膵臓癌ステージⅣと告知されてから～膵臓がん患者の心の動き～

7.心境の変化

２０２３年１月14日

今年初めて１月４日の化学療法が血液検査結果で、好中球数が基準値より550少なくて化学療法できず。

このくらいではできなくもないが、化学療法でより好中球数が下がると、感染症の多い時期なので慎重にした方が良いと判断された。

今日からぐったりする予定がくずれ、教室の予定や宿泊の予定変更も必要。

また一週間後にH先生に会えるからいいや。

予定より早く注文の品二品を一週間で仕上げよう。と一応前向きの気持ちにしようと思ったものの、９日からお腹が張ってスカートのゴムがきつくなった。それに伴って、胃のあたりが軽く痛む。

不安感が出てきて、お腹の張りはガスなのか、腹水とかじゃないよねと心配。おそらく神経質になっていて、ちょっとしたことが気になるだけだろうと思うが……

また次の化学療法ができなくなると治療が遅れると不安。

結果１月１２日の化学療法は実施できた。

お腹が痛いと心配する程度は、急性膵炎の時と同じ痛みとのこと。ちょっとばかりの痛みは気にしなくていいらしい。

元々基準の２週間から３週間に延びてやっているのに、さらに延びるのは心配。

今までは、副作用が辛かったらやめてもいいくらいに思っていたが、膵管ステントを入れたことで癌が大きくなることに不安を感じるようになった。胆管を圧迫して胆管にもステントを入れることもありうるそうで。

病気が進むのはかなり覚悟をしているつもりであったが、治療から一年でいろんなことがあった。

急性膵炎とその後遺症で合計４１日の入院。お陰で入院生活になれて、保険給付金も60万円入った。やったー旅行費用に使えるぞ。なぜか医療費に補填という思考回路ではないようだ。

その間化学療法ができず治療に遅れをとった。でも腫瘍自体は大きくはなっていないとのこと。

月に1から2回のご褒美旅行。今まで行かれなかった、露天風呂付きの宿に泊まって美味しい料理に舌鼓。自分のお気に入りの家具や食器や洋服も買って、最後の時間を楽しんできた。

着物リメイクも続けて、教室も私の都合に合わせてもらって続けられている。

だいぶ断捨離もして、エンディングノートにも記入して準備万端。花にも今までになくお金をかけた。気分は最高。

気持ちが落ちないように、気分が上がる事を考えて生活している。家族の協力もありがたい。

そんなこんなことをしている内に、治療に対する考え方に変化が。

積極的になったというか、治療ができない日が来てみると、今まで恨んでいた副作用なんて大したことではないと思えるようになってきた。

吐き気は１０日味覚障害１４日頑張ればそれで済むのだから。辛いけど……

1年治療の先輩が二年が経過。緩和医療のお世話になり始めている。痛みが出てきているからだ。

その方は、当初化学療法で癌を縮小させて手術を受けたが、再発と肺への転移。67歳で膵臓癌が発覚。まだお仕事をされていたので、退職後の楽しみを実行する時間をとる間がなかったと思う。

それに比べると私は５年早く仕事を辞めて自分のやりたい帯バッグや着物リメイクを楽しんで、一応収入を得られるようになったし教室を二つ持って教えることもできるようになった。

癌が発覚してからのこの一年は、自分がやりたいことをして欲しい物を買って過ごすことができたので満足のはずなのにね。

まあこれからの一年もそれなりに元気で過ごせるかな？

それもこれも、いかに化学療法を続けられるかが鍵を握っている。いわゆる今の治療は広い意味での延命治療だ。

急性膵炎後、ステントが正しい位置に留置しなくなるとまた膵炎をおこす可能性があるので、今まで宿は一時間以内の所を選んできたが、だんだん物足りなくなって熱海や修善寺に計画している。

