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2020年6月17日 19:59
私も思いがけず指定難病となり入院中にネットで調べていて、こちらにたどり着きました。情報を公開してくださったことに感謝致します。わからないことが多過ぎて調べまくっています。後続の患者さんの為にも自分に出来ることを印して行けたらと思います。
作者からの返信
@taeat3621様メッセージどうもありがとうございます！難病は本当にわからないことだらけですよね。私も色々調べましたが、患者数の少ない難病は、それだけ情報も少ないです。自分の病状はこれからどうなっていくのか、他の人はどうやって対処しているのか、とても気になると思います。私の記録がその一例として少しでも役に立てたら嬉しいです。不安なことが多いかと思いますが、taeat3621sa様が心穏やかに過ごせる日がくることをお祈り申し上げます。お互い頑張って生きていきましょう！
私も思いがけず指定難病となり入院中にネットで調べていて、こちらにたどり着きました。
情報を公開してくださったことに感謝致します。わからないことが多過ぎて調べまくっています。後続の患者さんの為にも自分に出来ることを印して行けたらと思います。
作者からの返信
@taeat3621様
メッセージどうもありがとうございます！
難病は本当にわからないことだらけですよね。私も色々調べましたが、患者数の少ない難病は、それだけ情報も少ないです。自分の病状はこれからどうなっていくのか、他の人はどうやって対処しているのか、とても気になると思います。
私の記録がその一例として少しでも役に立てたら嬉しいです。
不安なことが多いかと思いますが、taeat3621sa様が心穏やかに過ごせる日がくることをお祈り申し上げます。お互い頑張って生きていきましょう！