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自主企画について再度、お願いです! ※重いですが、私の病気についても記載します

昨日、企画の要項を守ってくださらない方が多い。ということで企画名に(要項をよくお読みください)と書いたわけですが、それでも読んでくださっていない方がいらしたので乱暴なことしたくなかったですが、コメントというコメントが残せないような方でしたので強制退出していただきました。

困ります。本当に困りまくります。正直もう締め切っていい? と思ってしまうですよ!? 穏便な私もキレるんじゃコラ! ……って言えたらどれだけいいか。ネットの中なのでどんなアレがあるかわからないので言いたいのに言えないこの苛立ちだったり、憤りがストレスになって私の心的障害と身体障害に悪影響を及ぼしていると言える。お陰で昨日はすごく久しぶりに心身共に疲れましたもの。だから、昨日は早くに寝て今日という日を迎えました次第。

え、心と体の障害は別だろって? いえいえ、繫がっていますから。私の病気は特にそういう、精神的なもんにも影響されやすい、まあ、なんだ? ぶっちゃけ難治性の病気なわけです。治らないんです。一生のお付き合いなんです、こいつと。

みなさんはジストニア、という病気をご存じですか?

異常筋緊張だとか不随意運動だのと言われますが、私は薬害性のジストニアを患ってもうかれこれ四、五年くらいになりますかね、付き合いだして。今年に入ってすぐはわずかな望みにかけて脳に電極を刺すという一大手術(私にしたら、ね?)を受けました。それでも症状はなかなか思ったように寛解しません。わかってはいました。今も、数ヵ月に一度遠方の大学病院に通ってプログラムを弄って少しでも暮らしやすい、生きやすいように調整を行ってもらっています。

こんな私ですが、ちょっとしたリハビリも兼ねて執筆やなんやらしています。一般就労なんて夢のまた夢。高い空の上を浮く果てない雲を掴むようなもんですよ。ははは……。お願いです。参加されるのは結構ですが、要項は必ず確認してくださいよ。ここに投稿している方の中には普通に働くひともいらっしゃるでしょう?

決め事を守るのは普通でしょう? 当然でしょう? そうして今の秩序を保つ安定的な社会が維持されている、というのが私の認識なのですが……大袈裟ですか? 間違っていますか? おかしいですか? 変ですか?

教えてください。異を唱える方。なにが、普通として認識されるんでしょうか?

私のように身体的にも暮らしにくく、その上、精神障害も患う者は普通じゃないひと、ですか?

……まあ、昏い話ばっかしていても仕方ないですのでこれでここは終わって。今後企画の参加要項に違反する方(と呼ぶには大袈裟か?)は問答無用で企画から除外させていただきます。でないと私がぶっ壊れますので。ご理解・ご協力を賜りますようお願い申しあげます。

以上です。

2件のコメント

  • 初めまして。
    「ボクたちのてのひら」という作品を執筆中の雨露りんごと申します。

    作品を読んでいただいたうえ、コメントまで残していただいて、とても嬉しかったのでお礼に参りました。
    うちの子を見に来てくださり、本当にどうもありがとうございました!


    で…たまたまこちらのノートを拝見しまして。

    ジストニアという病気、初めて知りました。(疎くて申し訳ないです)
    簡単に病状を調べたのですが、正直に言わせていただくと、驚いたのと同時に、
    「神無さんってすごい!」と思いました。

    病状は違うかもしれませんが、目が開けにくい・字が書きづらいといった症状を患っているのに、
    小説を執筆されているってすごいことじゃないですか!
    パソコン操作も辛いはずなのに、書かれている小説は面白いし、一見したところ誤字脱字等も見当たりませんでした。
    これはすごい人に出会ってしまったかもしれない!としばらく感動していました。
    (失礼なことを言っていたらごめんなさい。後で思いきり叱ってやってください)

