膵臓癌ステージⅣと告知されてから～膵臓がん患者の心の動き～

1.はじめての抗がん剤治療

２０２１年１２月２８日

造影CTとMRI検査の結果をJI先生（Y医大教授）より聞いた。

心臓のどきどきが止まらない。

やはり、膵臓がんの疑いが最も濃いとのこと。

より詳しい検査は厚生連ではできないので、これからは入院しての検査になるということで、まずは医大の外来受診の予約を入れてくれた。超音波内視鏡の検査が必要。

年末年始を挟むので時間のロスがあるものの、1月6日に行くことになった。

先生が見ているパソコンの画面が見えてしまい、おおそういうことかと思い、画像の説明を印刷してもらった。

リンパ節の腫大が複数あるとのこと。

腫瘍の大きさは1.8センチなので、自己診断ではステージⅡｂ手術できるかできないかのボーダーライン

そうなると３年生存率30％、５年生存率20％。

２０２２年１月２日

神頼みに諏訪大社の上社へ初詣。

「もし膵臓癌であっても、最低５年は生きることができますように」

と絵馬に書いた。絵馬に願い事を書くなんて生まれて初めてのこと。

5年ということは65歳だ。

初めての正月の宿の宿泊を上諏訪温泉の湖泉荘へ。お正月料金で普段よりも一万円高いけど、ケチケチする必要はないから、気分良く過ごそうと決めた。

部屋が広く和洋室で、ゆったり過ごすことができた。最高！

諏訪湖は凍り始めていて、岸に押し寄せる氷の板がギシギシ音を立てていてとってもきれいで神秘的。

湖ってこうやって凍るのかと感心した。人生初の経験だ。波がある状態で凍っていく、動いている水を凍らせるのは相当気温が低くないと凍らない。

１月3日には諏訪大社の下社へ。秋宮と春宮へ参拝。

参拝者は圧倒的に上社が多い。

露天でその人の身代わりになってくれるという、小さなひょうたんのお守りをつい買ってしまった。600円だったかな？ひょうたんの中をのぞくと、神様が見える。わらにでもすがりたい気持ちの表れだ。

その日SUWAガラス館で、お誕生日のプレゼントを夫から買ってもらった。底がブルーのガラスのきれいなおちょこで、7500円だったと思う。

そのおちょこが、なんとその３日後に割れてしまったのだ。

食器洗い篭の中に伏せておいたものが、たった15センチの隙間からシンクに滑り落ちてしまいすごーーーーーーいショック。

後から、ウイッグを購入した美容師さんから、そのコップが身代わりになってくれたから大丈夫と。なんて素敵な考え方だろう。

２０２２年１月４日

年賀状を出していなかった方へ、膵臓癌の指名手配中であることを報告。逮捕されるかもしれないと書いた。

５日にデイケアのヘアカットのボランティアに行った時にも、メンバーが今年の目標を書いていてそれに参加。

「もし膵臓でも前向きに思い残すことがないよう、色んな事をやりたい」

と記入し皆にカミングアウトした。

２０２２年１月６日

Y病院、消化器内科初診。

病院内は受診者がどのように行動したらよいか、とてもわかりやすくなっていて、たとえ車いすで一人になっても、必要な所へ連れて行ってくれる方がいる。

まず採血を８本、大量だ。

まずは超音波内視鏡検査を入院して行うことになるが、今入院がコロナの影響で大変混んでいるので、入院日は電話でお知らせしてくれると。

旅行に行ってもいいか聞くと、「県内ですよね」と聞かれ思わず「はい」と答えたが、実際は長野県の湯田中温泉。県境に住んでいるから、実質県内と同じだ。

その前に１３日に超音波検査（血管の走りなど）を実施医者がやるのかと思ったら、技師さんがやってくれた。門脈とか膵静脈とかという言葉が聞こえてきた。

結果を何となく聞いてみたけど、それは医師から聞いて欲しいとの事。だよねー。なんか検査してくれた方がよくわからない所を先輩の技師さんに聞いていたので、聞いてみたくなったのだ。

