気をつけてくださいと。結論を急ぎやすくなるとか。まさしくそれって長男じゃん。体調が悪い時は特にそういう状態になる。

あと、攻撃的になりやすいと。それは当初から感じていて、夫によく当たっていた。長男もカッとなりやすい時がある。

耳鼻科の先生から、睡眠時無呼吸症候群は「痩せるといい」と診察が終わった後にわざわざ追いかけて来て言われた事にカッと来てジムに入会したとか。

夫に言わせると、私に似ているらしい。

２０２３年 6月17日

緊急入院。

昨日、デイケアのボランティアにいったら、8人のカットをして、2時間立ちっぱなしで疲れたと思って、果物だけ食べて一眠り。

夫が腰痛で畑に管理機をかけられないのでやっていたら嘔吐。最低限の作業をして終了。

水分を摂らなくてはと水を飲んだらまた嘔吐ー。

夕飯食べずに就寝。熱は37.1℃で微妙。翌朝熱が37.6℃。

今日の教室はお休みの連絡をして、従兄弟に明日伺う連絡をして熱を測ったら37.9℃

宿泊予定の花いちにキャンセルの電話を入れたら、緊急入院と言ったからからキャンセル料は取られそうもない。

夫に送ってもらい、病院へ。

血液検査の結果から見て胆管が詰まったと思われるため、造影CTを撮ってすぐ内視鏡室へ行って胆管のみ交換。鼻から管を入れて、胆汁が流れている事を確認するとか。

金属のステントに交換するかもしれない。

担当してくれたK先生は、笑顔が素敵な短髪がお似合いの先生だった。

今回は7北病棟(外科病棟)。

２０２３年6月18日　入院2日目

午後から吐き気が出てきて、夜9:00と10：00に嘔吐。何も食べていないから少ししか出ない。

その後吐き気止めの点滴をしてくれたけど、効果はよくわからない。

空腹で薬を飲むのが不安。

２０２３年6月19日　入院3日目

吐き気は止まらない。薬は痛み止めだけ飲む。

今朝は医師が2人来てくれた。女医のT先生とF先生とチームの先生２人。

一日中吐き気に苦しむ。次の抗がん剤治療は休みを申請しよう。

夕方は主治医のH先生が来るかとおもきや、K、Yペア。吐き気の原因を聞いてみるけど、これと言った返事はない。なるべく早く鼻の管が抜けるべく、ステントの交換をしてくれると。

