ダウン症があるとかないとかどうでもいい、誇りがあればいい。

ダウン症育児でケアしなければならないこと

ここで書く内容は、ほとんど妻が調べたものだ。

妻は息子にダウン症の可能性があると分かって以来、ネットの情報を片っ端から調べ、紹介されていた本を読み、同じようなダウン症の子供を育てている人の育児ブログを読み、相談できそうな人には相談し、というのを続けている。

一方で僕はと言えば、確かに最初の頃は本を読んだりはしていたが、生まれてからはさほど調べ物をしていないように思う。

そんなわけなので、彼女がまとめサイトとかリンク集とか作ったほうが正確かつリッチな情報源になるとは思うのが、そういうのは僕の志向な気がするので、ここにまとめておく。情報源も兼ねて、ダウン症の子供を育てる上でケアしなければならないことを、僕等が知っている範囲で書き出しておきたい。

情報源なので、この章は、今後随時更新するかもしれない。

妻からツッコミをうけたら、修正するかもしれない。

また、息子は既に6歳になっており、息子が生まれた時点に調べた内容がすでに古くなっている部分もあるかもしれない。あくまで、参考意見に留めておいてもらいたい。

また、心臓、消化器系などの合併症については、医師から適切なケアを受けていることがほとんどだろうだし、自分の子供の合併症以外のことは詳しくないので、本稿では扱わない。

【成長全般のこと】

ダウン症のひとは、知的な面では、健常者の半分の速度で成長すると言われている。つまり、成人する20歳の時点で健常者の10歳程度。でも、10歳の子供はわりと色々できるので、まあなんとか生活に困らないようにすることはできる。という感じのスピード感覚。

息子が生まれた時には、成長するのは20歳くらいまでと言われていたが、現在でもそういう理解でよいのかは分からない。なにせ、息子が生まれた時に調べた時には、ダウン症のひとの平均寿命は30歳程度で、30歳過ぎると若年性痴呆症になる人も出てくるとか言われていた。

現在は、平均寿命はずっとながい。

ひとつは、先天性の合併症の治癒率が上がっていることがあると思う。

また、早期療育が普及するなどの適切な成長過程での支援が受けられるようになったことも、寿命が伸びている理由なのではなかろうか。

いずれにせよ、子供の成長を見る時に、だいたい年齢の半分くらいが知的な発達年齢だと思えばいいし、実際発達検査を受けるとそのくらいの数字が出る。

【離乳食と嚥下】

ダウン症の人は下が長い。そして身体全体の筋力が弱い。また、赤ちゃんはみんなある口腔内の上のほうのくぼみ（母乳を飲むためのものなので、大きくなると埋まっていく）がなかなか埋まらない。最後のはうちの息子固有の問題かもしれない。

結果的に、ものを食べるのが下手である。噛む力の弱いが、飲み込む力も弱い。基本的に体力を使いたくないので、あまり噛まずに飲み込む。消化不良になるし、満腹感も得られないので不必要に食べる。太る。こういう流れである。

早期療育においては、摂食指導というのが行われる。ご飯の食べ方、現実的には離乳食の食べ方の指導である。

離乳食といえば、ペースト状の食べ物で、これをきちんと口の中にいれて、上手に飲み込めるようにという指導をする。ここが上手にできないと、その先の摂食がうまくいかず、噛まない癖がついてしまうとかなんとか。

非常に雑感なのだが、このペースト状の離乳食の時期が、ダウン症の子供はとても長い。指導する側も、時間をとって長期間練習するように指導する。

ただ、長すぎじゃないかね？と思うことがあるし、実際うちの息子は、公的機関での指導であまりにもペースト食が長すぎて、これはやりすぎじゃないかと思い（実際ペーストじゃないものも食べれていたし）、個別指導の先生に見てもらって、先に進んでいいんじゃないかということになり、公的機関のペースト食での摂食指導は断った。

