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すべてのエピソードへの応援コメント

  • 近況ノートから、こちらにやってきました。
    「生きる」と言うことを改めて考えさせられました。
    自分は、あまりに雑に生きていないかと、振り返り、
    書くこと(趣味)から得られる力も再認識しました。
    心に残る、大切なお話でした。ありがとうございます。
    緋雪様、そして同じ症状で苦しむ人たちの症状の緩和、治療薬の開発を願います。

    作者からの返信

    イルカさん、こちらにも嬉しいコメントありがとうございます。

    「生きる」って日々大変なんですよね〜。
    私だって、こんな病気になってすら、一日一日を、そんなに大事には生きていないと思います。

    「書くこと」が好きな人にとっては、それが「生き甲斐」なのですよね。
    そうしているから、他の辛いことやしんどいこと忘れてられる。若しくは吐き出してしまえる。
    趣味って、そういう「力」を持っているんだなあって、再認識させられました。
    もっとも、私は多趣味過ぎですが💧

    イルカさん、本当に心からのお気遣いと応援、ありがとうございました。

  • 第6話 乗り越える力への応援コメント

    緋雪様にはこれからもずっと、たくさん物語やエッセイを書いて欲しいし、読ませて欲しい! まだまだたくさんお話したい! 心からそう願っています。
    今まで、どんなにつらいことも哀しいことも乗り越えて来た、緋雪様の「力」を、読者は(私も!)信じています。

    作者からの返信

    ブロ子さんに、そう言ってもらえると、頑張って書きたい!という気持ちになれます。

    時々、負けそうになってパニックを起こすこともありますが(笑)、まだまだ、やりたいことは、やります!
    書くことが、今の自分の生きがいだし。

    せっかくですからね。
    楽しんで生きないと。ですよね。

    嬉しいコメント、ありがとうございました。

  • 第3話 症状への応援コメント

    緋雪様を苦しめる線維筋痛症のことを知っておこうと思い、さっそく参りました。
    「痛み」は自分にしか分からないものだけに、他人は適当なことを言ったり、時には心ない言葉を浴びせたりします。
    身体じゅうが痛いのに、その上、理解のない人たちからの言葉で心にまでダメージを受けなければならないのでしょうか。こんな理不尽なことはありません。
    『線維筋痛症と私』で、線維筋痛症という病について人々の理解が深まることを願います。

    作者からの返信

    ブロ子さん、近況ノートの方では、本当に親身になってコメントを下さって、ありがとうございました。
    そこまで言ってくださる方がいてくださったこと、感謝しかありません。

    痛みは自分にしかわかりません。
    みんなどこかしら痛みを持ってるもんだよ、って言われたりもするんですが、「痛み」そのものの病気は、なかなか理解されないです。
    今は、いろんなニュースやテレビ番組の特集などで、これでもまだ周知された方なのですよ。

    理解してくれとか、同情してくれとか、そんなとこまでは思わないので、せめて知識として、なんとな〜くでも知ってほしいかな、と思って、これを書きました。

    読んで下さって嬉しいです。
    ありがとうございました。

  • 近況ノートから跳んで、こちらを拝読させていただきました。
    医療がこれだけ発達しても原因不明で確たる治療法もない病気、しかもそれが割と高い罹患率になっているとかちょっと信じられませんでした。
    『繊維筋痛症』なんとなく聞いたことはあったように思いますが、まさかこれほど辛い病気とは。
    緋雪さんは強いですね。
    そんな状態で明るく前向きに暮らしておられて、那智は本当に尊敬いたします。
    でも辛い時は休んでくださいね。
    立ち止まりつつ生きてもいいと思いますよ。
    それに好きなこと(書くこと)で少しでも痛みが和らぐのなら、他人の目など気にせずやりましょう。
    『「よく頑張って生きたなぁ。」って思えたら、人生勝ち組。』
    本当にそうだと思います。
    そして緋雪さんに強い味方(旦那様やご家族の方)が着いていてくださって本当に良かった。
    加えてカクヨムの向こうには那智を含めて緋雪さんのことを応援している人がたくさんいますからね。
    どんどんこの場で痛みを和らげてくださいませ。

    ではでは。

    作者からの返信

    那智さん、こちらまで全部読んで下さってありがとうございます。

    誰かが「線維筋痛症」ってどんな病気だろう?って関連作品を探してくれたりしたとき、目に止めてくれたらいいなあ。くらいのテンションで置いてある作品です(笑)。

    私は強くはないですよ。
    ただ、自分に起こっていることは受け入れて生きていくしかないだけで。
    そこは、皆同じだと思っています。
    本文中も泣き言だらけだし(笑)。

    どっかでうっかり治らないかな〜、と期待しているのですが、なかなかねえ。

    休む。休みまくりです、わたくし。
    ベッドがお友達。
    作品もコメントも全てスマホからですから(笑)。
    10万字超えるのもスマホで打つ!JK!

