膵臓癌ステージⅣと告知されてから～膵臓がん患者の心の動き～

8.主治医異動

2023年2月22日

祝、退院おめでとう。

天気もいいし、気分は上々だ

今回の入院の暇つぶしグッズは、完璧。「一目差し」を完成。

小説を一冊読み終え、ドラマ「とと姉ちゃん」を最終回まで見終え「国語ドリル」も仕上げた。

水分も持って来た大きな水分補給用のペットボトルとほうじ茶のティーパックと粉のお茶とキャラメルマキュアート。病棟内の飲み物は何も買っていない。

甲府で来年着る用のスキーウェア(MSちゃん用)に探しに行ったら、数が少なくて、諏訪のアルペンへ。

さすがに長野県、まだ数があり、狙い通り安くなっていたので130サイズを購入。来年はもう買ってあげられないかもしれない。

昼食は八洲というお蕎麦屋さんに、天丼が食べたかったから、ミニ天丼とざる蕎麦セットを注文。蕎麦がやたら硬かったけど、よく噛むためには良かったのか？病み上がりにはきつかった。

2023年2月23日

綿半にカーテンレールとベッドの足元に置く板を買いに行った。

カーテン生地をもらえるから自分で作ろうと思ったんだけど、やっぱり遮光カーテンが良さそう。

帰りにうどん屋さんに行ったらお休み。

中村農場の食堂で夫が親子丼を私がバターチキンカレー唐揚げ付を注文。唐揚げは半分以上夫に食べてもらった。

2023年2月24日

食後に胃の辺りが重い、ベッドで休む。うつ伏せになるといくらかいい。

明後日から熱海旅行大丈夫かな？

2023年2月26日

お腹の調子も悪くなく無事熱海へ。

まずは富士市の四季彩堂で、念願の赤い靴と割烹着を購入。

昼食は退院日に食べられなかった、パスタ専門店でピザとパスタを一つずつ頼んではんぶんこ。

函南でワンピースを購入した。

熱海の湯宿一番はセミスイートの半露天風呂の部屋に宿泊。何と6回の入浴。

料理も個室で量もちょうど良く、美味しくいただけた。金目鯛の煮物が特に良かった。

朝は海岸まで散歩、帰り道が全部登りで大変いい感じにお腹が空いた。朝食も塩分濃いものが無くいい感じ。豆乳の豆腐がサッパリしていて良かった。

翌日は三島の丸亀製麺で昼食。自分で量が選べるからいいし、うどんも美味しい。

三島大社に参拝して、陶器市を見学したけどいいのが無く、普通の陶器屋さんで欲しかった鍋焼きうどん用の土鍋を購入。

地域クーポン券が使えた。ラッキー

2023年3月2日

H先生の外来。

血液検査の数字が、胆管が詰まっているかもしれない数字に跳ね上がっているが、CRPや白血球は上がっていない。

超音波検査でじっくりと診てもらい、胆管の先はさほど拡張していないので、もしかしたらステントが詰まりかけているのかも？

結果、本日抗がん剤治療はやって、経過を見て行くことに。

発熱、腹痛が出たらすぐに病院に来るよう言われ、1週間後の外来受診を予約してくれた。

2023年3月3日(1日目)

今日は一日ベッドと仲良し

朝食はヨーグルトのみ

昼はコーンスープと赤飯を少々

便は緩くなっただけ。

２０２３年3月4日(2日目)

朝ゼリーとうなぎパイ

昼スープ

いつもより食欲がなく、横になる時間が多い。夕飯食べずに薬飲まずに寝てしまった。

２０２３年3月5日(3日目)

朝、夫にホットケーキ作ってもらった。でも、味覚障害があるからまずい。昼も残りのホットケーキ、蜜ときな粉で食べたけど、無理して食べた。牛乳は美味しい。

今日も身体がだるく横になる。

夕飯はパスタボロネーゼを少々。味はイマイチ。

２０２３年3月6日(4日目)

今日もベッドと仲良し。

朝はホットケーキにあんこをつけ食べた。相変わらずまずい。

昼は昨夜の残りの煮カツ丼を少々。やっぱりまずい。

午後、近所のKさんが蕗味噌を持って来てくれ、思い切ってベッドから這い出し「ふきのとう」を探しにお散歩、まあまあ取れた。外に出られてよかった。

夕食は夫がとっても上手に天ぷらを揚げてくれたけど、残念ながら味覚障害の為ほとんど食べられず、パスタは残りのボロネーゼを食べたけどやっぱり美味しくはない。

２０２３年3月7日(5日目)