まあなったらなった時のことだと思って。

２０２３年１月１３日

今回の副作用の吐き気は前回より軽い。しかし味覚障害は同じ感じ。改めて血液検査で亜鉛の量を測ったが正常値。

今回はみかんゼリーとみかんヨーグルトが美味しく食べられ、梅茶漬けは美味しくない。食パンが一番いいみたい。

２０２３年１月１７日

化学療法から五日目の朝。

ホットケーキを焼いたら思いのほか美味しくてつい食べ過ぎてしまった。９時半には出かけようと思っていたがベッドで横になる。

ひと眠りしたら１１時３０分。このまま横になっていても仕方ないのでお出かけ。茅野のトーカイへ「クルミボタン」を買いに行って、駅ビルの中のお店にあった赤い靴が欲しい。

結果赤い靴はサイズがなく断念。その代わりに可愛らしいぽっちゃりした冬用のパンツ発見。一割引いてくれるという事もあって購入決定。

赤い靴が欲しいと言っていたら、赤いセーターを勧められた。シンプルだけど、背中側が下がっていてデザインがいい。二割引くと言われ購入。どうやら冬物を売ってしまいたかった様子。

赤のセーターは結構のお気に入りで一緒に買ったパンツとも合う。早く着てどこかに行きたい。赤い靴は今度静岡に行った時四季彩堂で探そう。

運転疲れもあってか昼食は抜きで、夕食は肉まんのみ。

翌朝体重が55.4ｋｇ。体重が減りやすくなってきたか？でもまあまだ６日目だし、残りの３週間で復活するでしょう。

２０２３年１月１９日

化学療法から一週間が経過したが、味覚障害のため食べる量は少ない。

お腹もすぐいっぱいになってしまうし、今まで食べられていた梅茶漬けもまずい。

体重も55.4という数字を見たらになり、いよいよ痩せる段階になってきたかと不安になる。

以前より化学療法後の回復が遅いし、ベッドと仲良くなっている時間が長くなっている。

抗がん剤もいずれ耐性が出て効かなくなる。違う薬に切り替えてくれると言っても、その選択肢は狭くなるのだ。

副作用が辛かったらやらないでいいと思っていたのにね。

冬のせいか不安感も増している。

そんなこんな言いながらも、リバーシブルベストを何日かけたか忘れたが二つ作った。

２０２３年１月２０日

あんなに不安だった気持ちも、体調が良くなるにつれすっきり。

女心と秋の空。当たり前だけど気持ちは体調に左右される。

痩せるのが不安と思っていたのが、食欲が出たら急に太りたくないだ。

２０２３年１月２６日

１４日くらいから、みぞおち付近に軽く痛みがあった。今までにない副作用だ。

それが２４日くらいから痛みが強くなってきて、様子を見ていたが症状は変わらずで、医大に行くまでもないと、これはS医院のH先生に相談するチャンスだと思い、医大かS医院かでだいぶ迷った。

医大に行くほどではないと思ったからだ。

結果、医大の内科外来に電話で相談。

こんな症状だけど、S医か医大か聞いたところ、予約外の担当の先生が医大に来るよう判断。

膵臓がんだし膵炎とかもしてるし。

１１時に外来の受付に到着し。呼び出されたのが１２時半。

N先生。

血液検査の結果、膵臓の酵素アミラーゼとリパーゼは正常値。

炎症を示すCRPは3と高いものの微妙。お腹を触診打診。

３１日に予定されていた造影ＣＴ検査をしてくれたのが１３時半。

１４時には午前の外来担当医が午後のメガネ先生に交代。

ＣＴ検査では膵臓は前の検査時よりはっきりしていて問題なさそうだけど、放射線科の先生がまだ見てないとのこと

空腹時に痛いのは十二指潰瘍の疑いがあるから胃カメラが必要と言われた。「えーーーっ薬で様子を見るではだめなのかな？」としぶっていたら、H先生が来てくれた。やったーー、私の救世主。

