難病で叩き込まれたこと。

第3話 そして耐えるしかない。

多くの神経難病では、痛みや苦しみ等の症状が出ます。

筆者の病気、球脊髄性筋萎縮症でも呼吸困難や筋肉の痛み等の症状が出ることがあります。

筆者の場合、左半身の耳たぶから頬、肩脇腹、ふくらはぎ、左足の小指に至るまでの至るところがジンジン痺れ始めて、現在では、ズキズキとした痛みに変わってます。

肺の機能が低下しておりますので、呼吸が少しおかしくなってきました。

ある程度の対処療法でも、あれば良いのですが。

無いのです。

痛み止のお薬、効果ありません。

ロキソニン、全然効きません。

呼吸も、酸素を入れる程度のことしかできませんが、吸う力が弱っているので、効果は少ないようです。

患者は、ひたすら耐えるだけになります。

そうなると、外出する気力がなくなってきます。

今年、猛威をふるっている新型コロナウィルスによる外出自粛は、関係ありません。

感染しそうな所に行けるような体力も気力も、ありません。

感染できるほど、元気になりたい、ということになってしまいます。

むちゃくちゃなことを言っているようですが、筆者の場合も、感染リスクのある施設に行くことは、３ヶ月に１回の大病院受診くらいのものです。

とはいえ、家族が持ち込むとは考えられますし、訪問業者さんが持ち込むことも考えられます。

悲しいことかもしれませんが、家族は濃厚接触してません。

筆者の病状が良くないので、触らぬ神に祟り無し状態になりました。

もちろん、家族の行事からは、仲間はずれです。

仕方ありません。

怖いでしょう。

いつ、どこで、どうなるかわからない病人です。

皆さんも、ご自身に置き換えて考えてみて下さい。

病人の横にいる時、万が一発作とか起こされたら。

考えるだけで、ゾッとしませんか。

訪問業者さんは、プロです。

万全の対策をしておられます。

訪問看護師さん、訪問介護ヘルパーさん、訪問入浴業者さん、ケアマネージャーさん、介護用品業者さん、皆さん、必ずマスクは着用しておられます。

作業は、使い捨てのゴム又はビニールの手袋着用です。

筆者も万が一用に、ゴム手袋とビニール手袋は、準備しております。

作業のある方は、予備を、かなり大量に用意しておられますが、ケアマネージャーさん等、基本的に、お話しだけの方は、マスクの予備は用意しておられますが、手袋の予備まではなかなか。

使い捨てのゴム手袋、ドラッグストアやホームセンターで販売してます。

自分を手助けしてくれて、応援してくれる患者自身の応援団です。

自分自身のために集まってくれたスタッフです。

最低限の心配りとして、使い捨てゴム手袋くらいは用意したいものです。

在庫がなくなれば、健常者のように行列に参加できませんが、それまでは、なんとか頑張りたいと思います。