朝食は4時に小さなパンを

8時に味噌汁を作って素麺を入れる。味はイマイチ。

Sさんが送ってくれた蜜柑を食べ、ヨーグルトもいただけた。

痩せないようにと思って昼食はパスタと素麺。

無理してはいけない事がわかった。調子は良くない。

横になっていても今日は眠れないから夕方15分くらい庭の草取り。こんな時期に早く草を取るのは生まれてはじめてかも。

夜6時頃より胃の辺りに違和感があり、うつ伏せで寝ていた。いつ救急車に来てもらっても良いようにしておかなければ。

そんな事を思いながら、徐々に違和感はなくなりレトルトカレーをいただき(福神漬けで味を誤魔化した)お風呂に入る事ができた。ホット一息。

一旦は諦めかけたが、予定している11日の教室もこなしたいし、12日のソリにも行きたい。そして予約した中棚荘にも行きたい。

9日の受診日にはきっと血液検査の数字が下がってる。

２０２３年3月8日(6日目)

朝食はミニパンとみかん。

葬儀に送って行ってもらい、その足で桔梗屋の権六へ

味が薄くてまた行きたいとは思わなかった。

葬儀に行く途中とても身体がだるかったけど、少ししたら軽くなって来た。

15時頃延命の湯へ。

蕗のとうを収穫し蕗味噌作るも舌がバカで美味しさ半減。

夕飯に切り餅にきな粉と蜜をつけて食べる。夫が作ったマーボー茄子と酢鶏（編集注：酢豚の豚肉を鳥の唐揚げで代用したもの）もいただく。

２０２３年３月９日

外来受診は1人で行かれない事もないが、夫に運転して行ってもらった。

血液検査上はALPやｒＧＴＰの数値は下がって来ているので、胆管が詰まりかけたけど炎症の数字も上がっていないので大丈夫そう。

でも、胆管ステントが少しずれているから、お腹の痛みや発熱があったらすぐに病院へ連絡するよう話される。

それより何より、H先生は異動で４月からY病院に行ってしまう。

水曜日の外来は医大でそのままやるも、私は木曜なので他の先生に担当が変わると。

せっかく信頼できる先生に巡り逢えたのに、「残念です」と言うと、「僕もです」だって。

異動という制度は仕方がないものの、気持ちを切り替えるのに時間がかなりかかりそう。

もーーー。神様は私の味方をしてくださらなかったようだ。ショックは隠せない。

そのせいで夕飯前からみぞおちの辺が痛くて食べられない。中途半端な痛みで病院へ行く程ではない。水曜日の方の空きが出たら私を一番に入れてくれーーー。

これで、今度入院したら個室にして一緒に写真を撮ってもらう夢は消えた。そもそも短い寿命が余計に短くなった。

夕飯前、お風呂に入ったところでみぞおち辺りに痛みが出て来た。

18:15、胆管が詰まっての痛みとは違う気がして、しばらくベッドで横になる。このまま痛みが続くようだったら誰か病院に連れて行って欲しいとお願いすると、息子2人は大丈夫との返事。

