膵臓癌ステージⅣと告知されてから～膵臓がん患者の心の動き～

4.味覚障害

２０２２年５月２４日

抗がん剤開始から約３か月で効果の確認の為造影CT検査。約１５分で終了。

検査する側はやっつけ仕事のように感じられた。

今までやっていた厚生連では検査着に着替えていたが、それはなくファスナーのついた服をその場で脱がされ機械に寝かられた、タオルケットはあるし女性同士だからいいけど……

検査後病院内に３０分いるようにとのことで、院内のレストランでラーメンを食べるも美味しいとは言えない。失敗したけどいい経験。

２０２２年５月２７日

夜８：３０頃、主治医のHH先生から電話。

看護師とかでなく、直接お医者さんから連絡くれるなんて凄いと思った。

CT検査の結果、肺動脈の末端に血栓があるから、なるべく早く血液サラサラの薬を服用した方がいいとのこと。

２９日の日曜日に先生が病院にいる日なので、救急外来に行くことになった。６/１に外来予約が入っているのに、少しでも早い方がいいらしい。

大丈夫だとは思うけど、HH先生は心配症というか慎重派？

２０２２年５月２９日

救急外来初めての経験。

診察室には婦人科の診察台が置いてある。診察室の一番奥の簡易ベッドに横になって採血。腎機能の検査が必要とのこと。

血液検査の結果が出るまでベッドで横になっていてもいいし、待合室で待っていてもいいとのことで、ベッドでウトウト。いつもの外来ではありえないこと。

検査結果が出るまで３０分。その間救急車は来なかった。

処置室はテレビドラマに出てくるような雰囲気で、簡易ベッドがいくつか並んでいる広い空間だった。

無事HH先生からエリキュースが処方され帰宅。

今日は幸楽苑でラーメンと餃子をいただく。ラーメンは普通だけど、野菜の餃子は美味しくない。でも病院内のレストランよりずっといい。本当は病院の近くのラーメン屋さんを目指したが、土日は休みだった。残念。

２０２２年６月１日

第６回目の化学療法の日。血液検査の結果好中球が少なくてできない。普通の人は２週間おきにやっていて、私は３週間おきなのにがっかり。あと1000足りない。

HH先生的には翌週の８日にやりたかったが通院治療室のベッドが空いていないため、６日に挑戦することになった。このまま３週間おきに治療ができないと、癌細胞の増殖の方が勝ってしまう心配が出てくる。

でも、考え方としては美味しいものが食べられる時間が増えるからよしとするしかない。

朝、夫に送ってもらったが、点滴ができる予定で帰ってもらったため、バスと電車で帰った。

バスに乗るのはほぼ初めて。小海線でワンマンの乗り方をわかっていたので、それと同じだった。

まずは乗る時に整理券をとって、その番号で料金が表示される。小銭がない時は、料金入れの所で両替ができる。バスは渋滞もなく順調に駅に到着して、５分後に出発の電車に乗ることができた。

いつもは１番線から出る下り電車が３番線からの出発であせった。乗り遅れてはいけないと走ってしまった。腕時計が必要。

２０２２年６月6日

第６回目の化学療法は、好中球数が1900で実行できた。よかった。

しかし悲しいのが第５回目の化学療法から味覚障害の症状が出てきた。食べる物が美味しくない。とっても残念だ。

味蕾が癌治療でやられている……？

１０日ほどで新しい細胞に生まれ変わるらしく、味は１０日過ぎると元に戻る。普通に美味しい事の有難さがわかった。

亜鉛不足になると起こるとのことで、次回の血液検査で調べてくれると。

昨日は、念願だった乗馬体験に八ヶ岳ロングライディングに行ってきた。

一人ではなかなか行く勇気がなかったが、別に一人でもいいじゃんという気持ちになったからだ。というか、静岡に行きがてら乗馬体験をしようと思い探してみたが、引き馬程度しかなく、地元の馬の町小淵沢が一番いいことがわかったというわけ。

