起立性調節障害の娘と向き合うため介護休暇を取りました

長いようで短かった介護休業の終わり

　11月30日金曜日、介護休業中最後の診察の日でした。

　予約は11時からだったので、次女は少しゆっくりめに起きました。

　順調に準備をして時間を少し過ぎたくらいで病院へと辿り着きました。ところが、予約時間を30分、1時間と過ぎても呼ばれず、とうとう給食の時間に。学校には、

「診察来てるんですが、呼ばれません。給食はナシでお願いします」

　と電話で告げて更に待ち、2時頃にようやく呼ばれました。

　先生は、

「待たせてごめんなさいね」

　と言いましたが、本当に大変だったのは先生の方だと思います。心療内科・精神科の病院なので、話が長引くことも良くあるのだと思います。

　この三週間、真っ当な時間に起きて歩いて学校に数回行ったことを伝えると、先生はかなり驚いてらっしゃいました。

「順調ですね。この調子でいきましょう。あとは、お母さんが復帰したあとどうなっていくかと、寒くなって体調がどうなるかですね」

　寒すぎたり暑すぎたり、とにかく気圧が急に変化すると頭痛や吐き気が襲うのは、今まで何度も経験しました。しかし、今のところ変化は見られません。多分、この気候がギリギリ丁度いいのではないかと、次女とも話しました。

　これから果たして事態は好転するのか暗転するのか、やってみないとどうなるか分からないという不安はあります。

　今まで色んな努力をしてきましたが、あくまで人の体調という不安定なものですから、もしかしたらまた何かが切っ掛けで急激な変化が起きるかもしれないという危うさを常に抱いているのも事実です。

　これまで6ヶ月、介護休業を所得して思ったのは、6ヶ月は短すぎると言うこと。

　去年の今頃のことを書いた記事と比べれば、むしろ、ここまで回復したのが奇跡じゃないかと言うくらい、頑張れましたが、まだまだ全開ではありません。

　毎朝、次女が起きてから私が出していた食事は、作り置いて本人が起きてから食べて貰うようになるのか、それとも皆と一緒の時間に朝ご飯が食べられるようになるのか。そういうところからのスタートです。

　単に、朝起きられないだけの病気ではありません。

　体調不良も伴いますし、集中力の低下は学力低下を招き、進路まで変えざるを得ません。

　少し前、次女が進路希望調査用紙を書くときに、今までの受賞歴や学力のわかるものを見せて欲しいというので、ファイリングしているものを渡しました。1年生の成績、見て本人がびっくりしていました。五段階評価で殆ど5でした。

「あぁ～、私、結構頑張ってたんだなぁ」

　そのままの成績なら、確実に県立の進学校へは入れていました。しかし、1年生の冬に一変しました。

　美術部で、描いた絵は全部何かしらで入賞していました。それも、2年生の時は部活に行くこともままならず、何も得ることは出来なかったのです。

　土曜の受験講座の時、数学担当の先生に、

「数学得意でしょ。勿体ないなぁ」

　といわれた話を聞きました。学校に行けなかったことで、授業を受けられず、中学校生活の半分以上家で過ごしてしまったことに対してそうおっしゃったようです。本人も、授業さえ受けていればトップにいることが出来たと自負していたようです。

　更に、家族の心的負担もかなり重いです。

　出来るはずなのに、どうして出来ないのか理解したくても理解出来なくて、他の子どもたちはズルいと言うし、大人たちは本当かと疑うし、そのなかでどうやって本人の気持ちにより添うか考えると、頭が痛くなるどころではありませんでした。

　通院の負担もあります。

　学校に通えないことで、なかには学習塾や通信講座を受講させてどうにか受験に備える人も多いそうです。家庭教師を付ける人も居ると聞きますが、これだって、お金がなければどうすることも出来ません。

　例えば仮に、家族の理解も乏しく、金銭的余裕もなければ、単なる不登校、引きこもりとされて、本人の意思や希望とは全く違う人生を送らなければならなくなることだってあります。それって物凄く不幸で、辛く、悲しいことだと思うのです。

　だからといって、治らない病気ではないことから、公的な支援は期待出来ません。

　それが多分、物凄く歯がゆくて、同じ症状の子どもを抱える親御さんたちが苦しむ一番の要因なんじゃないかなぁと思うわけです。

　何度もこの鬱屈した状況と、行き詰まった気持ちと、どうしようもない金銭的負担について書いてきました。

　私よりもずっと苦しい状態で支えている親御さんたちも多いのだと思います。

　沢山コメント、ご感想いただきました。ありがとうございます。多分、そうしたやりとりも、他の方々の支えになっているのではないかなぁと思います。

　週明け、12月4日火曜日から仕事復帰します。

　また、何か進展があるまで休載とさせていただきます。

　長い間お付き合いありがとうございました。