処置室で私を探していたので、思わず手を振ってしまった。

胆嚢が少し腫れていて、胆嚢炎が疑われるとのことで、痛みの場所を確認すべく触診。

押さえると痛いが、私が痛みを感じていた場所とは少し離れている。

γＧＴＰが70と高いし抗菌剤が処方される。

膵臓はステントから先の膵管が少し太くなっているから、３月１日に予定されている日を早めることを検討。

元々潰瘍系の胃薬が出ているから、十二指腸潰瘍は考えにくいが空腹時に痛くて食事をとると治るという症状から、胃カメラ検査を２日に行うことに。

血液検査と超音波検査もして、先生の診察が組み込まれる。S医でなく医大に相談して正解であった。

H先生パーマをかけさらにカッコよくなっている。

薬をもらい終えたのが16時半過ぎていた。

痛み止めとしてブスコパンが処方される。胆嚢炎に効く痛み止めの効果があるか飲んでみてほしいとのこと。

胃潰瘍の薬は飲んでいるので、十二指腸潰瘍は考えにくいが、念のためランプソラゾールよりも効き目が強い薬に変更。胆嚢炎にはクラビットという抗菌剤が処方される。

２０２３年１月２７日

深夜２時3レベルの痛みがありブスコパンを服用するも効果なし。朝７時２レベルの痛みあるも朝食後痛みはなくなる。

その後午前はレベル1の痛み。買い物へ行ったり裁縫をして過ごす。

１4時３０分にレベル3でブスコパン使うも効果は感じられない。

１８時レベル4の痛み。１８時半に夕食食べるもいつものようにすぐに痛みはなくならないためベッドで横になる。

１月３０日から痛みがだいぶ軽くなった。

２０２３年２月２日

超音波検査と胃カメラ検査。お腹が痛い中超音波検査は、しっかり押さえられるのでちょっときつい。

２０分くらい時間をかけてじっくり見てくれていた。特に胆嚢付近。胃カメラ検査は２～３回ゲッとしたけど、まあまあ上手に飲めた。

喉を通る時にごくんとできたけど、その後のどを管が当たる感じが何とも気持ち悪い。

胃から組織をとったが、大きな問題はないとのこと。

腫瘍は一年前に比べると1.8ｃｍから2.8ｃｍになっている。1年かけてゆっくり大きくなっているが、顕著ではない。

胆嚢が腫れているのは、膵頭部癌が胆管を圧迫して狭窄しているため、胆汁が流れにくくなっているせいなので、ステントを入れる必要がある。

転移しているリンパ節も大きくなっているが、使える抗がん剤が限られているので、薬剤を変えるのはまだ先にすると。

膵管ステントを交換と胆管ステントを入れるため、2月16日に入院して17日にＥＲＣＰを行うことになる。

胆嚢の痛みはたいしたことはなく圧痛のみ。みぞおちの痛みは癌の痛みの可能性がある。

というのも、ブスコパンが効かないからだ。ブスコパンは胆嚢炎に効果がある薬。

空腹時に痛みが出るが、胆嚢炎は食後に痛みが出る。

胃と十二指腸には問題ないので、癌の痛みかもしれないという事で、医療用の麻薬「オキノーム散」が処方され、試してみてくださいと。

2023年2月3日

明け方4時に痛みがあるのでオキノーム散を飲む。即効性で15分から30分で効果が出るはずだけど、痛みは変わらない。それより副作用か眠くなって寝てしまった。

腹痛が昨日より強い。昨日から抗菌剤を飲んでいないので、今日は飲んでみよう。前回入院時の余りがある。

2023年2月4日

抗菌剤を飲んだせいか、腹痛が軽い。

9時に甥とその嫁が生後3か月になったI君を連れて来てくれた。あやすとよく笑う。

10時から裁縫教室ならぬ「ワークショップ」今日はSさんと姉の2人。姉は、やる気がわかないのでSさんの助手。

おかげでショルダーバッグが半日で完成。

