膵臓癌ステージⅣと告知されてから～膵臓がん患者の心の動き～

3.生き甲斐

２０２２年３月３１日

エアコンを買いに行った。夏にエアコンが欲しいと思う日が年々増加していて、２週間くらい欲しくなる。

梅雨時の除湿の時にも洗濯物の乾燥に便利なので、これもこの地域では贅沢品。冬は逆にこの地域ではエアコンだけではまかないことは難しい。

他の暖房器具との併用が必要であるが、設備としては寒冷地用が安心ということで、お高くなるが仕方ない。後悔したくない。ということで３０万円。わが療養部屋は益々快適になりそう。ウフ。

医療用ウイッグは帽子がなくても自信をもって使える。嬉しい。髪の色がブラウンなので、それに合わせてブラウンのまゆずみを購入した。

２０２２年４月２日

いよいよ明日新しい下駄箱が来るので、古い下駄箱を撤去して玄関を掃除。買ってきておいたビオラを植えたり、母屋にあった使わないテレビや電気の傘やスキー板を処分して、またまた気分は爽快、晴ればれ。

吐き気止めのステロイド剤が気分をハイにするので、鬱の予防で使っていたセルトラリンを週３回に減らすことに。すると気分はだいぶ落ち着いてきた。

一通り欲しいものはそろったので、丁度いい時期だ。

脱毛はゆっくりのスピードになっていて、頭髪は１割残っていて、陰毛も薄くなっているので、温泉に行ったときに左胸と陰部をタオルで隠さなきゃ。

２０２２年４月３日

今日は姪の子供が二人、保育園に1日来てくれた。MSちゃんとKSちゃん。

３歳と４歳、かわいい盛り。

とても癒されるから、来てくれると一か月寿命が延びる。

今日は髪の毛をカット。生まれた時からずっとやらせてもらっている。

KSちゃんに関しては、新生児の時期に毎日に近いくらい行って沐浴をしていた。

その後はMSちゃんと遊ばせてもらって、ちょうど言葉が出る時期だったので、楽しく過ごさせてもらっている。

姉と私と子供二人合計４人でたまに電車に乗って富士見町の公園に行って遊ぶのも楽しい。

帰ってきたら、姉のベッドで４人で昼寝。

保育園ごっこをしたり、砂遊びをしたり、プール遊びをしたりと、私に孫がいない代わりに楽しませてもらっている。ありがとう。

昨年は白樺湖ファミリーランドにお泊りで行って来た。二日目は塩尻市のチロルの森で動物と触れ合ったのが楽しかったあ！

今年は松本のアルプス公園に行って、浅間温泉にお泊りをします。

本当はスキー場のソリ場でソリ遊びをしたかったけど、癌が発覚して検査入院と入院とでできなかった。新型コロナの影響で思ったように遊び歩くことができないのが残念。

何とか二人が私の存在を大人になっても覚えてくれている年齢になるまで生きられたら嬉しい。

今度七五三の写真を撮りに写真館に行くのに一緒に行って欲しいと言われた、喜んで！！！

２０２２年４月４日

標高1000ｍの我が家に、エアコンがやってきた。私が癌にならなければ、買うことはなかったものだ。これで夏も快適。我が療養部屋は最強だ。

今日きたお客さんのおばさんから、もう何年も前に膵臓癌で亡くなった話を聞いた。

発見時にはもうすでに時は遅しであったが、抗がん剤の副作用に耐えながら６年生きたとのこと。そのつらさから、早く死にたいと漏らしていたとか。

食べるものが十分食べられず、かなり痩せていたと。

生活の質を落としてまで長生きはしたくないな。

２０２２年４月５日

プランターに植えていたパンジーが鹿にやられた。雪が降って食べ物が探しにくくなったのかなあ？

ジョウビタキが私の設置した（製作は夫にやらせた）巣に出入しているのを確認。やったー！

監視装置のｔａｐｏを長男に設定してもらった。

今年こそ。昨年はアラートオンにしてしまい、失敗している。

２０２２年４月６日

朝からジョウビタキが巣材を運んでいる姿が録画されている。やったー！タイミング最高！

メスが巣材を運んでいる。最初は堅めの素材から。

ジョウビタキのメスは「恵梨香」オスは「ツヨシ」と命名してある。

ジョウビタキは、私へ幸せを運んでくれる鳥なんですよ。

２０２２年４月７日

今日は裁縫教室で二人元看護師さんが来てくれた。SUさんとYIさん。お一人がバックを、もう一人はズボンを作っている。あまり他の人と話をする時間がないから、会話が楽しい。

