難病の道 （ノンフィクション）

皮膚筋炎の症状とステロイドの副作用一覧

　膠原病・皮膚筋炎という病気の症状と、治療薬であるステロイドの副作用について記載します。

　皮膚筋炎の症状とステロイドの副作用は、共に個人差があり、下記の項目が必ずしも同じ病気の人、同じ薬を服用する人に該当するわけではありません。

＜皮膚筋炎の症状＞

１． 顔、首、背中、お尻、太ももの湿疹

２． 胴体、太ももの擦過傷（みみずばれ）のような赤み

３． 体全ての筋力の衰え

４． 皮膚の極端な乾燥

５． 頭皮、顔、胴体、足の痒み

６． 手、手首、膝、足首の関節痛

７． 喉の痛み

８． 頭と体のだるさ

９． 体温の上昇：発症前後から現在に至るまで、37.0℃前後が継続。病気になる前の平熱は、36.0℃くらいだったので、微熱がずっと続いています。

　これらの症状で実際に何が起きるかというと、座っていられない、歩けない、痒くて眠れないといった状況です。つまりは、座った状態を保ちながら、お箸を持ってごはんを食べるのが難しい。歩いてトイレにたどり着くのも一苦労。便座に座って立ち上がるのも一苦労。お風呂で頭を洗うのも、着替えるのも、ボディークリームを塗るのも介助が必要。と、なります。

　こういった症状は、発症初期のもので、投薬と共に改善していきます。私の場合は、上記委の最も酷い状態は、3カ月ほどで治まりました。筋力低下により歩行が難しいので、杖と車いすを使用しました。杖の使用期間は発症から約8カ月間です。

　入院中は病室の自分のベッドから談話室までといった、短距離からの歩行訓練から始まり、退院後は、療養先の実家の周辺を散歩するなどして、体力を徐々に付けました。日常の家事をこなすことも、体力づくりの一環です。

　また、湿疹や、後述のステロイドの副作用による大量ニキビの発生により、顔、首、腰の皮膚に色素沈着が残りました。皮膚科の医師によると、この色素沈着は、時間が経過しても、完全に消えるということはないとのことです。

　症状の重症度は、大まかに下記の3段階に分けられます。

　入院期間：約1.5カ月。医師・看護師の治療・監視が必要。日常生活は家族・看護師の介助が必要。ほぼ寝たきり。

　実家療養期間：2ヵ月。外来診察により治療続行。日常生活は、自分でほぼ何も出来ないため、家族の介助が必要。昼間にも1，2時間の睡眠をとらないと、一日の体力が持たない。

　自宅一人暮らし期間：発症から約3.5カ月後～現在。外来診察により治療続行。食事の差し入れ、買い出しの手助け等、家族の手助けが必要。食事の準備や片付けのために、台所に立ち続けることが出来ない。ペットボトルなど重いものは運べない。一人で全てをこなすことはまだできない。日によっては、体調不良のため、何も手につかないこともある。

＜ステロイドの副作用＞

１． 血糖値の増加

２． 肺炎

３． ニキビ

４． 骨粗鬆症

５． 胃炎

６． 不眠症

　上記、１～５までは薬を飲んで対処しました。

　プレドニン（ステロイド薬）17.5mgの時に、１血糖値、２肺炎対策の薬の投薬は終わりました。プレドニン減薬により、血糖値の上昇は抑えられ、感染症のリスクが減ったため、これらの投薬は不必要となったわけです。

　４，５，６に関しては、現在（プレドニン9㎎投薬中）も、対策の薬を服用しています。

　下記は薬で対応はしていませんが、症状として現れた副作用です。

７． コレステロール値の増加

８． ムーンフェイス

９． 牛肩：肩から背中にかけて肉が盛り上がり、お腹がせり出ます。加えて手足が細くなるので、かなり不格好な体型になります。不細工なキューピーちゃんのようです。

１０． 髪の毛・体毛の減少・増加：最初に減ってから、後で増えました。

１１． 便秘：入院時は、5日に一度のサイクルでしか排便がありませんでした。

１２． 食欲増加

１３． 気分の浮き沈み（多幸感と鬱）

　皮膚筋炎、投薬の副作用とは別に、黄斑円孔という目の病気が進行しました。

　医師によると、ステロイドの副作用で現れる目の病気は、白内障と緑内障が主なもので、黄斑円孔は副作用では現れないとのこと。皮膚筋炎の症状でもないが、皮膚筋炎を発症したことにより、黄斑円孔が進行した可能性はある、との見解でした。

　皮膚筋炎自体が難病であり、病気の詳細が明確になっていないことから、原因などは断定できない状況なのだと、主治医と眼科医の話を聞いて理解しました。

　ちなみに黄斑円孔とは、眼球の網膜に穴が開き、視力が低下する病気です。治療は手術で、眼球にガスを入れて穴を閉じるというものです。

　私の場合は、左目の網膜に穴が開きかけており、人の顔や線が歪んで見えたり、字や数字が重なったり、黒く抜けてしまったりしています。なので、こうやって今パソコンでタイプしているのも、ぼやけてしまってちゃんとは見えていません。

　現在経過観測中で、奇跡的に自然回復の兆しがあるとのことです。このままいけば、手術をしなくて済みます。もし手術をすることになったら、詳細を別のお話で書きます。ネタとしては面白いと思いますが、局部麻酔で眼球に注射針を3本刺すなど、中世の拷問のような手術なので、出来ることならば本当に心からやりたくないです。

　この病気になると、筋力（体力）が極端になくなり、感染症のリスクが高まるため、外出が困難になります。それに加え、ムーンフェイスやニキビ面になるため、人に会うのがためらわれます。よって、引きこもりまっしぐらになるのですが、そこは頑張って、バランスを取りながら、散歩をしたり人に会わなければいけません。

　しかし、私も四十路の乙女です。

　会社の同僚や、異性の友人に会うのはかなりためらわれます。家族・親族・仲の良い友人には全てをさらけ出していますが、この見た目の変化を、全ての人が好意的に受け取ってくれるはずがありません。プライドもあります。病気になる前の自分の見た目に、しがみついてもいます。美人でなくとも、今のような、白髪まじりで二重アゴの、ニキビブツブツおばさんではありませんでした。

　職場は、絵に描いたような今どきのハイソなオフィスです。そこに自分がフィットしていたかどうかは置いておいて、都心の一等地の高層ビルの最上階に構える、外資系IT企業。そんなところへ復職しなければいけないかと思うと、気が重いです。

　日常生活を、ほぼ問題なく送れるようにする。

　これが主治医と私が掲げる目標です。

　薬は一生飲み続けなくてはいけません。病気の症状や投薬の副作用は、生涯ついて回ります。自分の気持ちをどうもっていくか。越えなくてはいけない壁はまだまだあるようです。