昼食後に姉のヘアカット。

2023年2月5日

午前5時に腹痛がありオキノーム散を飲んだが、痛みの変化なし。6時に眠って8時まで就寝。

今日はN町のKさんがリメイク品の受け取りに。

サイズが4Lであるが、丁度いいサイズの物を作ってもらえるのが嬉しいと。

石和の「くにたち」に行った時に作務衣を持って行って着た。はだける事なく快適だったと。

ビックサイズのバックも沢山ポケットがあって、使い勝手が良かったと言ってもらえる。正月にはエプロンドレスをずっと着ていたと。

2023年2月7日

大月の真木温泉へ。２月にしては暖かい日であった。

朝9時に出発して桔梗屋信玄餅テーマパークへ。信玄餅の詰め放題の整理券はすでに終了。人気がある様子。工場見学をして、社員価格の干し柿を購入。

持ってきたはずのコートが何故かクルマに入っておらず。長い丈の冬用のカーディガンを購入。半額になっていたし、前から欲しかったのでラッキー。忘れて良かった。

それから、甲斐国一宮浅間神社へ。一宮にしては閑散としている。

その後大月へ向かうもチェックインまで1時間あるので、調べておいた駅前の雑貨屋さんへ。雑貨屋と言っても陶器屋さん。マグカップと小型の急須が欲しかったのでラッキー。種類も沢山ある。

色々迷ったけど、可愛らしい柄の滅多に見かけない工房のものを購入した。

気分は上々だ。

真木温泉は噂通り行くまでの道が狭くてすれ違いができない。

16室全部に半露天風呂がついている。コロナになってから、8室しかお客さんを入れていないそう。純和室の離れを選択。炬燵もあってまるで我が家のようで落ち着く。

食事も完全個室でとても美味しい。量は少し多めであるもまあ丁度いい。

畳の部屋が2室あるから、一室は布団が敷きっぱなしでいつでも横になれるのがいい。

和洋室がお好みだけど、これなら合格だ。

２０２３年２月９日　

化学療法1４回目。途中でハイソックスの締め付け部分とパンツラインの左臀部が赤くかゆくなり報告。

2回目の薬が終わる頃で、すぐに良くなった。

２０２３年2月10日

朝9時から3回下痢。副作用かも？

大雪警報だしとりあえず一度行きたかったS医院へ。

副作用かどうかわからないので、弱めの薬を出してくれた。

今までに感じていたお腹の痛みはすっかりない。一回薬を飲んだらすっかり下痢はなくなり、逆にコロコロ便に。

以前使っていたマグミットで丁度いい感じになった。

２０２３年2月16日

予定通り入院。まずはPCR検査。何回やっても嫌だけど、力を抜いてやると楽だという事がわかって来た。

今回は整形外科病棟の1番奥の大部屋。静かで良い。10代の子と内科のおばさんと３人部屋。おばさんは帽子を被っているので、おそらく癌患者さん。

採血を６本取って、心電図と胸部と腹部のレントゲン検査。

夕方からシャワー浴びて本日の任務終了。まだ味覚がおかしいけど、今回は梅干しを持ってきたし、お茶類もお湯さえ貰えばお安く飲める。

毎回ペットボトルを買ったのでは経費がかさむ。お高い宿に泊まるから、ちっちゃなところで節約だ。

午後5時F先生と一緒に、H先生が病棟に来てくれた。

血液検査の結果、先週より更に胆管が狭くなっている数値になっているので、胆管にもステントを入れるとの事。白血球数は正常値だから、白血球を上げる注射は必要無さそう。

膵管ステントと胆管ステント両方を入れる人はいない訳ではないけど、少ないし稀だって。(膵臓癌の人が膵管ステントを入れる事がそもそも少ない。膵臓の機能が下がって膵液を作れなくなるから、膵管が狭くなっても膵炎を起こす事がないんだって、F先生からの情報)

