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  • 先日、息子の件でコメントした者です。作者さんは発作がまた起きてしまいましたが、アブレーション手術を受けられたのですね。前向きに難しい治療に挑んで、本当にご立派だと思います。無事成功されてなによりでした。 私の息子も、昨年同じ手術を受けまして現在は落ち着いてる感じです。このままお互いに発作が起きないで過ごせれば良いですね。本当にお疲れ様でした、今後も励まし合いながら頑張りましょう! 

    作者からの返信

    コメントありがとうございます。実は病院に運ばれた翌日に医師から「アブレーション」と聞いたときに、以前頂いたコメントの高校生の息子さんのことを思い出しました。遠方から専門の医師が来てくれて手術してもらえるタイミングであったこと、そして高校生でも頑張ったんだからという思いで決心しました。手術後に思ってた以上の効果が得られたと聞き、以前なら発作が起きた後数か月は一人で出かけるのが怖くて不安で外出を控えてたんですが、今回は退院後すぐに趣味の音楽活動やウォーキングに一人で出かけてます。しかし治ったわけではないので今まで通り食事や睡眠など気を付けて生活していこうと思います。ほんとにお互い発作を起こさず過ごしていきたいですね。また医療も進歩してよい治療など見つかるといいですね。僕が初めて発症した17年前はアブレーションなんてなかったですから。
    周りにこの病気の人がいないのでコメントすごく嬉しく励みになりました。今後もよろしくお願いします。

    編集済
  • ブルガタ症候群で探し回りここにたどり着きました。私の高校生の息子も発作とS―ICDの頻回作動に苦しんでおります。先日は前向きに心外膜アブレーションを受けて半年経ちました。作者さんも頑張ってください。応援しております。

    作者からの返信

    コメントありがとうございます。息子さんが高校生でまだお若いのにこの病気に苦しんでると拝見してほんとに心が締め付けられる思いです。しかも頻回作動されてるとのことで、突然の意識喪失にICD作動は慣れれるものではなく、その度に恐怖や不安が大きくなるように思います。当人にしかわからない精神的辛さがあります。
    コメントを頂いて苦しんでるのは自分だけではないという気持ちになれました。ありがとうございます。
    これからもお互いこの病気と共存しつつ平穏な生活を送れるように願います。