で、現在、普通に自分で白米を食べれているし（ゆかり以外のふりかけは認めないが）、肉も魚もそこそこ食べる。野菜はあんまり食べない（きゅうりとトマトは食べる）が、それは嚥下とかじゃなくて、好き嫌いの問題である。

好き嫌いは問題ではあるのだが、先日他界した僕の祖母は、ひどい偏食で、匂いの強い野菜なんかは一切食べなくて医者からの指導でビタミン剤なんかを飲んでいたが、そんな感じでも91歳まで長生きしたので、偏食でも多分そんなに困らないのが今の世の中ではないかと思う。ちなみにそんな祖母の遺骨は、それはもう立派なものであった。だから、偏食とか気にしなくていい。

ただ、飲み込む癖はあまりよろしくないので、小さな頃から「もぐもぐね、もぐもぐ」と言いながら噛んで見せて、それを真似させるようには気をつけている。

【頚椎】

頚椎が弱いらしい。

前転（いわゆる、体操の前まわり）をしただけで、頚椎がずれて、その影響で半身不随になる事例があるらしい。

頚椎については、配慮が必要な傾向かどうかをレントゲン検査で調べることができるらしい。ただ、色々な姿勢を指示してそれを維持しないといけないので、あまり小さい子供だと撮影自体ができないらしい。

だけどこれもまた面倒なところで、病院によって、小さな子供でもなんとか撮影してくれるところと、「うちじゃ無理」と言われるところと、「そんなの必要ないよ」と言われるところとあるらしい。

どうしても気になる場合は、対応してくれる大きな病院を探さないといけない。

東京だと大学病院とか、子供を専門的に見てくれる病院がいくつもあるのだが、地方にいくとそもそも県の中で一カ所とか、隣の県に行かないとないとか、そのレベルになってくる。

これは療育機関でも同じなのだが、選択肢が多いという点で、都会は有利である。

【靴選びとインソール】

歩くのが苦手である。

基本的に扁平足である。土踏まずができにくい。

これも個人差がある。子供によっては、両足の間に棒のような装具をつけて訓練させる必要ある子もいる。

息子はそこまでではないが、外扁平足で、整形外科で靴の中敷きを何回か作ってもらっている。これも個人毎に足型をとり、それに合わせたインソールになるので、保険摘要にはなるが、ちと高い。まあしょうがない。

やはり、専用のインソールが入った靴のほうが、歩きやすいようではある。

それ以前に、靴選びに配慮しないといけない。

足首が弱いので、最初に買った靴はいわゆるハイカットの靴であった。こういう子供の足の特徴のことを分かっているフィッターさんがいる店を探して買いにいった。

その後、ベネッセの通販で買った靴も履いていて、これは悪くなかったのだが、同じ製品ラインがリニューアルされてしまい、リニューアル後の靴はいまいちだった。センチ数と実際の各部の大きさが全然違うのですな。

やはり靴は店で買ったほうが安全である。

ただ、店で買えば安全かというと、フィッターさんのみんながみんな、足首が弱い子供のことを分かっているとは限らないので、以前購入した靴は、その場では悪くなかったのだが、実際に履いて外に出てみたら、靴底が不安定で、まあすべるすべる、転ぶ転ぶ。特に地面が濡れていたからというのはあるが、これは使い物にならないと判断して、店にふざけるななんとかしろとクレームをいれたが、クレームをいれても直してくれるわけでもなく、マジックで名前も書いてしまったし、ちょっと遠い店だったので、返品するのも面倒になって捨てた。

今は、ニューバランスのマジックテープの部分が広いタイプのを履いている。

店頭で見たニューバランスの最新モデルとやらは、マジックテープがせまく、甲高な足の息子では履きづらそうだった。たまたまマジックテープが広いタイプもあったのだが、そちらはサイズが在庫になく、取り寄せてもらって、まあ悪くなかったので購入した。こっちのほうが実は新しいモデルだったのか、生産終了品だったのかは覚えていないが、悪くないモデルが分かったので、次はこれの一回り大きなサイズを探せば良いかと思っている。

