第5話 その他の

その他に、重症の難病患者が、上手く過ごすためには、様々な介護サービスの利用も考えなければなりません。

訪問看護センター。

訪問入浴会社。

介護用品レンタル会社。

訪問ヘルパー会社。

数えてみれば、最低でも4社必要です。

が、病気が進行すると、ヘルパー会社は、1社では足りません。元気な間に、2社目を探してもらいましょう。

たとえば筆者の場合。

月曜水曜金曜土曜は訪問看護とヘルパーが入ってくれてます。

火曜と木曜は、訪問入浴とヘルパーが入ってくれてます。

訪問入浴には、看護師さんとヘルパーさんが2名で来られます。

したがって、月曜日から土曜日まで、何らかの形で看護師が身体をチェックする型を作りました。

そして、水曜と日曜は、移動支援のヘルパーが入ってくれてます。

つまり、必ず看護師又は介護ヘルパーが、筆者の様子を観察してくれます。

それでも、気候によっては、体調が悪い日が連続することがあります。

重症難病患者の皆さんに、わかっていただきたいと思います。

お風呂さえなんとかできるなら、デイサービスへは、行くべきではありません。

ストレスで、無用に体調不良になるだけです。

デイサービスが悪いのではありません。

デイサービスは、元々高齢者のための施設です。

医療機関ではありません。

重症難病患者を受け入れる体制などありません。

元々、利用者として想定外の存在なのです。

そんな、重症難病患者が、デイサービスに入れてもらうこと自体が間違いです。

重症難病患者の方が高齢者の皆さんの邪魔をしていることを理解して下さい。

我々が悪いのです。

筆者も重症難病の患者ですが、最初の頃、要介護度が2の頃。

自家用車の運転も出来ていました。

車イスには乗っていても、立ち上がることも、数メートルなら歩くことも出来ていました。

ただ、床に座った姿勢からは、立ち上がることができなくなっていましたので、入浴介助だけのお願いでデイサービスに入れてもらいました。

当然、要介護の認定が降りている以上、探せば受け入れてくれるデイサービスは見つかります。

重症難病の場合、症状が軽いうちは良いのですが、重症難病は進行します。

自分の症状が進行していることを棚に上げて、思うように介助がしてもらえないことに、不満を感じ初めます。

そんな時に、周りは認知症高齢者ばかりとなると、かかるストレスは大変なものです。

ハイ・・・。

我々、重症難病の患者の方が悪いのです。

邪魔をしているのは我々です。

模索すれば助けてくれるサービスは、他にあるはずです。

地方自治体によって、少し差があることは残念ですが。


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