    そうですね。私を支えてくれる人、応援してくれる人、沢山いてくれて、本当に感謝しかありません。
    病状をラクにするのに、好きなことをすればいいって、ある意味恵まれた病気かもですね。

    嬉しいコメント、本当にありがとうございました。


  • 編集済

    24時間痛いという症状の病気、大火傷を湯に浸けられたり(少し手を鍋に付けてしまった程度の火傷でもひりひり痛いのに)皮膚の内側から皮を剥かれるような痛み、しかも治らないなんて、なんと言ったらいいのかわかりません。
    本当にできるだけ早く治療法が見つかってほしいです。本気でお祈りします。
    痛みを測る機械で出た数値と同じ痛みを体感させる機械もあればいいのに。妊婦体験みたいに(あれも体調がわかるわけではなく重りを付けた動きにくさだけですが)誰もが痛み体験をして、どれだけ辛いか実感したらいいのに。
    痛い思い以上に、緋雪様が、ご家族の愛情や創作の喜びでたくさん幸せを感じていらっしゃいますように。
    緋雪様のお書きになるものをとても楽しみにしています。

    作者からの返信

    こちらにもコメント、ありがとうございます。

    誰にでも、心身ともに、痛みってあると思うんですよ。ただ、それは、その人にしかわからない。そういう点では、皆平等なのかもしれません。
    そんなカッコいいこと言ってても、痛みは変わらず、なんでこんな「痛み」だけの病気に罹らなければいけなかったんだろうと……。

    痛み体験。そこに入ったら5分くらい出てこれないとか(笑)。うん。それは大変かもしれないですね。
    でも、できるのなら、数値化はしてみたいかな。他人様にそこまでしてわかってもらえなくても構わないので。

    最近処方してもらった新薬が効いて、物凄く痛いのが手足の指先くらいになってくれています。完全に治ってしまうような薬はないんですが、だましだましですね。あとは、仰る通り、家族と平和に過ごす時間や、いろんなものを創作する時間などを増やすことで、痛みを感じる時間を少なくする努力をしています。

    なってしまった病気は仕方ないです。「どうしたら?」を探しながら、病気と気長に付き合っていくしかないのでしょう。

    優しいコメント、本当にありがとうございました。

  • 緋雪さん、完までまた一気にきてしまいました。
    その都度感想を述べる暇に早く次を、とせかされるように・・一気読みです。

    カクヨム入会して間もない頃、「日々の思い出」で数話を一気に、驚きながら、憤りながら、涙ポロポロこぼしながら・・読み進めたことがありました。
    あれはいつ?と調べてみると、去年の4月15日でした。
    新参者が恐る恐るコメントさせて貰っていた頃でしたが、あまりの衝撃で真剣に長々と思いを綴っておりました。
    興奮状態に近いようで、今思うと恥ずかしいですが、あの時と同じように、またこの作品で初めてこの病気というものを知り、熱く感想を述べようとしている自分がいます。

    あの「日々の思い出」で知った、随分とご苦労されていた緋雪さんが、病気に負けることなく、お仕事や家事やお嫁さんとしての気苦労等に対して、色々と頑張っておられる様子を作品やコメントなどから伺い知ると、緋雪さんはスゴイ、緋雪さんは強い、緋雪さんは頑張ってる、などと嬉しくなってくるのです。

    不思議なものですね。 まだ見ぬ方なのに、前からの知り合いのような気分になって、お節介ながらも体のことなどの心配なんかしているのですからね。
    書く・読むことの好きな「カク・ヨム」の絆なんですね。

    痛くてたまらない病気だと言うのが伝わって、やたらと力が入ってしまい、とりとめもない文になってしまいましたが、スミマセン。
    老婆心ながらも?ローバは緋雪さんにエールを送って、書くことで痛みが軽減するなら是非とも書き続けて下さいと言いましょう。

    作者からの返信

    ローバさん、おはようございます。
    いつも沢山読んでいただいてありがとうございます。

    凄くも強くもないですよ〜。ただ、日々を生きているというだけです。私にとっては日常です。
    まあ、痛いのは困りますね。痛み止めも効かず、うーうー唸ってるしかなくなる時は、ホントに生きてる以外何もできません。そういう病気だから、人生に絶望して、自死を選ぶ人も5人に1人くらいいるみたいです。
    でも、私は、欲張りだから(笑)、生への欲求が強いのでしょう。周りに多大な迷惑をかけながらも生きていたいと思っています。 

