第15話 番外編 ALS「せりか基金」のお知らせ

今回は番外編です。


朝樹のわがままで書かせていただきました。


読んでいただければ幸いです。








 今回は番外編で、指定難病『ALS』に関するお話です。






 私の患っている病気(皮膚筋炎)も指定難病なのですがALSの患者数はおそらく10倍。


 何よりの違いは、その予後です。




 私のかかった病気はそれ自体で死ぬことは少ないのですが、ALSは違います。


 (医療的な説明は例によって最後にまとめてやります)












 何があったかと言うとですね、私の大好きな漫画「宇宙兄弟」が主催されている『せりか基金』が始まったのです。




 朝樹はファンタジーが好きです。


 でもSFも好きなんです。




 この宇宙兄弟。実写でもアニメでも映画になったこともあるので、御存知の方も多いと思いますが面白いんですよ(笑)


 主人公ムッタと、それを取り巻く個性的なクルー達。


 弟、日々人の成功と挫折、そしてもう一度立ち上がろうとする勇気。


 それを支える人たち。




 ホンット、ご一読ください。






 ……すみません話がそれました。














 えーと。


 ALSのお話です。






 この病気は宇宙兄弟のストーリー上、重要な役割を持って描かれます。




 ヒロイン役(予定?)せりかさんの父親がALSで他界して以来、彼女は宇宙飛行士を目指し、ISS(国際宇宙ステーション)での無重力下でALSの特効薬の作成を成功させるのですが。




 このシーンがもう感動的で……(滝涙)


 (現実では特効薬はありません)




 一方、主人公ムッタも恩師である天文学者シャロンがALSを患い、そのシャロンの願いを叶えるために月へ向かうんです。幾多の苦難を乗り越えながら。












 え―、それでALSの解説です。




 筋萎縮性側索硬化症きんいしゅくせいそくさくこうかしょう英語:Amyotrophic lateral sclerosis、略称:ALS)は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で呼吸筋麻痺により死亡します(人工呼吸器の装着による延命は可能)。




 人口10万人当たり1〜2人程度が発症します。好発年齢は40代から60代。






 以上WIKIからなのですが、つまり意識もしっかりしていて感覚などもすべて正常なのに身体だけが動かなくなると言う恐ろしい病気です。


 原因はもちろん不明。


 治療は対処療法が主流ですが「進行を遅らせる薬」と言うのは一応あるようです。


 ただ個人差があったり、この薬で治ると言う物ではありません。






 それで今回、宇宙兄弟が主催で研究費用を募金で集めようって話になったようですね。




 私もTシャツ買いました。


 ……田舎なのでまだ届いてはいませんけど(苦笑)










 そもそも日本ではALSに対する周知度が低いように感じます。


 アメリカでアイス・バケツ・チャレンジと言う物が2014年に流行って?いた事を御存知でしょうか。




 アメリカ合衆国で始まったALS支援運動で、バケツに入った氷水を頭からかけている様子を撮影し、それをFacebookなどの交流サイトで公開する。あるいは100ドルをALS支援団体に寄付する、あるいはその両方を行うかを選択する。そして次にやってもらいたい人物を3人指名し、指名された人物は24時間以内にいずれかの方法を選択するというものです。




 参加者のビル・ゲイツはこのために氷水をかぶる装置を制作、それを使い氷水をかぶる様子を動画に公開しました。 また20名以上のケネディ一族が一斉に氷水をかぶった際、次には元大統領のバラク・オバマを指名。オバマは氷水をかぶる代わりに寄付をすることを表明した。そのほか多数の人物が氷水をかぶり、そして寄付をしたことにより、米ALS協会は7月29日からの3週間で1,330万ドルの寄付金を集めた。前年同時期の同協会への寄付額は3万2,000ドルでした。




 この運動によって集まった資金でプロジェクトMinEというALSの研究プロジェクトが立ち上がり、プロジェクトMinEによってNEK1遺伝子というALS治療における重要な遺伝子が発見されたと言うから、ちょっとびっくりです。




 ただこのアイスバケツチャレンジ、悪乗りをした人がやっぱりどうしても一定数出てくるようで、死亡事例も出ているので一概にいい事とは言えないかもしれませんが。






 それでも治療の助けになるのであれば。




 治療薬を作るための助けとなるのであれば。




 それ以上の事は無いと思います。










 今回、この宇宙兄弟のスタッフが「せりか基金」と言う団体を立ち上げ、遅れている研究の援助をしようと言う事のようです。




 ……しかし。


 素直に寄付を募ってくれた方がありがたかったかもしれません。




 Tシャツを始めステッカーなどを売る形での募金を集めているんですが……


 チャリティーなので高めの値段を設定していて、それは良いです。


 寄付が目的なのですから!




 Tシャツは、メジャーどころなのでまぁ良いですよね。


 あって困るものではないですし。




 しかし…… 


 中国語や韓国語のコミックスなんかも売ってるんですよ!


 こんなものが家に来ても、一体どうしろと……




 さすがに手を出す気にはなりませんでした。


 皆さま、もしご賛同いただけるようなら下記のアドレスにアクセスして下さいませ。








 この募金での研究がすすんで、ALSでいつ呼吸が止まるかと不安に思っている方々が一人でも減ればと祈ってやみません。








https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/










 最後に。


 この病気は筋肉の萎縮が主症状なのですが、以下作中でのセリフから引用です。






「心が委縮してしまわない限り、人は生きていけます」


「人は誰かに『生きる勇気』を与えるために生きてるのよ。誰かに勇気を貰いながら」






































 大事なことなのでもう一度。


 宇宙兄弟、面白いですよ――!!  せりかさん大すきです―!




 失礼いたしましたm(_ _)m


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