ちなみにニューバランスは、わりと子供はみんな履いているブランドである。

【療育】

療育とは、治療であり教育である。多分そんな感じの言葉の成り立ちなんじゃないかと思っている。適当だけど。なにせ、Wikipediaにも「療育」という単語は載っていないくらいだし。

理学療法、行動療法、言語療法などを用いて、子供の発達をうながすような教育と訓練を指すようだが、理学療法士が担当しないものも包括している。

ダウン症の発達を伸ばすには早期療育が効果的であるというのは、現在では常識だが、実際に日本で早期療育が行われるようになったのは1990年代以降らしい。

今、テレビに出てくるような発達のよいダウン症の青年は、早期療育が行われるようになって以降の世代ということだ。

療育は民間のサービスでもやってくれているし、公的機関のサービスでもやってくれる。親の会で集まって赤ちゃん体操をやることもある。

いずれにせよ重要なポイントは、こちらから調べないと受けられないことが多いということだ。子供が生まれた時に保健士さんが来てくれて、その時に相談に乗ってくれることもあるが、「こういう施設でこういうサービスが受けられるらしいんだけれど」と切り出さないと情報が出てこないかもしれない。

民間のサービスはもちろん、こちらから調べないとどういうサービスが存在しているのかすら分からない。

口コミで情報が得られることもあれば、ネットで調べて情報が得られることがある。どこかで人間同士のコネクションが作られると、そこから連鎖的に情報が得られることもある。でもその情報が正しいとは限らず、結局自分で考えて判断することは必要になる。

義務教育のように、待っていればやってくるものではないのである。

【肺炎】

肺炎で亡くなるダウン症児のことを耳にすることがあった。

実際、息子も一度マイコプラズマ肺炎にかかったのだが、自宅療養ではなく入院措置になった。

ただこれは、体力が弱いので、風邪などをこじらせたときに肺炎になりやすく、肺炎になると重症化しやすいということのようだ。

特徴ではなく、弱いので注意してみてあげないといけないポイントのようである。

【赤ちゃん体操】

赤ちゃん体操というものがある。日本での発祥は関西らしい。

ダウン症児については、早期療育が有効であるというのが現在では常識的になっているが、その中でも赤ちゃん体操は療育機関だけでなく、親の会が主催したりもしている。

我が家も3歳になる手前くらいまで、親の会の赤ちゃん体操に毎月通っていた。

体操と言っても赤ちゃん自身では動けないので、手足を持って動かしたり、マッサージ的なことをしたりというものである。とにかく刺激を与えるのがよいらしい。

特に足を鍛えるとよいらしいので、指をマッサージしたり、足首をもってえっちらおっちら動かしたりをしていた。親の会というだけあって、ダウン症の赤ちゃんが10名から20名くらい輪になって体操をする様は、なかなか絶景であった。

息子は途中から嫌がって抱っこ抱っこになって、結局最初から最後まできちんと体操できたことはあんまりなかったような記憶もあるが、まあ楽しかった。

隣の地区の親の会だったこともあり、今は会を離れてしまっているのだが、あそこのお友達と再会することも、この先あるのかもしれない。

【発語】

ダウン症の子供は発語が遅い。発達年齢が健常児の半分というのを加味しても、遅い。口の筋肉が低緊張で動かし辛いことや、下が長いことなどもあるが、聞いて理解する言語能力と、発語する能力との間に乖離があるという特徴もある。