午前はお花畑の草取りをしたり、クロッカスの球根を母屋の庭からとってきて植え替え。栗のイガを運んだりした。ウドに土をかけたり、外仕事もすがすがしい。

吐き気止めの量が若干減っているので、吐き気も若干強いが、１０ランク中2か3なので、何とかなる。何と言ってもステロイドの副作用と思われる高血圧も薬の減量で落ち着いて来た。

不眠も良くなってきている。

でも喉のカビはなかなか治らずまだ痛く白いカビもあるので、また明日受診です。

２０２２年４月８日

喉が痛くて耳鼻科行ってきた。

カビはあと少しで無くなりそう。喉の炎症はまだあって赤く痛みもある。化学療法をしている人にはよく起こると。

症状が強くなったら、化学療法を一時中断が必要だったりするから、主治医にも伝えるようにとのこと。

今回の薬は、漢方で体の弱っている人用で「補中益気湯」疲れやすく食欲のない人。貧血の改善、血の巡りを良くする。

喉の炎症には「半夏寫心湯」口の中で薬を溶かして少しとどめておく。

食欲のない人、吐き気を抑える。などの作用もある。

今日は父の命日で姉夫婦とお墓参り。明日は夫の父親の命日でお墓参りのはしご。二人とも84歳と長生きだ。

父親の弟が唯一健在しているが、どんな生活を送っているか不明。

６月にお墓参りがてら、別所温泉に行くことになる。

そして私が頑張って72歳まで、夫が80歳で仲良くあの世にいく計画を姉夫婦に伝える。

午後は友人2人と編み物教室。

Nさんから麻の糸を沢山もらったので、小型のバックを作成。編み物なんて久しぶりすぎて……でも、何とかなりそう。

旅先に持っていったら、はまってしまいついやりすぎて右手の親指と人差し指が痛い……

２０２２年４月１０日

私の還暦祝いに陶器を買ってもらうことになり、ついでに鬼岩温泉了山に家族四人で泊まることになった。

関市も近いので、包丁のいいのも買いに行くことにした。

楽しい会話が続く車内。一番の運転手は私だけど諏訪湖までの３０分のみ。

次の運転手は夫。三番目が次男。

第一目的地のスシロー土岐店に到着。１１時に昼食。平日でも混んでいるので早めに行ったら、さすがにすきすき。

各々好きなものをたらふく食べて、次なる目的地は織部ヒルズ。いろんな卸売業者の会社が集まる丘。

そこで、傘立てと土鍋を買ってもらった。土鍋は蒸し機能も付いたもので、長男が即決。蒸し料理は、さっぱり食べられ、栄養が逃げず、なかなかヘルシーでよろしい。

その他にラーメンどんぶり、急須など買い宿へ向かう。

３０分も早く着いてしまい、４人そろった写真を撮っていたらあっという間に３０分が経過。ウエルカムドリンクは抹茶と花豆。本物の抹茶だ。

二つの部屋はちょうど向かい合わせ。

息子たちは３万の部屋で和室12畳とテラスと露天風呂があり、テラスで次男は夕食までに４合の酒を楽しむ。長男は和室でまったり。

私たちの部屋は和洋室。なんと檜の内風呂とタライの露天風呂付。ベットルームと和室が完全に分かれているので、夫が和室で好きなテレビを見。私が洋室の椅子で編み物をし、それぞれの好きな時間を満喫。

こじんまりした宿なので、他のお客さんと顔を合わせることが少ない。近くに鬼岩公園があって、ハイキングというよりはトレッキングコース。大きな岩がゴロゴロしているから、鬼岩という地名になった様子。