最初に簡単なレクチャー（スタートの合図、止まれの合図。右へ行く左へ行くことの指示）を受けて、すぐに森林の中に入る。

馬の方がおりこうさんだから、それほど不安はないがいきなりかって感じ。

林の中の道は昨日の雨でぬかるんでいる。

馬に乗ると高いところからの目線になり、とっても爽やかで気持ちがいい。

先導してくれるお兄さんとの会話も楽しく、体験しに行ってよかった。

４５分（8100円）があっという間。とっても楽しい時間を過ごすことができた。

これも、膵臓癌にならなければやらなかったかもしれないと思うと、ちょっと嬉しい。

太く短くで充実した日々を過ごせるのがいい。せっかく与えられた時間を有効に。

2022年6月20日

KSちゃんの七五三のスタジオ撮影に同行させてくれた。

大泣きされるのが心配とのこと。私で役に立つのか？お父さんより役に立つらしい。KSちゃんは、しっかりしていて、ちゃんとメイクをしてもらい髪を縛ってもらって、まずは和服にお着替え。

とっても緊張していて、笑顔を出すのは難しい。写真館の方の指示にきちんと従って撮影無事完了。

両親がいると甘えてしまうからか、お着替えや撮影中は全て一人。

和服で一人、家族全員で撮り、洋装で一人、MSちゃんと二人。かなり頑張った。

家族写真で泣き出したのはまさかのお姉ちゃん。縫いぐるみが急に顔の近くに来られたのが怖かったらしい。

幸せな家族の一場面の中に参加させてもらえたのがうれしかった。

2022年6月27日

第7回目の化学療法。好中球数が1700で決行できた。

だんだん、点滴治療を1日がかりで行くのもなんか疲れてきた。今やめるわけにはいかないけど……

副作用が少なければいい。

1日目はいつもより食欲がわかず食べられない。

自分が食べたいもの、食べられそうなものをひまわりに寄って購入する。

２０２２年6月28日

いつもより調子悪い。一日パジャマで過ごす。

気温がだいぶ上がって、梅雨も早期に開け、初めてエアコン始動した。

今年の夏は最高に暑い。エアコンを導入して正解。

家でエアコンを使うなんて想像もしていなかったことだ。

２０２２年6月29日

昨日よりだいぶ調子がいい。

味覚障害もとっても軽い。

朝3時半に起きて、傘の制作をした。同級生のKAちゃんが2日に来るからそれまでに仕上げたい。食欲は半分くらい。

２０２２年6月30日

朝4時半に起きた。

5時から傘の続き、6時から花の水やりと植え替え作業をする。

8時半から1時間畑をミニ耕運機で耕す。

良く働いたから、午前からお昼寝。

とても暑いが北側の部屋は風も入って涼しい。

午後からは17号の人の服を作成開始。

急に暑くなって、夏の服なので早く仕上げてあげよう。

軽い吐き気はあるものの、何かしていた方が気がまぎれる。食欲は全開。

濃いめの味ならと思ってカレーにしたけどいまいち美味しく感じられない。

美味しくないのに食べるから、お腹も張って気持ち悪くベットにつく。

２０２２年7月1日

朝6時から畑の草取りはするものの、一日中調子悪い。

でも、15号の浴衣ワンピースを仕上げる。何かすることがあるということはいい。

やっぱり来た味覚障害。点滴開始から4日目。点滴終了から2日目。昨日の残りのカレーにニンニクを足してみるも美味しくない。やーね。

食事が美味しくないなんて最低。最悪。

２０２２年7月2日

午前9：30にKAさんが来てくれる。

保健婦学科の同級生。私が市役所を卒業してから2年後に卒業。

午前は気が張っていたせいか元気で2時間半ほど話をしたり、リメイク品を見てもらって過ごした。