空腹で薬を飲む恐怖は少なくなって、吐くことはない。

夕方車椅子でレントゲン室に連れて行ってもらった時、ゲボゲボしたけど、出るものはない。ゆれると嘔吐が誘発されるらしい。

眠剤をもらってよく眠る事ができた。

２０２３年6月20日　入院4日目

今日は昨日より吐き気がまし。

吐いたとしても何も出ない事がわかったから、トイレまで行く必要はない。

午前に医者は現れなかったけど、16時にK、Yコンビが来て、ステントの交換は24日の金曜になると。

金属製にではなく、今より直径が太いプラスティック製だと。膵管のステントとかちあってしまうので、入れにくいそうだ。

そして、明日の昼から重湯開始。吐き気と嘔吐が心配だけど、試してみよう。

19時頃外来主治医のF先生が顔を見に来てくれた。思わず笑みがこぼれた。

次の抗がん剤治療は休んで翌会の7月13日でいいと言ったら涙があふれてしまった。

もう頑張る気力が低下したし、7月9日に嬬恋に泊まりで行く予定とまでは言わなかった。

先生的にはそこまで延ばさなくてもいいと思っているみたい。

前回の外来で肝臓の数値が上がって来てたので、予定の入院まで持つといいんだけどって確か言っていたな。

H先生だったら慎重派だから違ったのかなってつい思ってしまった。これは結果論であって、先生のせいでは無い。

２０２３年6月21日　入院5日目

午前中は比較的調子良かったけど、重湯をいただいてからの午後は調子が良くなくて横になっていた。

5日ぶりの食事は美味しく感じられたけど、夕食はそうでもなかった。

ひたすら時の過ぎるのを待つ一日。

やまちゃんの「天才はあきらめた」の本を読んだり、Tverをよく見て過ごす。

眠剤でよく眠れるのはありがたい。

２０２３年6月22日　院6日目

本日は気分がよく、お世話になった方々に宛てた自筆の清書版の1人目、H先生宛のものを書いた。

暇がたっぷりあるから何回か書き直してみた。

頑張ったらすっごく疲れた。

残り1ヶ月を感じたら出す予定。

家族宛のは明日から1日に1人ずつ仕上げよう。

今日は夫に療養部屋のマットレスを立てかけておいて欲しいという事と、バルサンをたいておいて欲しいとお願いした。

２０２３年6月23日　入院7日目ステント交換

本日ステントの交換日。

朝から禁食。午後からかと思っていたら10時との事。

実際にかかった時間約40分。

目覚めもはっきりしていて、鼻からの管も抜け快調。

ただ鳩尾の痛みがあって、19：00にオキノームをもらったけど効果なし、20：00にオキシコンチンを飲んだら5分で良くなった。

5分で良くなるなんて事があるのか？ないよねーー

２０２３年6月24日　入院8日目ステント交換一日目

朝7：30F先生が来てくれた。

夕べの痛みの事、夕方お腹の痛みがある事を伝えてみると、元々の痛みの他に今回の炎症や処置の影響もあるから、オキノームを1〜2包に増やしてみて、様子でオキシコンチンを増やす事を考えると。

今日はポート針を抜くという事で、初シャワー。

何と夕食から始まると思っていた食事が、昼から開始。

きっとF先生が早く来てくれたおかげだ。私が早く退院したがるから。

色んな病棟に行ってみたけど、外科病棟が1番居心地がいい。

整形や眼科、精神科の中にお腹の痛い人が来ても、看護師さんは慣れていないから。(今コロナの病棟ができたせいで、人員不足で？内科患者は色んな病棟に行かされている)

外科病棟の患者さんはほとんどの人が点滴棒をカラカラさせて歩いている。皆んな仲間って感じ。

抗がん剤を続けるか否か、どうする？

抗がん剤の効果としてあげられるのは

1、症状の緩和

2、症状出現の先送り

3、生存期間の延長

2について文献では、抗がん剤が癌の症状である痛み、物が食べられない、腹水の症状を抑えてくれている。副作用があっても、QOLを保つ事ができている。

とあるがそういう考え方と、延命ができたとしても副作用が辛ければ、QOLが良いとはいえない。という考え方があると思う。

抗がん剤をする意味は、人それぞれ変わってくる。

生存期間を長く希望する方は続ければいいけど、もうやりたい事をやり切ったと思える人は、副作用に耐えたくなければやらなくてもいい。

1の症状の緩和の痛みについては、医療用麻薬をすでにもらっている。食欲は副作用がある、腹水はない。

膵管と胆管にはステントの挿入がされている。

1番抗がん剤をやっていてよかったと思うのは、多臓器への転移がない事だ。

「今年いっぱいで抗がん剤をやめる」という最近出した答えはやっぱり正しい。

その辺を主治医とどう擦り合わせていくのかがこれからの課題である。

２０２３年6月25日　入院9日目ステント交換2日目

昨夜も眠剤のおかげでとてもよく眠れた。

今朝の食事はまだ流動食。

いつもなら明日帰るぞーーーッて思うけど、今回はそうでもない。

でも、抗がん剤も終わったしもう入院している意味はない。

看護師さんに聞くと今日の夕食まで流動食になっていると。

もう3食流動食だもん、飽きちゃった。先生が来たら夕飯からお粥にしてもらおっと。

22日から家族宛、そしてH先生宛の手紙を清書している。

MSちゃんとKSちゃんにも書こうかな？そんな事をしていると時間の流れが早くていい感じ。

２０２３年6月26日　ステント交換3日目

明日退院できると思うとY先生に言われていたが、血液検査の結果肝臓の数値が高い為、もう一回明日の朝血液検査をして上がっていたら退院延期、下がっていたら居残り。ぬか喜びしてしまった。

もし高いままだと、ステントをもっと太い物に交換するしかないと。F先生曰く退院できないのが60%だと。

２０２３年6月27日　ステント交換4日目

肝臓の数値が下がってきている為退院。体調的にはスッキリはしていない。

夕飯はとうもろこし一本。