食事は別部屋で４人だけの食事。いろいろ工夫された料理が、量より質で出され。とっても美味しく頂いた、わらわは満足じゃ。

１０時半にチェックアウトして、また写真撮影。昨日とは違う服装でウイッグも変えた。きっと記念に残る写真になる。でも背景が岩だから若干暗い写真になったかも。

２０２２年４月１１日

まずは包丁を求めに関刃物会館へ。

お高いものは材質がとっても固いとのことで自分では研げないとのこと。自宅で研げるいいものを三徳包丁とペティナイフとパン切ナイフを購入。

ダマスカス鋼を選択。美しい模様が特徴。その他に夫の巻き爪を切るための物を購入した。

次なる目的地はラーメン屋さん。昼の営業ぎりぎりの2時に到着。とっても満足いく味でラーメン好きの息子たちも満足いく味だった。私は塩バタラーメンを選択、おいしーい。

さあ次は今回の旅のメイン「宗山窯　漆陶　そう吉」製造元には現在ギャラリーはないが製品はあるとのことで見せてもらう。

事前に学習しておいたので、さっそく気に入ったものを２点ずつ選ぶ。２０点くらいで見積もりを出してもらうと１３万になったが、１０万にしてくれた。

それにおまけの銀のスプーンとフォークとアウトレットのサラダボールも頂き気分は最好調。

とっても素敵な二日間を過ごし、季節もよくというか暑いくらいだったけど、各地で綺麗な桜にも出会えた最高の旅だった。

２０２２年４月１3日

ジョウビタキの話。

4月に入ってから、ジョウビタキの姿をよく見かけるようになってきた。

冬の間からままりあハウスの西の屋根の軒下に、監視用カメラと板を設置してある。

そのスイッチを入れてみたところ、さっそく巣剤を運び始めた。すると、カメラが巣に近すぎて観察できないではありませんか。悲しいかな。

カメラを外して付けなおすことができないため、二個目のカメラを購入して巣の外側の端っこに設置。

明るいうちに作業をすると、ジョウビタキに怪しがられるため、暗くなってからの作業となる。カメラの大きさは8ｃｍ✕12ｃｍ。

朝来てみたら、急に変なやつがついていると、敬遠されて二度と巣に来ない可能性がある。設置の作業をするかしないか悩むも、やらないで後悔するよりもやって後悔しようと思い設置に踏み切った。

さあ次の朝、録画画面を見るとお知らせが届いていない。

ショック。

やっぱり敬遠されたか……（　＾ω＾）

ショックは隠せない。

仕方がないと思わなければいけない。けどできない。

自分が癌になった時よりも気持ちの切り替えができない。

その日は、食パンを買いに行ったら定休日だし、米ぬかをもらいに行ったらすっからかんだし、いいことない。

２０２２年４月１４日

もしかしたら、と思ってｔａｐｏを開くと、な……なんとなんとエリカが巣の中にいるではありませんか。嬉しい、可愛い。嬉しい嬉しい。可愛い。

よくよく見てみると、私の機械の見方が悪かっただけで、実は昨日からちゃんと来ていたのだ。

取り越し苦労だ。やったー！やったー！やったー！

カメラの位置は完璧。これならよく見える。巣の中は見えないから卵の存在はわからないけど、明らかに卵が下にある動きをしている。

11日まで夏のような暑さであったのが、急に平年並みの気候となって、鳥も大変だ。

２０２２年４月１５日

今日はひまわりで餃子の材料を買って手作り餃子をいただく。

夫からは「美味しい」をいただいた。

1人当たり１２個ぺろっと食べてしまった。

２０２２年４月２０日

第４回目の化学療法。

喉の痛みがあるものの、これはきっとアレルギー性鼻炎のせいと判断。今日ステロイド剤が投与されるからきっと治ると思い、医師には伝えなかった。

私の判断は当たりのどの痛みは消えた。へたに喉が痛いというと、新型コロナ疑いで治療ができなくなる。

朝６：５５に自宅を出発して7：４５に病院到着。今日の受付番号は26番。8：００から受付が開始し、８：１０には採血が終了。診察が９：３５。今日の診察の時間から逆算して、必要性の高い人から採血をしてくれている。

