はじめまして。
コメントありがとうございます。
ご自身がブルガダ症候群の方とはお会いしたこともないしお話しするのも初めてです。
「今とてつもない不安感」というのはものすごくよく分かります。これはこの病気を持った者同士しかほんとに分かり合えない不安感だと思います。
僕は17年前の31歳の時に初めて倒れて意識はすぐに回復しましたが病院に運ばれてブルガダ症候群と診断されてICDを植え込みました。この時代にはまだカテーテルアブレーションという技術がなくて、昨年4月に倒れICD作動で病院に運ばれ入院した時に勧められ受けました。カテーテルアブレーションの為にわざわざ遠い筑波大学の先生が来てくれて改善して頂いたようです。
その後ですが作動を起こすことなく、なんとなく以前より脈の乱れが少なくなったような気がして、もしかしたらもうあの怖いICD作動の経験をしなく済むのでは・・・なんて思ったりしてます。
僕はICDの作動を8回経験してます。でも作動がわからないほど完全に意識を失うのことのほうが多くて、あの衝撃を感じたのは2回です。あの衝撃は思い出しただけでも嫌な汗が出ます。幸い座ってる時や寝転んでる時なので怪我はしたことがないです。
植え替え手術は2回経験しています。なのでいま植え込まれるのは3代目となります。前回は2019年なのでもうそろそろなのかなと検診に行くたびにビクビクしてます。やっぱり植え替え手術も恐怖です。局部麻酔なので意識はある中での手術なので怖いです。
僕はネガティブな性格なのでこの体験記を読むと余計に不安を煽ってしまうのではないでしょうか。でも人には言えない正直な本心をここには書いてます。だからSNSのように人には教えていません。この精神的辛さや不安は分かってもらえないし分からないと思います。不整脈が起こってない時は見た目は周りの人たちと同じですから。
@kaz2024さんのように共感してもらえる方から「支えてくれている周りの人に感謝しながら生きていこうと思います！お互い頑張りましょう!!」というコメントを頂き僕だけじゃない頑張ろうと思えました。
本当ににありがとうございました。もしまたよろしければコメントください。これからもよろしくお願いします。

コメントありがとうございます。実は病院に運ばれた翌日に医師から「アブレーション」と聞いたときに、以前頂いたコメントの高校生の息子さんのことを思い出しました。遠方から専門の医師が来てくれて手術してもらえるタイミングであったこと、そして高校生でも頑張ったんだからという思いで決心しました。手術後に思ってた以上の効果が得られたと聞き、以前なら発作が起きた後数か月は一人で出かけるのが怖くて不安で外出を控えてたんですが、今回は退院後すぐに趣味の音楽活動やウォーキングに一人で出かけてます。しかし治ったわけではないので今まで通り食事や睡眠など気を付けて生活していこうと思います。ほんとにお互い発作を起こさず過ごしていきたいですね。また医療も進歩してよい治療など見つかるといいですね。僕が初めて発症した17年前はアブレーションなんてなかったですから。
周りにこの病気の人がいないのでコメントすごく嬉しく励みになりました。今後もよろしくお願いします。

コメントありがとうございます。息子さんが高校生でまだお若いのにこの病気に苦しんでると拝見してほんとに心が締め付けられる思いです。しかも頻回作動されてるとのことで、突然の意識喪失にＩＣＤ作動は慣れれるものではなく、その度に恐怖や不安が大きくなるように思います。当人にしかわからない精神的辛さがあります。
コメントを頂いて苦しんでるのは自分だけではないという気持ちになれました。ありがとうございます。
これからもお互いこの病気と共存しつつ平穏な生活を送れるように願います。