こんにちはよしみんの生存報告です。
よしみんの処女作『いちいち癇に障るんですけどっ!』はカクヨムがスタートして半年で書籍化が決まったので、あれからもう10年?って感じです。
光陰矢の如し。あの頃14歳だったよしみんも今ではすっかり14歳です。
で、何の用事かというとただの生存報告です。
カクヨムコン、全く関係ありません。
超スーパーレア難病になったよしみん、難病指定が降りる前に車いすの必要な体になってしまいそうな勢い!さすが14歳、若いって勢いがあるね!嚥下障害も出てるし。
今は更に尿管ステント入ってるので、かれこれ1カ月毎日血尿が出てます。
貧血にならんのかと心配ですが、貧血でめまいがしてるのか小脳変性症でめまいがしてるのかわからんのでこの際どーでもいいです。
よしみんやっと病名理解しました(してないかも)
『口蓋咽頭ミオクローヌスを伴う下オリーブ核肥大小脳萎縮型変性症による PAPT(progressive ataxia and palatal tremor)」←最後のところはまだ日本名がついてないそうです。珍し過ぎちゃって。覚えられっかよ💢
なので、一カ月に一度くらい生存報告します。
Twitterの方は顔出してるから生きてるってわかるけど、Twitterやってない人は「如月最近見ないけど死んだんじゃね?」と思われても困るんで。生きてるよ!!!
カクヨムコン出す皆さん、頑張ってね!🏁
BMI14未満って初めて見たんですけど……(;'∀')