    そうですね。ホントに、顔を合わせたわけでもないのに、長く一緒にいるお友達のような気がするのは、「カクヨム」のお陰かもしれません。いつも、優しいエールをありがとうございます。
    書くことで、自分が少しでもラクになるなら、(大した作品は書いてないんですが・笑)書き続けて行こうと思っています。

    ローバさんも同じですよね?書くことが楽しくて仕方ないのが、文面から伝わってきます。一度きりの人生、自分の好きなこと、やりつづけましょう。是非、ご一緒に。

  • 緋雪さんは、「もう十分頑張っている」と思います。
    最後の最後でなくても(縁起でもないので最期とは書けない)、いまこの瞬間にも「私は頑張ってんだよ!」と声高々に叫んでいいと思います(特に、ご近所さんに)。
    この一瞬を生きること、それがもう痛みとの戦いなのですね。
    痛みは外から見えないだけに、厄介です。
    本当に1日でも早く、一時間でも早く、治療法が見つかりますように!


    作者からの返信

    ありがとうございます。
    いつも、小烏さんの言葉には励まされてばかり。出逢いに、本当に感謝しています。
    頑張っている…そうですね、ただ生きてるだけでも、四六時中続く痛みと戦ってるんだから、頑張ってるのかも(笑)。

    もう、痛みがある状態に慣れてしまっていて、それがなかった時のことを思い出せないんですよね。

    ただ一度、双極性障害の治療で、脳に電気を流すという、なかなか恐ろしい治療をする際、全身麻酔をするのですが、それが終わって、目覚めて、感覚が戻るまでのほんの数十秒、痛みがなくなるんですよ。痛みがないって、こんなにラクなのか…って切なくなったのを覚えています。もうその感覚も覚えてないんですけどね。

    本当に。一日でも、1時間でも早く、治療法が見つかればいいなあ…。

    全部読んで下さって、ありがとうございました。

  • 第6話 乗り越える力への応援コメント

    理解のある夫様に出会えたことは最高のプレゼントのように思えます。
    そして書くことに楽しみや生きがいを感じることのできる性分だったこと、集中力があるのことにも感謝です。

    田舎ってどうして他所の家のことにそんなに興味を持つんでしょうねぇ。
    「いいじゃんよ!
    アンタんちの嫁がブラブラしてるわけじゃないんだから!
    他所の嫁のことはほっておいて!!!!」
    と、言いたくなります。

    この後も、体調と相談しながら好きなことを続けてください。

    作者からの返信

    嬉しいコメント、ありがとうございます。

    そうですね、まずは、何よりも、夫に感謝です。病気のことを理解し受け入れてくれて、隣で笑っていてくれる人。多分、私にはこの人しかいないんだろうなあ、と。(すみません、ノロケました)。

    書くことや描くこと、作ることや造ること、クリエイティブなことになると時間も空腹でさえも忘れるくらい、好きなんです。エリートコースを歩むことばかり強制されていた頃はできなかったことだけれど。

    あはは♪いつも代わりに怒っていただいて、ありがとうございます。本当に、田舎って、そういうとこうるさいですね。しんどい(笑)。


    ここからは、続けられる限り、少しずつでも書き続けたいと思っています。

    ありがとうございました♡

  • 第5話 お薬と医療用麻薬への応援コメント

    痛みと付き合いながら、子牛と子猫とを育て、草刈りをして、入院中のお義母様の洗濯物を取りに行き、お盆の客の対応をして、本当によく頑張っておられると思います!
    痛みを抱えながら生きるということは、想像するしかないのですが、きっと想像以上のことなんだろうなと思います。
    どうぞ、お気をつけて!
    少しでも楽になる方法が見つかりますように!

    作者からの返信

    いえいえいえいえ、全然。そんなできた嫁じゃないんですよー。痛みが酷いときは、家族に甘えて、もう痛み止めを飲んでひたすら寝てます。今は、休ませてくれてる夫に本当に感謝ですね。

    少しでも何かマシになるようなことはないかと、主治医とも話し合いを何度もして、薬の調整をしたりもしています。
    そのうち研究が進んで、治療薬ができるかもしれないし。諦めずに、なんとか生き抜くしかないですね。

    嬉しいコメントを、ありがとうございます。

  • 第3話 症状への応援コメント

    自分事で申し訳ありませんが、一時期腎臓を悪くして買い物に行くだけで疲れはて、帰ったら寝込む状態だったことがあります。しんどくて、夫と子供に申し訳なくて、でもしんどいほうが先に立って。という時のことを思い出しました。
    せめていい薬が一日も早くできますように!