緊急時に母屋までボタン１つでベルが鳴る物を長男に注文してもらう。

２１時頃には痛みは軽くなった。

２０２３年３月１０日

朝、長男が顔を見に来てくれた。嬉しくて、涙が出てくる。

夜にはAmazonからナースコールが届いた。３つ受信機があり、１つはリビング、１つは母屋の夫の寝室、１つは母屋の居間に設置する。

夕方、母屋には誰もいないと思ってベルを鳴らしたら、次男が飛んで来てくれた。ごめん、誤報。来てくれる事がわかって安心した。ありがたい。

何を食べてもおいしくない夕飯を食べ横になると、また９日と同じ痛みが起きて来た。

これは、もしかして癌そのものも痛みではないかと閃き、以前もらっていたオキノーム散を飲んでみたところ、15分くらいで痛みが消えた。

これは間違いなく「癌生疼痛」だ。もう化学療法はやめて、疼痛緩和に切り替えよう。副作用の吐き気は大したことないけど味覚障害は辛い。

今回はダルさが強くて５日は横になっていた。

一年頑張ったから、これからは自然に任せよう。

痛みの調整はS医院の先生にお願いしよう。

２３日の抗がん剤を最後にしよう。

痛み止めを使ってまで抗がん剤治療をするのはなんか違う気がしたのと、H先生が主治医でなくなって、もうどうでもいいやって気になった。

でも痛みの原因が分かって何か安心した。

２０２３年３月１2日

家族に抗がん剤をやめようと思う事を話す。

もう一つの抗がん剤治療をやってみないとわからないので、副作用が軽かったら続けることにする。

今日はMSちゃんとKSちゃんが遊びに来てくれた。

Sくんの散髪もでき満足。

2時ころお昼寝の最中に3/10の腹痛。

20時ころ3/10の腹痛でオキノーム散服用、眠くなってしまって効果判定できず。

２０２３年3月13日

痛みの相談と在活医療の相談にS医院へ。

痛みの相談については、医大に行くよう話された。

オキノームはレスキュー薬で、医療用麻薬を使うには下地になる薬を飲んでさら効かない時に飲む薬。

追加として飲むのが足りない時程度であったら処方箋は書けるけれども、基本的には出せない。

訪問診療も「申し訳ないけどやっていない、IクリニックかH診療所がある」と紹介してくれる。

なんか、分からないけど先生と話している途中から涙が出て来た。

今まで誰の前でも泣いたことがなかったので不思議。

拒絶された気分になったからかもしれないと思った。

２０２３年3月14日

痛みはあっても軽く２／10程度。医大の受診は一応H先生が外来日の明日に依頼する事にする。

今日は夫用の作務衣を作成開始。午後は疲れてお昼寝を90分した。その分夜も作業して、明日には完成だ。

長男に訪問診療してくれる病院について、健康増進課から情報をもらってくれるよう依頼する。

２０２３円3月15日

痛みの相談する為、医大へ夫に送ってもらう。予約外の為、当番のO先生が診てくれる。

肝臓と胆管の数字が高い他は炎症や白血球の数字は悪くない。膵炎や胆嚢炎の心配も無さそう。

腹部の打診してくれるも、右側は痛くなくて、左の方が痛い？検査数字とは違う方が痛いので、先生としても判断が難しい様子。

痛み止めが出ればそれで良いとも思うが、最善策として造影CT検査を入れてくれた。なかなか話しやすい良い先生。

２０２３年3月16日

せっかくオキノーム処方してもらったのに、腹痛ほぼない。ない方がいいのにね。

つなぎのズボンを作成。アンサンブルのウール入りの生地、紺地に赤黄緑色の模様が入った物を作務衣にしようかと思っていたけど、つなぎのズボンにした。誰か着てくれないかなーーーッ

今日は姉が来てヘアカット。私と同じ刈り上げショートにしたら、また似て来た。

２０２３年3月17日

今日は何故か左下腹部が軽く痛い。

午前はヘアカットのボランティア。4人のお客様。

午後は近所のTさんから話を伺う。白血病の旦那さんを自宅で看取った方。M診療所に所属しているKK先生。75才。

東京で緩和医療医をされて来て、2000人以上を在宅でケアされた経験がある。

訪問看護はだんだん会を利用していた。

ケアマネジャーは看護師の資格を持っている方がいいな。

KK先生は話が長いと聞き、なるほどアスペルガー系かって感じ。

痛みに関してのノウハウが高い方がいい。

２０２３年3月18日

今日は朝方から腹痛が出て来た。オキノームを服用。

眠くなって寝てしまうので、効果判定が難しい。

朝食後も不調でベットに入る。オキノーム服用。

1時間半くらい寝て復活したけど、昼食前にまた不調。オキノーム服用後まだ３時間だから飲まずにいたら何となく良くなったけど、昼食はあまり食べられない。

そんな中、午後は裁縫がバッチリできて、繋ぎのズボンが完成。今日は裁縫教室休みにしておいて良かった。

２０２３年3月20日

午後からKさんが来て裁縫教室。Uさんが来ると言っていたはずだけど来ない。無断欠席？だったらDさんに声をかけてあげておけば良かった。

昼寝を15分したので、スッキリ。

２０２３年3月21日

小諸の中棚温泉目指して出発。

途中まず川上村の諏訪神社へ。かなり傾斜のある土地に家が建てられている。

次に海の口の諏訪神社。国道沿いの神社。

次は松原湖沿いに上社と下社がある。

その駐車場でテレビをつけると、WBCの準決勝メキシコ戦の8回裏。ここで１点取って4対5。

9回裏に大谷が初球を打ってツーベースのヒット。吉田が4ボール。村上がヒットを打って逆転勝利。運良く1番いい場面を見る事ができた。

気分がいい所で「布引観音」へ。すれ違いできない林道を進んで駐車場から降りて行く。とっても素敵な鎌倉時代に建立された岩の中に建てられた観音堂。下から20分歩いて登るのが一般的？らしい。まるで登山のような急な階段を登るらしい。

今日は朝からみぞおち付近が痛くてオキノームを服用。昼は効果が薄くてロキソニンを追加するくらい体調が悪く途中体温計を購入したくらいであったので、下から攻めなくて良かった。

中棚荘は古い建物だけど清潔感がある。スイートルームは三部屋ある和洋室。

大浴場まで50段の階段を登るが、急な階段ではないので苦にはならない。15時30にオキノームを飲んで、夕食前には体調が良くなって温泉も入って夕食も美味しく食べる事ができた。

