未来（明日）は、どっちだ

第1話 神経難病とは

難病という言葉を聞いたことのない人は少ないでしょう。

しかし、難病ってどんな病気なんでしょう。

厚生労働省によりますと、難治性の病気を特定疾患と呼びます。

このような、特定疾患の中でも、特に原因が判明していない。

更に、治療方法が無い病気。

しかも、身体に障害が出てくるような病気。

その病気が、直接死因とならなくても、合併症を引き起こし、死に至らしめる病気。

重症化して、長期に渡って闘病が必要になる病気。

患者本人は、徐々に弱っていく自分の身体に、しんどいことでしょう。

苦しいでしょうし、不安でしょう。

しかも、看病に当たる家族や親族は、大切な人間が、少しづつ弱っていくのに、何も出来ない

という悲しい現実を突き付けられる病気。

そんな病気が、難病です。

不治の病と言われる病気に、以前は癌や結核が入ってました。

しかし、今はどちらもほとんどの患者さんが治ります。

病は気からと言いますし、日本語では、そのように書きます。

しかし、病は気からではありません。

慢心以外のなにものでもありません。

自分は、病気なんかしたことがない。

少々のことなら病院なんか行かなくて良い。

そういう方が、発見が遅れて取り返しのつかない状況になってから病院で、死の宣告されてからあわてるのです。

せめて、定期的に健診を受けるべきでしょう。

難病患者の場合は、その逆になります。

訪問看護師が、週に何回も入って、体調を管理してもらえます。

筋肉の萎縮を、少しでも遅らせるように、理学療法士による訪問リハビリが行われます。

それでも、病気は少しづつ進行してしまいます。

入浴は、不可能になります。

そうなると、バスタブを持ち込む、訪問入浴というサービスを利用することになります。

身体が動かなくなっていくのと同じくして、しゃべれなくなっていく難病があります。

意思の疎通が出来なくなるので、それはもう悲惨です。

透明な文字盤を使って意思を伝えるのですが、これがどうしても時間がかかってしまいます。

埼玉県吉川市の障害福祉課の職員が、ＡＬＳ（筋萎縮性束索硬化症）の患者に向かって、『時間稼ぎですか』という発言をして、市長が謝罪するという事態がありました。

障害福祉課などという、専門部所の職員にあるまじき勉強不足ではありますが、それほどまでに、難病の症状が知られていないということでしょう。

家族は、これが毎日になります。

しゃべれなくなる難病でも、なぜか目は動きますので、コミュニケーション方法は、文字盤しかなくなってしまいます。

これが、とてつもなく時間がかかってしまいます。

身体が動かないものだから、しっかりとした講習を受けていないと、車イスへの移乗が、とてつもなく大変になります。

それが毎日になり、１日に何回もとなると、家族ですら嫌になるのが当たり前です。

そうして患者は、ベッドに放置されるようになっていきます。

家族も人間ですので、無理を重ねては、いけません、