何か食べられる物をと、ゼリー、ヨーグルト、ムース、杏仁豆腐など買ってきてくれる。

午後はベットで休憩。5時に15号の人が来て浴衣ワンピースを持っていきながら、バックを2個着物リメイクを3個注文していってくれた。

夕飯は作る気力がないから、電子レンジでチンの焼きそば。やっぱり美味しくない。気分は最低最悪だ。

体重が６０．２ｋｇあまり食べられないと痩せるんだな。

テレビを見ながら、北側の寝室で就寝。

２０２２年７月３日

軽い吐き気は取れない。食事は自分が食べられそうなものを少しずつ食べる。

昼は明太子チャーハンを作る。美味しいとは言えないが、少しはいいかも？

８日に蓼科のオーベルジュに行くまでには回復しないと困るよ。抗がん剤治療をしたくなくなってくる。

副作用は今までにいろんなことが起こってきた。

軽い吐き気はいつも。指のささくれ、指先が割れて痛い。脱毛。口角炎、のどの痛み。足のしびれと冷たい物を触ると痛く感じる触覚過敏。そして今は食事が美味しくない。

いずれの症状も、化学療法を２～３回で消失してきたので、味覚障害もあと1回くらいで無くなってくれたらうれしい。

今日は午前寝はなし。バック作りに取り組む気持ちがあることに感謝だ。

２０２２年7月5日

調子は日が経つにつれ徐々に良くなってくる。

家にこもってしまうとよくないので、夫を誘ってＳＵＷＡガラスの里へ行って鰻でも食べて来ようということになった。味覚は７割。まあまあ美味しい。味の濃いものの方がまし。

観光荘に11：30に着くと待っている方がたくさんで30分待ち。12：30には食べ終わって外に行くともう待っている人はいなかった。

ＳＵＷＡガラスの里に行くとなんと臨時休館日。買い物によるストレス解消ができず、翌日アウトレットに行ってお買い物。ＣＯＣＡＨで気にいったネックレスがあったのでご購入。洋服を2着購入。見ると欲しくなるから行かない方がいいが……

食事の美味しさがわかるようになってくると気分も並行して上向きになる。気分が上がるのはよいが、アウトレットの帰り道に携帯電話が鳴った。

急ぐとろくなことがない。山ぶどうの蔓のバックから探し出すのに奥の方に入っていて見つからない。中の物を一旦外へ出して電話に出る。お客さんから今日の午後２時くらいに行ってもいいかという内容。バックの中身をざっと中に入れて電話をしながら歩きだしてしまった。お財布だけがバックに戻っていなかったのを気づいたのが２時前。

家の中を探したがない。さっき買い物に行った時、バックの中を全部出したあの時に違いないと思ったがもうお客さんが来る時間。すぐにでも確認したいが対応するしかない。

注文を４着いただいたが、なんだか上の空。やっと対応が終わり３：００に現場へ。３００円の入場料を払わないため、隣のスケートリンクで車を停めた。

たしか砂利の駐車場からアウトレットに行く途中の草むらだったと思いそこへ行くとちゃーーーんとお財布がご主人様を待っていた。おりこちゃま！

そこは人通りが少なく、平日でもあったから、とにかく良かった。これは運がついてるぞ！

カード会社に連絡したり、保険証や診察券などは再発行が必要だったのが免れた。現金は１万円程度だったからよかったものの……

それから運が悪かったのもあった。その日スケートリンクの駐車場に止めて、車の反対側のドアを開けた時、太腿を蜂に刺された。しかも二か所。針を刺すより鋭い痛み。何が起こったのかわからず、振り払った。よく見るあと、ミツバチより一回り大きいもこもこした蜂がひくひくしている。