最近は美味しい宿に行くので、それを比較すると点数は70点だ。

朝食は麦ご飯にとろろご飯で量も丁度良く美味しくいただいた。

今日は朝からWBCの決勝戦、アメリカとvs。

２０２３年3月22日

宿を10時45分に出発。

小海のラーメン屋さんの駐車場でアメリカ戦を最後まで観て、優勝の気分のいい所で昼食。餃子ライスをいただく。

帰りにK衣料品店さんで夏用の靴下を購入。この靴下がフィットしてズレないところがいい。

今日の痛みも4／10オキノームを早めに飲む。痛くなってきたら早めに飲んだ方が効果を得やすい。

けど今ひとつ効かないと昨日に引き続きロキソニンを服用。

夕飯はあまり食べられない。

このままだと、いつまでプチ旅行に行かれるかわからない。

２０２３年3月24日

今日は痛みほぼ無し。

抗がん剤の点滴は、肝臓の数字が高くてできない為1週間後に延期。ちょうど自分的にもやりたくない気分。

H先生から、私は今の抗がん剤が効いている方だという説明を受ける。腫瘍はそれほど大きくなっていないし、他臓器に転移もしていない。まだ終末を心配する時期ではない的な説明を受ける。

自分は最終的に在宅で過ごしたい事。近くにM診療所で在宅ホスピス医をしているKK先生という方がいることがわかったので、近い将来はその先生にお世話になりたい。医大と主治医二本立てで行く事は可能か質問すると、連携しながらであればOKとのこと。

治療を続けるとしても、昨日や一昨日の状態だと診察までの待ち時間がキツイと話すと、オキシコンチン5m gを朝夕8時に飲むよう処方してくれて、オキノームも出された。

とりあえず、もう一回H先生に会える。なんだかんだで25分くらい診察室にいた。

Q:近い将来、在宅療養でやりたいと思っているんですけど、S医院の先生にダメだと言われて。近くのM療所に週1回来ている在宅ホスピスをやっているKK先生がいる事がわかったんです。

75歳くらいになる方なんですけど、東京で長く緩和医療をされてきた先生で、最近こちらにいらした方なんですが、主治医の二本立てって可能ですか？

A:大丈夫です。連携しながらなら。

Q:ひとつ先生に聞いておきたい事があるんですけど。もう抗がん剤は効かないと言われてから終末まで、平均的にどのくらいですか？

A:他臓器に転移しているかいないかで違ってくるけど、おおよそ半年です。

主治医が変わると不安になると思うけど、F先生ならわかってくれているので、F先生に引き継ぐ事にしました。何でも思いを伝えてください。化学療法を続けるかどうかは患者さん本人が決める事なので。

２０２３年3月24日

オキシコンチンが処方され安心したのか、花の整備をしたり裁縫したり、餃子を作ったりして調子いい。

ジョウビタキもままりあハウスの軒下の巣候補に来てくれた。

財布のスナップボタンが壊れたので、COACHの春らしい可愛い財布を購入。

野鳥用の餌やり道具も届き気分は最高。

痛みさえ抑えられたら、気持ちも旅行もOKだ。

２０２３年3月27日

着物リメイク教室。生徒さんはDさんとKさん。

オキシコンチンが定時で毎日飲むことになったと伝えると、「あきらめたの？」と聞かれた。何をあきらめたのか聞けばよかった。

あきらめた？と答えに困っていると、痛みを取る事が重要だもんねと言うので、そうそうと答えた。

医療用麻薬を使うのは、もう癌の末期というイメージが強いのだろう。

末期といえば末期だけど、もう少し長いと思っている。

夫には後一年半で2024年9月と言ったけど、どのくらい抗がん剤治療を頑張るかにかかってくる。

あと一年として、2024年5月までは頑張ろう。何よりリメイクの作業が楽しいのがありがたい。

２０２３年3月29日

第16回目化学療法。

今日は抗がん剤点滴の日、先週肝臓の数値が高くできなかったので心配していたけど、無事できることになって良かった。

H先生とも最後の外来。信頼できる先生に出会えて良かったこと、一年ちょっと化学療法を続けてこられたのは先生のおかげだと思っていることをきちんと伝えられたので合格。

そう言ってもらうと僕も嬉しいと返してくれました。

次はF先生に引き継いでくれるとの事。慣れている先生でありがたい。

化学療法を続けるかどうかは本人の意思が第一優先されるのでとも言ってもらい、改めて私の事を1番よくわかってくれていると実感した。

最後はH先生が立ち上がって挨拶してくれた♪

良いお別れができて良かった。

先生には膵臓がんステージⅣの告知をしてもらって、最後にオキシコンチンの処方をしてくれた。

２０２３年3月30日

H先生とのお別れと引き換えに、今日は「陽光桜」（編集注：桜の苗木のこと。2024年2月現在、庭のど真ん中に植わっている）が来る。

ジョウビタキもツガイで家の巣箱に朝来てくれているから、巣を作ってくれそうだ。