２０２３年2月17日

胆管ステント留置術と膵管ステント交換術を行う。

普通の内視鏡室ではなく、レントゲンも撮る事ができる。

内視鏡から造影剤を入れて、胆管や膵管の太さも確認できると思われる。

先生方はプロテクターを着用して処置に望む。

処置の後半に血圧が60とか50に下がったと、後で聞いた。鎮静剤の影響だ。

処置の後半になると効果が切れてきて、鎮静剤を追加するので、その時に起った様子。

ポートからの血圧を上げる薬を入れたが、滴下が遅く上がらず。血管から点滴したとの事。

左腕から入れてしまった事を謝ってくれたが、そんな事何の問題も無い。

月曜日に休みをもらっているから、次は化学療法の外来で会いましょうだって。少し残念。

その日の処置後はよく眠ったから、夜12時からの眠りは良くなかった。

2023年2月18日

朝は元気だったけど、10時頃37,6℃の発熱。前回もそうだったから想定内。

朝F先生が来てくれたので、血液検査の結果から、今晩からの食事は始まらないかも？

身体がだるいから、横になって過ごす。

昼頃、F先生が来てくれる。血液検査の結果を見ていたら、熱が上がっている事がわかった。抗生剤(レボフロキサシン)の点滴をする事になる。夕食の開始は延期。

水分について質問。ジュースやコーヒーはダメで、水かお茶かスポーツ飲料だけ。飴もダメな事が確認できた。

やっぱり私は、H先生の顔を見てからでないと退院したくないらしい。

15時に38.0℃

15時30分、37.5℃

その後も37.5℃

2023年2月19日

熱6時、37.0℃

8時、36.5℃

その後体調良好。本日の先生はS先生。髪洗ってないでしょって感じ。

夕食が三分粥から開始。あのマズイお粥が美味しいのだからかなり体調が良い。と言うか生の梅干しを持って来たのが正解だ

その後腸が活発に動いて下痢便。19時と20時半。久しぶりだし想定内でしょ。

2023年2月20日

朝の便はゆるい程度、気分は絶好調。

と思ったら昼食後胃のあたりが重くて横になって休む。

夕方F先生が来てくれて退院日を22日とする。

月曜日はF先生午前が韮崎市立病院の外診で、午後は医大の外来で美人の研修医のT先生が来てくれた。

夕食中にF先生が来てくれて退院日を22日とする。点滴は夜中の2時まで。

すると10時頃眠剤を飲んだのに眠れないでいたら、当直の先生が夜中にポートから針を抜くのはリスクもあるし、患者を起こして抜くのもいかがなものかという事で、滴下をゆっくりにして朝抜去。5日ぶりのシャワーだ。

2023年2月21日

朝食は5分粥におかずノリと桜でんぶ。しかも醤油もついていない。最低の取り合わせ。

思わず患者の声に投函。ついでに、おでんの味がなく味の濃い味噌汁にそれを入れて食べたと不満を書いた。

その前の日には、通院医療センターのベット数が少ない事。血液検査の結果で延期になった時は特に予約が入らないので、増やして欲しいと書いた。

N県の癌患者は医大を頼りにしているのだから、少しでも命が延びるためにもよろしくおねがいしますと。

今日は火曜日で午後はH先生外診。午後からいるかと思ったらF先生が来てくれたので、どうやら今日もお休みのようだ。明日は外来日だから会えるかも？

夕方F先生が血液検査のデータを持って来てくれた。γGTPは高いけど下がって来ているし、GOT、GPTは正常値。CRPは1.4。

骨髄抑制が起こる時期の話をさせてもらうと、人によって違うとか、私の場合は化学療法から10日くらいからどうやら下がって来るようだ。

ついでに、フォルフィリノックス療法について聞いてみた。長い人でどのくらいやっているか聞くと、1年だとか。私も1年だけど3カ月休んでいる。

でも長い方らしい。優秀ジャン。

薬の耐性が出てきて効かなくなったり、副作用が強くなったりしてやめる事が多い。

私も少し腫瘍が成長してきているが、いつ次の薬に変えるのかは難しい。次の薬が効くか効かないかわからないし、副作用が強く出る可能性もある。効かないと言っても実は効いていて成長を抑えていてくれた可能性もある。

聞いてみて良かった。いずれにしても、そろそろ今の薬が終了に近づいている。

先日の痛みも癌自体の痛みかもしれないとか、お腹が張ると言うと腹水ではないと確認してくれたりすると言うことはそう言うことだ。

後2年は難しい事がわかった。