未来（明日）は、どっちだ

第2話 居場所

そうして、難病患者は寝たきりになっていきます。

しかし、なぜか脳に障害は出ませんので、患者は我慢するようになります。

普通、患者が、健常者を思いやるなどということはおかしいのかもしれません。

しかし、患者からすれば、介助してくれる家族に対する後ろめたさがあるものですから、ベッドに放置されても当然ぐらいに考えるようになっていきます。

すると、家族は、それで良いものと思い込んでしまいます。

そうなると、家族団欒にすら入れなくなります。

寝室から出して、リビングに連れて行くという作業が、大変に思えるようになります。

そうして、難病患者の居場所がなくなっていきます。

難病患者は、家族への負担が大きくなることから、居場所がなくなっても、仕方がないという感じではなく、何かを言いたくても、しゃべれなくなっているのです。

したがって、誰にも気づかれることもなく寂しい思いをしているのです。

コミュニケーションが取れなくなるということは、それほどつらいとは思いませんでした。

寝たきりですから、食事なんて無理です。

お腹にペグと呼ばれる、チューブの接続口を取り付けて。ペグから胃に直接流し入れるチューブを通しておきます。

そして、決まった時間に、外部のチューブを接続して流動食を流し入れるのです。

もちろん、味覚はありませんので、味や匂いは関係ないでしょう。

実際には、ヨーグルトのような味と匂いはありますが、患者にはわかりません。

この頃には、既に排泄も、トイレでは、出来なくなっています。

場合によっては、呼吸も自発的には出来なくなって、人工呼吸器を取り付けている可能性もあります。

それでも、脳はまだしっかり働いていますので、自身の症状をはっきり理解できているのです。

そうなると、もう本人には生きる気力は、あるはずもなく。

未来などということは、考えられるわけはありません。

神経難病の患者は、発症して、病名を教えられると同時に、自身がどうなるのかまで知ることになります。

神経難病の患者は、この時点から、あきらめて、いかに苦しまずに最後が向かえられるかと考える人と、少しでも周囲の人に負担をかけずに最後を向かえようとする人の２手に分かれます。

どちらも、結果は同じですが、存命中の楽しみは、違うようです。

神経難病の多くは、原因不明で、治療方法もありません。

つまり、死に方を考えることが残りの人生になります。

発症してしまえば、すぐに自殺できるほどの体力や筋力はなくなります。

安楽死は、日本人には高い壁があります。

あきらめて、寝たきりから静かに逝くのか。

長い期間、のたうち回っても、ある程度の動きを保って逝くのかに分かれます。

どちらにしても、未来はありません。

明日はどっちだと探してみても、明日がないので、苦しいのです。