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  • 第2話 問診への応援コメント

    許すことと許せないことの区別ができているところが偉いですね。

    私も許せる人と許さない人が存在します
    でも感謝だけはします
    そして最後は忘れます。

    受け止めることの大切さは成長を促しますが
    時に成長を止めることもありますよね
    小学生や中学の途中で成長が止まる子供たちは
    辛いことから自分を防ぐ方法だったとも言われています。

    譬へどんなに自分を成長させてくれたような経験でも
    思い出せば辛いのなら捨ててしまいませんか?

    捨ててしまえないなら吐き出してください
    私が受け止めます。

    って私じゃ頼りないかな?
    支えにはなれないけれど
    寄り添えます。

    作者からの返信

    織風さん、コメントありがとうございます。

    許さない人にも感謝できる織風さんが凄いと思います。
    確かに、そこを通ってこなければ、ここには辿り着いていなくて、痛みを知ってるからこそ人に寄り添えるというのはあると思うけれど。

    許せない人は、許さないと思います。
    が、思い出しませんね、その場面を思い出すきっかけでもない限り。
    記憶からカットしてるんでしょうね。

    娘が小学6年生の時に言いました。
    「好きの反対は嫌いじゃないよ。好きの反対は無関心」
    と。

    その通りなのかなとも思います。

    辛かった経験は、エッセイの中にでも、時々散りばめられております(笑)。
    割と吐き出していると思います。
    皆様に寄り添って頂いて感謝しております。

    織風さんのお気持ちも、本当に嬉しいです。
    いつも沢山の言葉をくださって、ありがとうございます。
    心の傍に寄り添って下さってありがとうございます。
    本当に、ありがとうございます(*^^*)

  • 第1話 謎の痛みへの応援コメント

    そのクズ医者
    ぶっ殺してやりましょう!

    作者からの返信

    織風さん、コメントありがとうございます。

    この医者は本当にクズでした。
    早く転院すべきだったと思います。

  • 痛いね。痛いね。すごい頑張ってる毎日頑張ってるね。響き行ひきひゆきさん。やっとちゃんと名前が書いてもらえた。今ね。音声入力してるの。へんてこな文章や変換になっちゃうから書き込まないんだけど。書きたくなっちゃった。星も押しすぎて4になっちゃってさ。確認したら星1になって慌てて星6押しました。少しでも過ごしやすい時間が増えますように楽しいことがいっぱいありますように。

    作者からの返信

    ひみつさん、とても大変な時にコメント頂けて、申し訳ないけれど、とっても嬉しいです。ありがとうございます。

    ひみつさんも、頑張っていらっしゃる。
    痛みって、その人のものだから、他人には絶対にわからない。
    でも、とても共感いたしました。
    痛いですね。持って行き場のない痛み。

    医療の発展で、痛みがなくなればラッキーですよね。
    きっと、この経験は、生きるための糧になります。
    痛いけど、辛いけど、そこから得る何かがあるかもしれません。

    痛みに囚われなくて済む、少しでも痛みを誤魔化せるような時間はありますか?
    私は、皆様の作品を読んだり、自分の作品を読み返したりすることだけでも、そちらに神経が集中するらしく、少しマシになっているようです。
    ひみつさんも、そんな時間が見つかるといいですね。

    お大事になさってください。

  • 第1話 謎の痛みへの応援コメント

     そうなんですよね。

     人は完全な生き物ではないので、お医者さんでも弁護士さんでも使えない人はいるんですよねぇ。

     でも人生の大切な部分を助けてくれる人たちなので、こればかりは運ですが、良い人に当たりたいです。

    作者からの返信

    Teturoさん、コメントありがとうございます。

    ですよね〜。
    弁護士さんの方は、いい先生に当たったのでよかったのですが、医者の方が使えない人で、もう……。
    相談しても、薬を増やすばかり。
    ホントに!
    どちらも、いい先生に当たりたいと思います。
    今の先生はとても誠実な方で、相談にもしっかりのってくれるので、有り難いです。

  • いやはや読んでいてこんなに痛みが伝わってきた作品は初めてです。
    透析中、ずっと背中が痛くて自然と涙が頬を伝わったときもありましたが、結果、手術して治っているのですから比べようがありません。でも、医大を受診して始めて見付けてもらった病名もありました。町医者では臨床例も少なく見落としがちだと言うのです。
    何とかいいt療法が見つかったらいいですね。
    痛みで眠ることもできなかったとき、降りやまない雨はない、明日はきっと晴れる、自分に言い聞かせてました。
    緋雪さんのために祈ることしかできませんが……。

