4年目～6年目：ICDの患者会・幼稚園入園・住宅購入

突然の心室細動から4年が過ぎ、ブルガダ症候群やICDとの生活にもだいぶ慣れてきました。

植え込みから半年くらいは、手術箇所の痛みや異物感もあり、医師と相談したり自分たちで工夫したりしていました。

旦那君が倒れてすぐ、ネットで情報を藁にも縋る気持ちで探しました。

『心室細動』『ブルガダ症候群』で検索し、その過程で個人サイトや患者会を知りました。個人サイトの方では、掲示板で旦那君と同じような経験をされた方に色々と情報を教えてもらったりし、本当に助けられました。

旦那君の退院後、ブルガダ症候群の患者同士で集まり、情報交換と称した飲み会に参加し、ブルガダあるある話や患者と家族との間の意識の違いなど、話が尽きることはなかったです。

同じ経験をしている人(いわゆる蘇生組)もいたので、これからどう生活していけばいいのかを相談できる環境があることが、とても心強かったです。

この時に知り合った方々からICDの患者会があることを教えてもらい、植込み1年目の秋頃に、ちょうど患者会主催の交流会があるとのことで、家族で参加しました。

旦那君は、この交流会では当時最年少の植え込み患者で、蘇生まで約21分かかったことも加え、珍しがられました(笑)

患者会の参加者は年齢も幅広く、20代～70代までいました。ICDを植え込む要因となった病気も、不整脈や心筋症、心筋梗塞など様々でした。

発作が起きて植え込んだ方。

予防のために植え込んだ方。

不安や心配事も、人によって違いがあり、色んなことを知るのはとても大切だなと思いました。

その後は、定期的に開催される患者会主催の交流会や、医師や看護師、医療メーカーなどを講師に招いての講演会に参加しました。

患者会主催の講演会に参加するメリットは大きく、精度の高い情報を入手できる良い機会でした。

生活をするなかで、本当に必要になる(運転免許のことや就職など)情報を手に入れられる場所は限られていましたし、なにより患者同士で話し合うことの出来ることで得られるものは、大きかったです。

旦那君が倒れた体験を、自分の個人サイトで掲載し始めたりもしました。

もともと趣味の個人サイトを持っていたので、そこのサイトで自分たちの経験や、私なりに調べたブルガダ症候群のことを掲載しました。

そのうち、旦那君と同じような経緯で倒れた方や、会社の健康診断などでブルガダ症候群だと診断された方から、サイトの掲示板に書き込みがあったり、直接メールを頂いたりしました。

自分が欲しかった情報って、同じ体験をした方々にとっても必要な情報なんだなと実感しました。

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