    実は私も、長年重度のうつ病を患っています。
    でも私の場合内面の症状なので、見た目は普通(病人に見えない)なのが厄介で、
    一般企業で働いてはいましたが、なかなか理解を示してもらえず…辛かったです。

    結局耐えかねて、数年前に退職したのですが、しばらくは何の気力も沸かず…
    でもある時、学生時代に趣味で小説を書いていたなあと思い出し、体裁や文言、設定を整えて世に出したのが「ボクたちのてのひら」です。

    うつ病は人によっては治ると言いますが、
    私の場合は大昔からなので、今さら治らないと思っていますし、
    一生付き合っていくしかないと思っています。
    一般就労も諦めて、今は障害者枠で雇用してもらおうと色々頑張っているところです。

    だからこの作品を通じて、神無さんにお会いできたのが何だか嬉しくて。
    うまく言えないですが、ノートに書かれていることにすごく共感できてしまって。


    だからはっきり言わせてください。
    決め事を守るのは、健常者であろうが障害者であろうが、当然のことです。
    約束を守れないような人は企画から除外して正解です。
    ましてや小説家を目指すのならなおのこと、約束や規則を守るのはとても重要なことのはず。

    だからあなたの認識は間違っていません!以上!


    長々と、しんどいことまで書いてしまって申し訳ありません。
    人のノート盗み見て、自分の話をしないのは不公平だなあと思ってしまったもので。
    これを見て神無さんがストレスを感じていなければ良いのですが…

    一方的ではありますが、今後も応援させてください!
    あと、まだ1話目しか読めていないので、空き時間にまた読ませていただきますね!

    それでは失礼いたします。
  • おはようございます。雨露りんごさん

    こんな重てぇノートにコメントありがとうございます。ジストニアについては罹っているひと以外が知っているのは非常に稀有だと思います。日本国内には二万人くらいしか患者がいない、と言われているレア病なので。私の場合は首と体幹のジストニアが主で端折って言えば同じ姿勢をキープできないのがまず辛いことです。

    立っていることも座っていることも困難でベッドで横になっている時間が一番安らぎを覚える、という……。厄介なのは食事ですね。食べる為に座っているのが辛い。食器が上手く扱えず落としたり零したりは常のことなのでもう諦めています。

    おっしゃる通りです。PC作業は結構大変、重労働? だったりしますが、それでも以前よりは結構ましになった方(治療開始前は一分とPC前に座っていられなかったです)なので「まあ、このくらいで納得かな」と考えてあまり重く考えすぎないように留意しています。誤字脱字はたまにものすっごいのがあるので公開前に徹底チェックして被害縮小を図っております(笑)

    うつ病も辛いですよね。私も元は精神疾病が原因で飲んでいた薬が悪さしてジストニアに~、というパターンだったので心の健康を理解されないのはすごくしんどい、というのは同調できる気がします。見た目が普通なので余計に厄介ですし、時として「気の持ちよう」だとか心ないことを言うひともいやがりますし。

    種類はまったく違うようですが、それでも病気、という大きなカテゴリにおいて辛いのも悩んでいるのも生きにくいのも雨露さんも同じ悩みを抱えたひとなのかもしれない、と思えました。

    特に就労ってハードル高い問題ですよね。定職についていないと世間は容赦なく「ニート」だとか「寄生虫」だの叩いてきますし。そうした意味でも日本は世界に比べて許容性がないお国柄なんだな、と思ってしまいます。

    間違っているだろうか? やはり病人の妄言になるのだろうか、と思っていたのでこうした励ましのコメントを頂けて嬉しく思います。

    あなたの言葉で自信が持てました。ありがとうございます。あはは、単純な神無ですがこれからも参加者様方の素敵作品を拝見していきたいので今日も頑張って生きていこうと思います。

    こちらこそが長々重い話ばっかり書いてしまい、申し訳ないっ! はい、またお時間があればお待ちしております。私も出没するかもしれません。その時は構ってやってください^^

    失礼します。
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