    作者からの返信

    腎臓!!それは大変じゃないですか!透析をしないといけなくなると、私の痛みどころの騒ぎではないです。私の夫も腎臓が片方しかなく、今は何の症状も出ていませんが、何かあったらどうしよう…と、いつも思っていますよ。お体、大事にして下さいね。

    何もできない時は何もしない。だってできないんだもん。って甘えてしまうのが正解だと思います。

    薬…できるといいなあ、ホントに…。

  • 第2話 難病じゃないの?への応援コメント

    すごくコントロールしながら生活しないといけないんではないでしょうか。
    せめて医療費を!
    署名活動をされることがあれば、協力いたします!
    (毎回、最後にお大事にって書き加えたいです)

    作者からの返信

    薬によるコントロールや、家事や仕事を減らすこと、何よりも家族の理解と協力が絶対的なものになってきますね。
    署名活動…どこかでしてるんですかね?そんなことも知らない私。「友の会」とか入ればわかるのかもしれませんが、私自身入っていません。なんていうか、そんなに頑張れる自信がなくて。
    「負けずに戰うぞ!!」みたいな気迫はないです。「これ以上進行しなきゃいいなあ」くらいの、のんきな人なので。

  • 第1話 線維筋痛症とは。への応援コメント

    勉強不足で病名しか知りません。
    教科書ではない生の声をお聞きしたく、読ませていただきます。
    痛みは外から見えないので、理解してもらうのが難しいではないでしょうか。
    怪我の痛みも火傷の痛みも出産の痛みも終わりがあると思っても耐え難いのに、延々と終わることなく続くというのは、想像さえできません。

    作者からの返信

    読んで、知って頂けるだけでもいいと思って置いている作品です。手にとってもらえて嬉しいです。
    痛みって、その人にしかわからないものなんですよね。痛くなくても痛いって言ったもの勝ちみたいなところもあるし。痛みを測る機械もあるんですよ、どこだったか忘れましたけど。だけど、その数値を見たところで、何が変わるわけじゃなし。
     痛みが死ぬまで続くっていうのはうんざりします。せめて1日おきにならんもんかと(笑)。

  •  緋雪さん、昨日は不用意なコメントすいませんでした。

    「生きていくほうが、多分、余程苦しい」

     記載されているように、本当にそうだと思います。大変な世の中ですけど、口笛でも吹いて頑張りましょう。

     口笛すらも吹けなくなった人たちのために。

    作者からの返信

    いえいえいえ。どのへんが不用意だったのか…(笑)。
    Teturoさんのコメントにはいつも励まされています。ありがとうございます。
    そうですね。誰かのぶんまで頑張って生きるっていうのも素敵かも。
    ちなみに口笛吹けませんが(笑)(笑)。

  • 第3話 症状への応援コメント

     うーん、大変ですねぇ。

     その人なりの生活環があって、毎日を過ごしているのですから。

     あ、でも、60歳を過ぎたら、必ず何処か痛いそうですよ。

    作者からの返信

    確かにそうだと思います。
    みんな何かの痛みや辛さや苦しみを抱えていますよね、きっと。
    でも、こういう病気もあるんです。ってこと、知ってほしいなぁ。

  • 第5話 お薬と医療用麻薬への応援コメント

    最後の力強い言葉嬉しいです‼️

    作者からの返信

    ありがとうございます!!
    「嬉しい」って言葉が嬉しいです。

  • 第3話 症状への応援コメント

    こうして発信できる緋雪さんは凄いです!
    人の体のことは、聞かなければ本当に分からないものですよね。
    痛さは本人にしか分からないし、助けてあげることもできない。
    私にできることは何もありませんが、こうしてネット上で知り会えたことが嬉しいです!

    作者からの返信

    いやいやいやいや、愚痴です、愚痴(笑)。
    身体のことに限らず、「知らないこと」って多いですよね。
    自分の生活に関係ないことって、私も知らないことだらけ。

    病気は確かに辛いけど、痛みや辛さばかりに囚われているわけではなく、意外と普通に(?)生活しています。

    しほさんにそう言ってもらえるなんて凄く嬉しいです。チョビに感謝、かな。

  • 第1話 線維筋痛症とは。への応援コメント

    痛さに耐える病なんですね。
    病名を聞いたことはありますが、実際に話を聞くのは初めてです。

    作者からの返信

    そうなんですよね〜。病名だけは意外と周知されてきたんですよ。中身も知って。って感じなんですけどね〜。