２０２２年１月１８日

入院前ＰＣＲ検査。鼻の奥に綿棒を入れるから、痛いというよりも凄くいやーーーな感じ。

その後は近くのイオンモールでブラブラ。入院に足りないものなど揃えた。

人間ドックで精密検査が必要とわかり、厚生連の外来でトントン拍子に検査してもらったのに、新型コロナの流行のせいで治療までの時期がここで開いてしまって残念。

ここの期間が悪影響を及ぼすようなら悔しい。コロナの流行さえなければもっと早く検査入院できたのに。

２０２２年１月２１日

とっても待ち遠しかった検査入院の日がやってきた。

初日は、腹部と胸部のレントゲン検査。呼吸機能検査。血液検査。心電図検査。

どうやら手術することを前提にした検査のようだ。

主治医のYM先生から説明を受け、手術ができるかどうかは、血管にまで癌が浸潤しているかどうかが大きなカギを握るとのこと。

もしかしたら、このまま術前の化学療法に入るかもしれないという説明だった。私って手術できるんだって喜んでいた。

手術の前に、化学療法を2ク－ル（３週間×2）行ってからになるという説明だった。

２０２２年１月２３日

今日は６０歳の誕生日、そして２４時間蓄尿の日。

ただ、出た尿をその都度尿コップに入れて提出するだけでいいのに、なぜか緊張。

普段より頻尿になっていて、普段は一日７回くらいなのに、今日は１０回。尿量も450ｃｃのコップでは足りない時もあった。わかったことは、わが膀胱は最大500ｃｃ貯めることができる。すごいじゃん。

多尿なので、いよいよ糖尿病の症状が出てきたのか心配になった。

入院した病棟はなんと眼科。コロナのせいで内科患者は色んな科に行かされる。

４人部屋の窓側。とっても結露が多くて、拭いても拭いても間に合わない感じ。湿度が高いのはいい事だ。

自分のカーテンを閉めておけばマスクは外していていいとのこと。スタッフと接するときはマスクが必要。何をするにも本人確認のため自分の名前と生年月日を伝える。食事を受け取るときもだ、めんどっくさ。

おかげで、同室の方の年齢がつかめる。

２０２２年１月２４日

YM先生に引きつられ？担当医のSK先生とHH先生（茶髪のイケメン）と学生さんと初顔合わせ。皆若い。チームで担当してくれるとのことで、心強く感じた。

後でわかったことだがHH先生は４２歳。三十代に見えていた。本日は血液検査、心臓エコー検査、夕方に造影CT。

２０２２年１月２５日

ようやく本日が本番の検査。

朝から禁食で１３時から超音波内視鏡で十二指腸から膵臓に向けて針を刺し細胞を採取。血管を避けて刺すのが大変だったとSK先生。検査の後は喉の痛みが残ったけどこれは仕方がない。

昨日の造影CTで膵臓近くの血管には問題ないけど、膵臓から少し離れたリンパ節の腫大が、１か月前より大きくなっているかもしれない。転移しているかどうか確認が必要。

外科の先生と相談して治療方針を決めるとの説明。そうなんだ、手術できないかも。

YM先生から、「手術ができると思って先走って治療方針を伝えてしまって御免なさい」と言われた。まあまあ、仕方ない。

２０２２年１月２６日

昨日の朝から本日の昼食まで禁食。食べられないって苦痛。

初めての食事は重湯。超絶まずい。だけど全部食べた。

明日からは普通食。なんとありがたい幸せ。食欲があることにも感謝。

２０２２年１月２７日

夫と二人でHH先生から検査結果の説明を受ける。てっきりYM先生かと思っていた。どうやら主治医はHH先生になるようだ。

告げられたのは「膵臓頭部ガンステージⅣ」

他臓器に転移はないが、リンパ節への転移が2つ認められるのでステージとしてはⅣになる。そうなんだ。

ということは、画像で確認できないところにも転移している可能性が高いということらしい。

セカンドオピニオンとか本当にリンパ節に転移しているか調べるためにＰＥＴ検査とかあると教えてもらったけど、そんなことしている時間があったらさっさと治療に入った方が良いと判断。

手術の適応ではないので、化学療法で治療していくとのこと。

それは、『フォルフィリノックス療法』。

抗がん剤を３種類外来でやる。４種類目の抗がん剤が４６時間かけて行うため、中心静脈下にCVポートというボタン状のものを埋め込んでカテーテルを血管内に留置することもあって、初回は入院が必要。