点滴中は、主に本を読んで過ごす。後は１時間近く寝てしまうので、15分間隔くらいで声を掛けられる。

診察が終わらないと、薬の発注ができない。通院治療室に10：００に入っても、吐き気止めのカプセルを飲んで、点滴が始まるのが１０：１５で、3種類の抗がん剤を入れて、自宅でする点滴を入れ終わるのが１５：３０

支払いが終わるのが１５：４５。

今日は長男がお迎えに来てくれた。

地元の薬局にＦａｘを送ると、一種類の薬がないため、明日10時過ぎるとのこと。まあいっか。

いつものように、スーパーで夕飯を買って帰る。

副作用的なことはほぼなく夕食が取れた。ありがたいことです。

寝る前は若干吐き気らしきものが……

血液検査で肝臓の数値が上がっている。脂肪肝があると肝臓の働きが鈍くなるから、甘いものは少し控えた方がいい。体重も上げない方がいい。

２０２２年4月21日

今日は副作用が軽い。ありがたい。

昨日薬局に入っていなかった薬をもらいに行って来た。

その足でホームセンターに行って、鹿に食べられてしまったパンジーの後釜を購入。

カンパニュラ、都忘れ、ネモフィラ。

この植物は鹿が嫌いであればいいけど。色がブルーと紫。

あと、クレマチスのプリンセスケイトを購入。ダイアナはあるから、もう一つエリザベスを買いたい。

新芽に花がつくタイプと旧の蔓から花がつくタイプがあって、私は新芽に花がつくほうが好き。翌日見たらエリザベスは旧の枝に咲くタイプなので断念。

もう少しして温かさが安定したら、ペチュニアを買いたい。5月の連休前でいいかな？

抗がん剤の点滴を入れながら、何でもできちゃうけど、散歩は自粛して、栗のイガを運ぼうと思ったけど、これも自粛。気持ちがハイになるから、気を付けないといけない。

２０２２年４月２２日

ステロイド剤飲むとハイになるねーー。でも夫に当たることはほぼない。

今日は農協に行って、じゃがいもの種イモとネギ苗を買いに行ったついでに花の苗も１5株買った。（ベコニアと黄色いキク科の植物）鹿の好物でなければいいんだけど……

その足で綿半まで飛んで、クレマチスを購入。赤色の大倫の花が入荷されていた。

よく育て方を見ると、半日影がいいらしく、我が家の植えたところはめちゃくちゃ日当たり良好。

でも３年前に植えたプリンセスダアイナが大丈夫だからいいでしょう。涼しい土地だから、そこんトコロよろしくお願いいたします。成長が楽しみ。そんなこんなで、半日外仕事。

２０２２年４月２３日

残念なお知らせ。右のどの口蓋にカビ発見。

明日は日曜日。月火と旅行のため、受診は火曜日の午後。

さすがに2時にお昼寝タイム。一時間半寝てしまった。

２６日に耳鼻科受診したところ、カビではなく炎症だけであった。

長い付き合いになりそうだ。

２０２２年４月25日

自宅を９時１５分に出発。自作のワンピースを着る。体調はまあまあなので、最初の３０分運転をする。まずは妻籠宿へ。

日本で一番最初に、街並みを保存しようと実行した地域とのことで、奈良井宿に比べて古い家屋であることがわかる。次に寝覚ノ床へ。

浦島太郎が玉手箱を開けたところという伝説のある所。こんな景色が好き。

そこから４５分くらいで奈良井宿へ。

宿泊に選んだのが「ｂｙａｋｕｎａｒａｉ」百年以上前の歴史ある造り酒屋をリノベーションした宿。全８室あって、全て趣の違う部屋になっている。

私が選んだのが、街道に面した格子戸の素敵な部屋。二階にあって、階段の幅が狭く昔を思わせる。

部屋にはダブルベットが二台。部屋にはガラス張りのヒノキ風呂。

大浴場は温泉ではない。わかったことは、温泉の方が絶対的に体が温まる。

全８室中３室の宿泊者なので、風呂は毎回貸し切り。食事はレストランで前半は私たちだけ。宿場町も平日のため人の数はまばら。夜と朝と散歩できるのが宿場内に泊まる利点だ。

食事は春の山菜が満載に工夫されて出てくる。普段山菜をふんだんに食べているので、ちょっともういいかと思いつつ、創作力に関心。残念なのが、最後のご飯に山菜のてんぷらの天丼。油っこくて辛い。

