ぼくの主夫日記 〜ハルとぼくと、ときどきナツ〜

「ダウン症外来 １回目」 2016年1月23日（妻より）

こども医療センターの遺伝科というところに行ってきました。

我が家にとってはダウン症外来。

一ヶ月健診の時に、継続的な合併症の検査と発育の様子を診るために、定期的な受診が必要と言われ、専門の遺伝科があるし、子ども専門の病院だし、家からも近いし、ってことで、産まれた病院から紹介してもらったのです。

この病院にして大正解でした！

ダウン症児も専門的に診ているからデータが多くて、何を聞いてもしっかりした答えが返ってくるし、子どもの病院だからか、先生の物腰も柔らかくて優しいし、家からも車で10分！

まずは体重増加のチェック。

相変わらず、成長曲線の90%タイルの一番下をぴったりなぞっている。

なのに、体重の増加すごくいいですね！と言われる。

なっちゃんは、体重が増えなかった最初の２週間を含めると１日25グラムくらい、それを除くと35グラムくらいの増加。合格は１日30グラムなのでギリギリ。と思っていた。

先生何が勘違いしてるのでは、とそわそわ。

ところが、先生が言うには、ダウン症児は15～20グラムが合格ラインなんだって！

ハルのときは50グラム超えだったのに、なっちゃんは、よく寝るからそれに甘えて授乳が少なかったり、ハルの相手でなっちゃんが飲みたいときにあげられないことがあるから、そのせいかなぁとちょっと申し訳なく思ってたから、すごく安心した。

おっぱいがしっかり飲めて、体重がよく増えているということは、すごく大切なことらしい。

身体や内臓が健康に働いていることの証拠でもあるし、おっぱいを飲むのは、すごく複雑な運動だから、頭や口の回りの筋肉も使えてるってことで、それをできているというのは、良いことなんだって！

そして、身体の隅々までチェック。特に今のところ合併症や奇形もない様子。

前の病院ではこれから合併症とか色々出るかも、みたいに言われたけど、あまりそんな話もなく。

心臓も、前の病院では、今のところ大丈夫だけど、成長するにつれ、問題が出るかもしれないから、継続的なチェックが必要、って言われたけど、今の時点で大丈夫なら、特に調べる必要ないけど？って感じだった。

今後の通院も、合併症の検査というよりは、身体の発育・発達をみましょう。合併症も、兆候がでてきたら、随時検査します、ということだった。

頻度も３ヶ月に一度、３歳くらいからは、様子次第で半年に一度くらいで良いらしい。

ダウン症児の発達は、普通の子の倍の遅さ、というのが目安だけど、この子はモザイクだから、普通の子とダウン症の子との間くらいになるんじゃないかな、とのことでした。

療育センターは通常６ヶ月くらいから通うことになるようです。でも、一番大事なのは、どんな子でもそうだけど、焦らせないこと。その子のペースで成長していけばいいんたからね、と言ってくれました。

心配していた免疫が弱いという話についても聞いてみると、感染症にかかりやすいということはないらしい。

ただ、やはり病気になったときの、踏ん張りが普通の子より一段階弱いという感じらしい。重症化したり、肺炎になったりしやすいみたい。

でもそれも、３歳くらいになれば、普通の子と変わらなくなるそうな。

だから、風邪ひいたりしたとき、注意して観察したり早めに通院したりは必要だけど、いきなり夜間救急に行かなきゃとかそんな感じではなく、普通の小児科でいいみたい。もうちょい体重増えて体力ついてきたら、あまり神経質にならなくてもよくなりそうかな？

あとは、肌も呼吸器系も鼻も乾燥に弱いらしい。

ちょっと普通の子より気をつけてあげてね、とのこと。

何にしろ、ダウン症児をいっぱい診ている先生の言うことだから、安心できる。

広くもない診察室になぜか先生が４～５人。

ずいぶん多いなと思ったけど、今思うと、珍しいモザイク型だから、みんな見ておきなさい、みたいになっていたのかも。

終始、丁寧に、やさしく話してくれて、最後にはこの子が大人になって、自分で色んなことが管理できるようになるまで、身体のことも、生活のことも、ずっと診て相談にのっていくからね、と言ってくれた。心強いことです。