一番多い副作用を聞くと、骨髄抑制と下痢とのこと。この化学療法はずっとやるという説明。ずっと？っていつ？

４６時間かける抗がん剤は、小さな硬い風船のようなものに薬液が入っていて、それが圧力で徐々に押してくれるからくりで、家事やミシン作業など普通にできるとの事。

外来での点滴は約5時間かかるそう。これは実質であって、実際は血液検査の結果を見ないと当日化学療法ができるかできないか決められないので、8時には外来に行って、会計が終わるのが15時30分。一日仕事だ。夫が送迎してくれるんだけど一旦家に帰ってまた来てもらうことになる。

化学療法は全身の細胞にもダメージを与えることになるけど、主に毎日細胞分裂している所に作用する。なので、毎日作られる血液に一番影響があって、白血球と血小板が減少するため、感染に気を付ける必要がある。

化学療法の最初の評価は２～3ヶ月後。治療していく中で、リンパ節が大きくならず小さくなれば手術が可能になるかもしれないという説明。

考えてみれば、手術すると体にダメージを与えることになるので、手術をしないで治療をしていった方が良い気もする。

明日退院して、次の受診は２月２日。ポートは必要なくなっても抜く必要はないとのこと。ポ－トから点滴ができるということは、その都度血管に針をささなくていいので、血管をいじめなくてすむのがいい。

基本的に、これをしてはいけないという物は無いとの事。

裁縫教室は続けるけど、ヘアカットのボランティアはコロナとか感染の危険があるので控えようと思う。

２０２２年１月２８日

１０時３０分に退院。入院費65000円。

４日間個室に入ったけど、希望ではなかったから差額ベット代は無し。やりーー！

帰りがてら寿司屋で昼食。夫は海鮮丼の大盛を頼んだら多すぎて反省。

自宅に帰って、さっそく二階からテレビとリクライニングのソファーを次男におろしてもらう。療養部屋の準備だ。

２０２２年１月２９日

退院後初めての朝。さすがに自宅はよく眠れた。

今日は断捨離の日。

１２月にステージⅡという自己診断した時の片付けよりも、ステージⅣになるとさらに片付ける量が増加。

12月から始めたいらないもの集めは、ごみ袋が50袋以上で、軽トラック３台分になる。いつか使えると思っていた古い着物が大半を占める。

いろいろな買い物や支払いをカードで行うため、H銀行とJAから５０万円づつ卸してY銀行に入れる。しかしその後分かったことは、カードには限度額というものがあって、それを超えて使うとカード払いできなくなることが分かった。

