線維筋痛症と私

第2話 難病じゃないの？

　前述（ぜんじゅつ）の通り、そんなわけのわからない一生治らない病気なら、「難病指定」されているに決まっているだろう。

　と思うじゃないですか。　

　これが、されていない。

　何故なら、この病気の有病率（ゆうびょうりつ）が、日本の場合だと1.7%もあって、約200万人の患者がいる計算になるからだそうです。

　つまり、患者の数が多いのに、難病指定なんかできるかい。みたいな感じでしょうか。

　でも、「線維筋痛症」と診断されて通院している人は極々一部の人達で、その数はまだ数万人。推定患者数の1/10にも満たない数字。私が通院し始めた頃には、まだ2万人くらいだったでしょうか。

　この数で多いって言われても……って思いますよね。

　一生治らない謎の痛みって、難病以外の何？　って思うけど、前述の通り、肩こりとか腰痛まで入れちゃうと、指定できないんでしょうね。そこは、わかるような気がしますが。

　でも、「このレベル以上は難病になります」って指定してほしいかな〜。

　この病気になるとQOL（Quality of Life、生活の質)が凄く下がります。

　痛みの他に、疲労感、倦怠感が常にあって、動くのが大変になるので、仕事や家事に物凄く支障が出るんです。

　私は、まだマシな方。一日外出したら二日寝たきりになればなんとか回復する。家事も、炊事と洗濯は一応毎日。掃除もたまにできてます。買い物は週一。勿論、買い物の翌日は動けません。

　こんな病気なのに、せめて医療費だけでも軽減してくれないのかなぁ。と。

　いや、医療費のことは置いといても、こんな「難治性」の病気があるんだよ～ってことは、ちょっと周知してくれまいか、と思いますね。

　ま、なんだかんだ周知されようが認知されようが、痛みが治るわけじゃないんですけどね。