最後のご飯はさっぱりがいい。

朝食に出てきた卵焼きのおいしいこと。

食器はすべて漆器の最高級の物で出されていて、特注の物もあったり、蔵に残されていた古食器を塗りなおしたものであったりと、かなりこっている。

何と言っても一人４万５０００円ですから。信州割引が使えたので。一人５０００円引きで、２０００円のお土産券付。

帰り道で漆器のお店によって、おわんとしてもご飯茶碗としても使える物を二つ購入。ひとつ３０００円。

その時は気がつかなかったけれど、治療から日が近いと疲れやすい。次からは最低一週間後にすることが必要と判断した。

２０２２年４月２８日　

リメイク教室の日。

SUさんがビタミンCの栄養補助食品（顆粒）をくださる。補助食品的なものはあまり好きでない。ミキの製品。以前はプルーンを頂いた。こういうものが好きらしい。

癌には乳製品が良くないとか、タンパク質は取りすぎない方がいいとか言われる。

私は、好きなもの美味しいものを食べたい。いろんな考え方があるときっぱり拒否する。治る病気ではないので、我慢する必要はない。

今年は花の苗をたくさん買った。夏に向け花盛りになるのが楽しみ。全部で２万円はかけたかな？

２０２２年５月３日

今日は、初めてYNさんから招待を受けた。

YNさんは小学校六年生の女の子でいとこの一人娘。自閉症スペクトラムの特性を持っていると考えられる。

キャンプに興味があって、いろいろ道具を買いそろえたので、いよいよ実践するのだけれど、仲間と一緒にやりたい？伺うと、今日はハイテンションでどうやら落ち着きがない様子。お母さんから準備してほしい指示が出るけど、実践できない。

平たい飯盒でご飯が上手に炊けるらしいが、今日はやや失敗。いろんなことがやりたくて、集中できていない。バーベキューで、焼き肉、ホタテや焼き鳥やひもかわうどんなどとても美味しくいただく。ピーマンの丸焼きが意外と美味しい。