1月いっぱいで断捨離終了。

２０２２年２月１日

MBちゃんとMTちゃんが美味しい韮崎やしまの鰻を二人分持ってきてくれる。量があったから、４人で分けあえた。

２０２２年２月２日

まず東京インテリアに行って、あらかじめ下見をしておいた、介護用のフランスベットを購入。展示品のため５５万から４５万になっている。これは買いでしょ。

選んだポイントは、枕元にライトがある。３モーターで高さも変えられる。

ゴロがついていて、移動簡単。リモコンがコードレス。

後々介護保険のレンタルでもいいかと思ったけど、後々夫が使えるからいいということになる。

イオンモールの花まるでイカ天うどんをいただき、医大のHH先生の外来へ。

２月７日にＰＣＲ検査。２月９日に入院し、２月２１日に退院の予定。

その足で石和温泉の「くにたち」へ。露天風呂付の部屋食プランを選択。コロナの影響で宿泊客は６組。薬石風呂が特徴で、デトックス効果があり気持ちのいい汗が出る。

８０パーセントの湿度がある。

食事は量より質でとってもおいしい。

２０２２年２月３日

予約しておいたR年金事務所へ繰り上げ請求の手続きを行う。

個人年金と合わせて月１８万円くらいになりそう。家賃と合わせて月に２２万の収入。

ついでにN医院受診。がんに効く煎じ薬を処方してくれる。保険はきかない。

・古い血を出す。

・余分な水分は出す。

・免疫力を上げる。

・ストレスを下げる。

という効果だそう。

温泉でゆったり体を温めることを勧められる。はーい。

２０２２年２月４日

加入していた、アフラックの介護年金プランは必要ないので解約する旨を電話連絡すると、戻ってくるお金が１１０万円になるとのこと。

夫が欲しいゴルフクラブセット（50万）を買いに行くことにした。やたらと時間がかかるから、つい私も次の入院中に着る服とジャージを買った。

Tさんがお花とお友達がお菓子を届けてくれた。嬉しい。

２０２２年２月６日

SKさんに注文の品を届けに行きがてら、病気の報告を夫と一緒にする。

すると、８日に手羽と卵の煮物とシイタケと昆布の煮物を持ってきてくれた。それと同時にバッグ、傘、小物を購入。してくれる。お見舞いがわりと思われる。（12500円）

がんになったとたんに、わかりやすい行動。

着物リメイクの会の教室が普段通り開催できた。嬉しい。

２０２２年２月７日

入院前ＰＣＲ検査、とっても不快。

帰りにヨーカドーと東京インテリアで買い物。ひまわりで寿司を買った。

２０２２年２月８日

夫とアウトレットに行き大人買い。

冬物が安くなっているから。夫にはある程度きちんとした服装をしてほしい。

サイズが3Lなので、カンタベリーくらいしか着られるサイズが置いていない。

２０２２年２月９日

今回はなんと耳鼻科に入院。病棟はすっきすき。大部屋に一人。今日は安気に眠れそう。

YM先生から化学療法とＣＶポート埋め込みについて説明を受ける。

吐き気は出るって！出ない人もいるって‼私はすっかり「吐き気は出ない」という方に思い込む。

今日は血液検査と体重身長測定のみ。

この病棟は、ナースステーションが分厚いビニールで覆われていて、臨時のドアが二つ作られている。よく観察してみると、患者は私を入れて７人しかいない。明らかにおかしい。

翌日に別の６階南病棟（整形外科）へ移動。

耳鼻科病棟はコロナ感染濃厚接触者の病棟として準備されていたようだ。

２０２２年２月１０日

１３時からＣＶポートの埋め込み術。５０分で終了。

血管を映しながらなので、放射線科の医師が施行。

まずはカテーテルを血管に入れ（心臓の近くまで）ポートを皮膚の下に埋め込む。なるべく傷を小さくと聞こえてくる。

覚悟はしていたものの、麻酔の注射は痛い。しかも何回も注射をするから、痛いよーー。

仕方ない。

術前に膀胱内に留置カテーテルを入れる、やーね。

明日の朝までと言われたが、主治医が夕方来てくれたので、訴えるとカテーテルもはずれ、同時に酸素のカニューレも取れ、点滴のみ。

１１日の夕方まで抗生剤が入る。翌朝まで肩を上げてはいけない。

傷の痛みは仕方ない。

２０２２年２月１４日

いよいよ抗がん剤治療が始まる。

昼食が終わり、１３時スタート。

最初に吐き気止めの点滴。一種類目の薬は何ともなくクリア。余裕でラインを入力していたら、１５時から二種類目の点滴が始まる。

「私の辞書には副作用という文字はない」と思っていたら、３０分くらいして雲行きが怪しくなる。

吐きっぽさとおなかがグルグル。これは便が出たいときに感じるぐわい悪さだと思っていたらなんのその。トイレに行ったら激しい下痢。それに続くひどい吐き気。トイレから１時間半出ることができなかった。点滴ポンプの電源を抜いてきてしまったままなのが心配でナースコール。吐き気と下痢でここから出られないことを息絶え絶えで伝える。冷や汗も出てきて便座がすべって上半身を支える物は左右の手すりとゴミ箱のみ。

ハーハーではだめで、アーアーの喘ぎ。必死に耐えるのみ。これが壮絶というやつか。吐き気を抑える点滴が追加され徐々に楽になってきたが、点滴のポンプは鳴るし耐えるのも限界。下痢はもう出る物もなくなり、車いすでベッドに戻る。