蜂はやっぱり刺すと死ぬんだ。思いっきり足で踏みつけた。

私白血球が少ないから戦う力が弱いのに……

経過を見たが体に異常はなく、刺された部分が痛いのみ。きっと他の人より治りが遅くなるのだろう。

２０２２年７月８日　

オーベルジュつつじと楓蓼科へ。

全8室の宿。別館の露天風呂付の部屋を選択。残念ながらベットがなく和室。

お風呂は快適、部屋食でいただく洋食は少し物足りなかった。

宿泊前に県民割についてくるクーポン券をもらって「北八ヶ岳ロープウェイ」で坪庭を見学。夕立ちに合うことなく眺めが良い。

原村で食べた薔薇のソフトクリームが美味しかった。

２０２２年７月２０日

第7回目の抗がん剤治療。

今日は好中球数が1600で実行できた。朝点滴をすると思うだけで食欲がない。順調に点滴は終わり３時には会計を済ませた。

前回、サンドイッチとカツが入ったおにぎりを食べたら喉につかえ無理やり押し込んだから、今日はさっぱり、手巻き寿しとサンドイッチにした。いろんな種類が入っているサンドイッチにしたら、薄いカツが入っているのを選んでしまった。失敗だ。それだけは残して食べたけど、手巻き寿しだけでよかったみたい。次からは手巻き寿しと要冷蔵でないパンを選ぼう。

薬局へファックスを送っておいて、待ち時間なしで薬をもらった。

味覚障害で亜鉛の量を調べたけど正常。薬剤師さんに聞くと亜鉛不足の薬はあるがあまり効かないとの事。

それからにひまわりでお寿司を買う。

今まで点滴をした日、買ってきた物を並べたり、漬物を出すなどしていたが、少し無理していたから、今日は夫にお願いした。

無理はしないことに決定。調子がいいわけではないのに草取りをするのもやめだ。

２０２２年７月２１日

昨日ゆっくり休んだせいか、とっても調子よい。食欲もある。

朝、ポピーの種取り、お花の水やりをして、少し休んでからアウトレットに行ってノースリーブのワンピースを購入。

ステロイドを使うので、ハイになる。食欲はあるし、まだ味覚はまああるし、ビールを5口飲むことができた。

２０２２年7月22日

昨夜は昼寝しすぎたので夜中に起きてテレビを見ながら眠剤を飲み寝ることができた。体調はよく、畑の草取りをした。

その後N医院に行くと11時についてすぐに診てもらえた。煎じ薬が余るから15日分にしてもらった。午後はお昼寝。また夜寝れないかも？

味覚はまあまあだし、ビールは10口飲めるし体調がいい。明日から吐き気止めがないから少し心配。

２０２２年7月23日

今日から吐き気止めの薬がないけど、体調良し。

朝は花の水やり花壇の草取りを無理のない程度に＼(^_^)／

いつの頃からかよく覚えていないが、主治医のHH先生と会えるのが楽しみになってきた。

若い頃からずっとイケメンは苦手だったけど、素直にカッコイイと思えるようになってきたのだ。

治療はつらいけど、HH先生に会えるのが楽しみになって、治療の苦痛が少しだけ楽になったし、入院するのもまあいっかて感じになったのはありがたい。

２０２２年８月１日　

ふふ河口湖へ

まずは富士吉田市の魚河岸寿司で昼食。その後新倉富士浅間神社へ、五重の塔を入れた富士山の写真が撮れることで有名。特に桜の時期は大変混みあう所。神社から坂道か階段を歩いて行くが暑いので坂道を選択。

そこから河口浅間神社、ほぼ貸し切り状態。その後宿近くの着物の美術館「久保田一竹美術館」へ、素晴らしい「一竹辻が花染」の富士山をモチーフにした着物を見ることができる。

ビールを仕入れて「ふふ河口湖」へ。一人当たり５万円の宿だ。部屋数が少ないので、大浴場では他人と会わずに入れた。露天風呂付きの広めの部屋で、外気を楽しめるスペースもあって快適。

翌朝は１５分の散歩で河口湖へ。

２０２２年８月１０日　

第８回目化学療法。