輪投げの道具を持って行ったので遊ぶ。どうやら自分が勝つまでやりたい。でもそれなりに点数が入り、手を抜く必要もなかった。

お母さんのいうとこが聞けず、あくまでもマイペース。帰り際にはまた呼ぼうかなって寂しげ。呼んでもらうのってなんか嬉しい。

２０２２年５月５日

ゴールデンウイークに開催するいつものハイキンギウォーキング。

女取湧水まで歩いて行ってそこでお弁当を食べる恒例の行事。

今年は新たなメンバーで原点に戻って決行。

最初は、祖父母と叔父叔母を含むメンバーだったのが、今や家族４人と姉の家１０人。全員が集合した。

祖父母の孫はこの行事に小さい頃から参加していたから思い入れがある。

私とチビさんが体力的に自信ないので、別荘地の一番上まで車で行く。

そこから信玄の棒道を歩いて女取湧水へ行く。途中大きな石の上で写真を撮るのが定番。

それから、木登りの木があって登るのだけれど、なんか木って成長するから、なんか登るのが大変になっている。

小さい頃は身軽に登っていた記憶があるから、若者はみんな多感にチャレンジ。

そんなことをしながらの道中だったから、あっという間に水源に到着。お弁当を皆で楽しく食べ、チビさんたちは肩車をしてもらって上機嫌。

帰ってから、輪投げ、テーブルテニス、などして楽しく過ごした。全員が集合するなんて最初で最後かもしれないと思いながら、感謝。

思っていたよりも疲れたのか、昼寝を３時間近くした

。

体力的にはゆっくり登ったので問題なく（普段散歩しているから）行くことができました。良かった。でもさすがに疲れたかな。

２０２２年５月７日

保育園開園。

今日はじゃがいもの種をまくということで、長靴持参というより最初からはいて来た。

最初のころは水をジョオロに入れて運んできて、流しては「川ができた」とかやっていて、最後の方は泥団子を作って遊んだ。

途中じゃが芋の種をまくのを手伝い、さすがもうすぐ５歳になるMSちゃんは上手にできる。３歳のKSちゃんは５個くらい置いてすぐ飽きちゃったって感じかな？

１０時に来て半日外遊びをしていた。

２０２２年5月９日

焼津の「渚の宿汀屋」へ夫と行って来た。中部横断道が出来たので、静岡県が近くなった。２時間で行かれる。

全８室だけの宿で、大浴場はなく全室露天風呂付で、貸し切り風呂が二つあって一度だけ無料で入れる。

離れの和洋室が一人29000で食事が美味しいときている。それにしてはお安いのが嬉しい。

夫は、テラスに出たら煙草がすぐに吸えるのでうれしいものの、１０か所くらい蚊に刺されたとか。

部屋付きの露天風呂は大きめで気分が良い。

食事はやはり多め。宿の売りがマグロのカマの唐揚げ。無理のないように食べてくださいと言われるくらい量がある。

朝食にもお刺身が出る。特徴的なのが、鰹節、イワシ節、鯖節の食べ比べ。お茶の種類が場面を変えて出てくるところが、静岡っぽい。

ゆったり過ごし、二日目は１０時にチェックアウトして家具屋さんに行った。雑貨屋込みの私好みのお店。パソコンを使うときに座る２万円の椅子を購入。

今までベットサイドに座っていたが、長く座ると型崩れする。軽いのを選んだので移動も楽でお気に入りの一品になった。

帰りに身延のあけぼの大豆で作った味噌を購入。

２０２２年５月１１日

第五回目の化学療法。

前回よりも肝臓機能の検査結果が良くなっている。よかった。甘いものを控えたのが良かったかな？脂肪肝になると肝臓が働きにくくなると言われたので控えてみた。

今回の副作用は軽い吐き気。レベル2があるものの、翌日から畑への野菜の苗植えや草取りができる。

以前はあった多幸感や気分の高揚はなく、少し気分が沈みがちなので、セルトラリンを毎日飲む方がよさそう。

１３日には４６時間の点滴も終わって、久しぶりに延命の湯へ行った。

ゴールデンウイークには感染の心配があるため自粛。

今日はビールを200ｃｃくらいが美味しく飲めた。体調のバロメーターだ。

化学療法の点滴から５日経つと吐き気もほぼ収まり、調子がよくなる。

今回は吐き気止めのデカドロン（ステロイド剤）を二日４ミリ飲んで、その後は飲まない方向でいるが、１５日に１ミリ飲んだ。気休め程度だ。

２０２２年５月１６日

午前は草取りを３時間くらいやってしまった。やりすぎかな？

半日程度の裁縫教室は疲れなし。

２０２２年５月２０日

MSちゃん、KSちゃんと一緒にお泊りがしたくて企画。

松本アルプス公園で遊んで、浅間温泉地本屋さんへ宿泊。

アルプス公園は国営で入場料は無料。

とても広い敷地で、自然を活かしたいろんな遊具や距離の長いローラー滑り台や川で遊べるところもある。

子供二人に、両親、祖父母、大叔父大叔母と大人が６人付き添う。

コンビニで買ったお昼ごはんを公園で食べて、たくさん遊んで旅館へ。

温泉は他のお客さんと会うことがなく貸し切り状態。やったーー。

夕食は広い空間にMSちゃんとKSちゃんの伯母家族も加わって１１人の宴会。チビさんたちは会場の空気雰囲気になじめず緊張ぎみ。

食事も美味しそうなのがたくさん出て、これを全部食べなければいけないのかとげっそりしているから、その必要はないことを話す。

温泉には夕食後入る予定はなかったが、部屋でお化粧ごっこしたら入らざるをえなくなった。

朝も入って合計３回の入浴。

私達夫婦の部屋は特別室で、和室も洋室もあってさらにベットルームがある。

ベッドの部屋で飛び跳ねて遊んだ。ベッドとベッドの間に川があってそこにワニやサメがいる設定。

楽しいなんてもんではない。普通ベッド上ではねて遊んではいけない……

翌日は雨のため信州割引で手に入れた地域クーポン券を利用して蓼科の水族館に。魚を見るより、鯉や亀に餌をやる方が楽しいようだ。

昼食は富士見のおっこと亭のそばをいただく。