個室が開いていたら移りたい気分。

周囲への迷惑が気になる。

その後の吐き気はレベル10が最高値として７くらいで推移。

朝、医師に次はもうやりたくないと伝える。

そんなことは容赦なく４６時間かけてする抗がん剤の点滴は入れられていく。

２０２２年2月１５日

レベル7の吐き気。SK先生から吐き気は日柄と言われ涙がこぼれる。

吐かないだけましらしいが、「壮絶」とはこういうことを言うらしい。

下痢はある程度で止まった。私の副作用は強い方らしい。

２０２２年２月１６日

昨日より吐き気はましでレベル6。

昨日の昼リンゴ1切れ。夜リンゴ２切れ。食前の吐き気止めを出してくれて、食事を朝おにぎりと昼夜はソバやうどんにしてくれる。

音過敏でいろんなものの音が吐き気を増強させる。

看護師が押してくるワゴンのゴロゴロの音がとても不快。

おならのつもりで出したおならが少量の水様便。洗濯必要。具合悪いのに……

２０２２年２月１７日

吐き気レベル5。

朝おにぎり1個

昼うどん5箸

夜そば4箸

２０２２年２月１８日

少しずつ良くなってきたと思っていたら、吐き気がまたレベル７になる。つらい。

どうやら、三寒四温のように、よくなったりまた戻ったりしながらよくなっていくようだ。

水分補給の点滴を1日1000ｃｃしてもらう。吐き気を抑える薬。昨日から1日1回のデカドロンが出される。

朝　味噌汁のみ

昼　うどん4分の1

夜　そば３分の1

食べられるようにならないと帰れない。

吐き気レベル4→2と下がる。

２１日に帰りたいと伝える。

２０２２年２月１９日

吐き気レベル２→4にまた上がる。波がある。一気に下がってくれないのが寂しい。

土曜だけどSK先生が来てくれる。

朝　半分摂取

昼　半分摂取

夜　半分摂取

元の量が少ないけど夫に退院したら必要な飲食物をそろえてもらう。

２０２２年２月２０日

吐き気レベル2に回復。明日はまた悪くなるのか……

あと一泊で帰れると思うと頑張れる。

やけに涙もろくなった。

朝の血液検査で白血球があまり低くならなければ退院。日曜日だけど、HH先生が来てくれる。

退院日、以前行った寿司屋は休み。それに生ものは気を付けるよう看護師が言っていた。医者は言ってない。

高岡さんのミニエビ天丼を食べよう。食欲はある。Yちゃんが作ってくれた梅のおにぎりが食べたい。うどんとそばはもうたくさん。ラーメンと餃子が食べたい。

シャワーは昨日入ったらひどく疲れた。だから今日は休み。

今日ようやく入院中の記録をつける事ができた。次の受診は２８日とのこと。

２回目の抗がん剤の量は減らしてくれると。本当はやりたくない「次は不安」「生活の質が下がりすぎ」「疲れた」と伝えると涙があふれ出る

。

HH先生から効くと思うからできたら続けてほしいけど、最終的には本人の意思だと言ってくれる。今後の患者のためにも協力したい気持ちもあるが無理だ。

今日は漫画を見たり、テレビを見たりできる。

２０２２年２月２１日

ようやく退院の日を迎えた。血液検査の結果でＯＫが出た。１０時３０分夫に玄関まで車いすを押してもらう。長距離歩く自信がない。今一つ体に力がかからない。というかシャキッとしない。

東京インテリアへ寄って、玄関マットと肌掛けを購入。

双葉SAで甘いジュースを買って飲んだら体調がよくなり、高岡さんでミニエビ天丼をおいしくいただく。やっぱりシャバはいい。

夜はひまわりの鮨。入院中将太の寿司を見ていたので、最高！

食欲は良好。これはデカドロンの副作用であることが後からわかる。

退院後はじめて鹿の湯に行った。入浴後とても疲れ、横になって休まないと帰ることができない。やっぱり入浴は体力が必要だ。

２０２２年2月２8日

今日は第二回目の化学療法の日だったけど、血液検査の結果白血球とか血小板の数が低く治療ができない。白血球を増やす注射をしてもらう。

長男に送ってもらったが。昼前には迎えに来てもらって、ラーメンを食べたりパソコン屋、ワークマン、ニトリでお買い物。

朝からお腹がシクシクしていたと思ったら、夕方にはうずくような痛みに代わり、夫に痛め止めの薬を買っておいてもらう。

夜の食欲なし。

夜中１時痛みで目が覚める。

救急車を呼んでもいいかなと思うくらいだった。熱が37.8ある。

痛み止めを飲んで30分くらいで徐々に痛みは弱くなった。良かった。

朝にはシクシク。熱は37.2度。また痛くなったら怖いので、医大に電話を入れて夫に連れて行ってもらった。

血液検査、腹部胸部レントゲン検査で、腸閉塞などの緊急を要するものではない。

おそらく、下痢だったお腹が急に便秘傾向になって腸内に溜まったせいかもしれない。

その後腹痛を起こすことはなかった。白血球を増やす薬は強い薬だから、そんな影響もあるらしい。

便を柔らかくする薬を出してくれた。生ものは注意した方がいいということだが、帰りにいつもの寿司屋に寄る。

体が少しでも不調になると、それに伴い心が落ちる。

改めてごくごく普通の生活ができることにありがたみを感じる。