大脳の言語野は脳の左側頭部にあり、ブローカ野とウェルニッケ野からなる。

それぞれ言語理解と発語をになっており、脳の中で理解と発語を処理する場所が異なるのが、このあたりの症状の原因なのではないかと勝手に推測している。

また、言語として発現できなくても、マカトンやハンドサインなどでの表現はできたりするので、運動野につながってはいるわけで、このあたり人間の言語表出の研究やっている人には面白い研究対象なのではないかと思うのだが、僕はそちらの専門家ではないこともあり、そういった方面の論文を探したりなどもできていない。多分、研究はされているのだろう。

そして、発語能力も個人差がある。

小学生になるくらいである程度お喋りできる子もいれば、全然喋らない子もいる。

ちなみに息子についていうと、6歳の時点で数語の単語と、それを組み合わせての2語文3語文程度の発語で、この2年くらいそれほど変わっていないような気がする。

「（おう）ち」「（行き）たい」とか「あっち」「いっ（行き）」「たい」とか「ごは！（ご飯）」とか。

自分の意思表示は強くはっきりした子供なので、そのうち喋れるだろうと言われ続けて、あれあれ喋りませんねという感じだ。多分本人ももどかしいのだろう

ただ、現実に本人を相手にして生活している立場として言うのであれば、まあ、なんとかなる。衣食住の基本的な生活に必要な意思疎通は、それほど複雑なものは必要なく、結構2語文とマカトンとハンドサインでなんとかなる。

あとこちらか質問すれば、それにたいして「うん」（もしくは「（やり）たい！」「ううん」は言うので、質問を繰り返していくとなんとなく要求も分かる。

分からない時もあって、そういう時は申し訳ない気分になるけれど。

生後半年手前くらいの息子を連れてはじめて市のこども発達支援センターに行ったときに、玄関ホールでダウン症の男の子と一緒になった。彼は息子を見て「かわいい」と言ってくれた。5歳とのことだった。その時、5歳になれば赤ちゃんを見て「かわいい」と言えるくらいにはなるのかなと漠然と思った。結局「かわいい」は言えていないけれど、息子は赤ちゃんを見つけると、よしよしとするので、かわいいと思う気持ちは育っているのだと思う。

でも、赤ちゃんに投げキッスをするのはやめなさい。

【聴力と中耳炎とチューブ】

聴力について。ダウン症の子供の発語が遅い原因のひとつに聴力に問題があるケースがあるらしい。

まず、ダウン症のひとは鼻がつまっていることが多い。鼻の管が狭いからだ。そして鼻水がうまく流れなくて、それが耳のほうに回ってしまうことがあり、耳のなかに水が溜まり、中耳炎（滲出性中耳炎）になる子供が多い。

息子もこのケースであった。

この場合、手術で鼓膜にチューブをいれて、水が排出されるようにする。そうすると聞こえもよくなるし中耳炎も治る。

ただし、ダウン症の子供は耳の管が狭いことが多いらしく、チュービング手術もなかなかできる病院が少ないらしい。

東京だと世田谷にある成育こども医療センターが一番実績があるようだ。というか、成育こども医療センターだと、他で断られるような治療もなんとかやってくれるので、最終的にはここに頼ることが多い。

チューブは小学生くらいまでは入れておくもので、それを過ぎたら取り外すか、勝手に外れるかするらしい。外れた時の穴は普通は勝手にふさがるのだが、ふさがらないこともあるらしく、その場合は手術でふさぐらしい。

チュービング手術の後、少し発語が増えたような気もしたので、中耳炎の傾向がある子は検討する価値があると思う。

【視力と眼鏡】

視力については、息子はいまのところギリギリ問題ないのだが、眼鏡をかけているダウン症の子供は多い。近視の場合と遠視の場合があるのかな。乱視の場合も多いらしいし、斜視の子もいる。

色々いる。

視力についても定期的な観察が必要である。

【腹筋と出べそ】

細かなことだが、ダウン症の赤ちゃんは出べそである。何故かというと、腹筋が弱いから。3歳から5歳くらいになると、そこそこ腹筋がついてくるので、おへそがひっこんでくる。でも基本的に弱いので、ちょっと出ている。