    作者からの返信

    オカン🐷様、コメントありがとうございます。

    痛みを感じていただけましたか。良いのやら悪いのやら、です。
    オカン様も大きな病気を経験なさっているのですね。私には未知の痛み。痛みって、その人にしかわからないから、伝えようがないですもんね。
    大きい病院でなければ見つけられない病気もありますが、医者に見捨てられることもあるのだな、と知りました。

    根本的な治療法はまだ見つかっておりません。まだまだ研究段階です。発見されたとて、新薬開発までは何年かかることやら。

    でも、そうですね。やまない雨はない。私もそう言い聞かせて生きてきました。
    「生き切る」ということが、今の私の目標です。

    読んで下さってありがとうございました(*^^*)

  • 読了させていただきました。

    もう本当にこれまで緋雪さんがよく耐えて来られたなと驚き、感心するばかり。そしてそんな状態でも明るく前を向いて執筆活動をされている緋雪さんに大きな尊敬の念を覚えます。

    原因不明、根本治療もできない。しかもどうやら進行していく。
    『謎』がこれほどまでに辛いものだとはこれまで考えてもみませんでした。

    これから医療がもっと進んで繊維筋痛症に対する治療法が確立することを願います。

    どうぞお身体を労って、これからも緋雪さんの素晴らしい作品を読ませてくださいませ。

    作者からの返信

    奈知さん、最後までお読み頂き、ありがとうございます。

    耐えてきたというか、生きるためにはそうするしかなかったというか。
    執筆活動自体は、本当に「好きなこと」なので、それをしている間は、痛みが緩和しているんです。対処療法の一部になっているのでは、と思います。

    そうですね〜。現在の研究では、マウスレベルで、痛みのメカニズムがわかり始めているようで、じゃあそこにどんな薬をもってくれば……みたいな感じになってきているようですが、新薬開発には何年かかることやら。
    でもね、線維筋痛症のマウスから痛みを作っているらしい成分を取り出して、健康なマウスに移植すると、線維筋痛症になるらしいですよ。激しい痛みや疲労感が単なるサボりだ、なんて言ってる方に体験していただこうかな(悪)。治らないから申し訳ないけど。

    いつも、私の身体を気遣って下さってありがとうございます。
    また、素敵なレビューコメントを頂き、ありがとうございました。

  • 第2話 問診への応援コメント

    なぜそこまでの悲劇が緋雪さんに集まってしまったのか。
    それがもう一つの『謎』に思えます。
    神様という存在があるなら、そいつにちょっと説教してやりたい気分です。

    作者からの返信

    奈知さん、こちらにもコメントありがとうございます。

    私への悲劇(?)だけなら、まだ耐えられるんですが、なんのカルマなのか、娘たちにまで……。
    そこは、ちょっと説教してきていただけますか?(笑)。

    お祓いしてみようかしら……。

  • 第1話 謎の痛みへの応援コメント

    緋雪さん、こんばんは。
    ようやく読むことができました。
    遅くなって申し訳ございません。

    『線維筋痛症』
    以前からこの疾患のことを緋雪さんが書いておられたので、ちょっと調べてみたことがあります。でもやはり確固たる治療法はなく、鎮痛剤やブロック麻酔などが対症療法的に行われているとのこと。こういった難病はもっと国をあげて、いや世界的な医療チームをもって研究を急ぐべきですが、もしかするとそれでもなかなか難しい病気なのかもしれません。

    きっと脳が勝手に痛みを感じるように誤作動している状態なのでしょうね。
    何か良い方法があると良いのですが……。

    続きも読ませていただきますが、明日になりそうです。
    申し訳ありません。

    作者からの返信

    奈知さん、コメントありがとうございます。
    お忙しいのに、拙作をお読み頂き、とても嬉しいです。
    が、無理なさらないようにしてくださいね。

    線維筋痛症は研究されていないわけではないのです。
    何件か研究発表を読みました。
    仕組みは段々わかってはきているようです。
    でも、まだまだ不明なことも多く、なかなか解明されない、厄介な病気です。
    線維筋痛症ってね、難病指定されてないのですよ。
    だから、余計、研究が遅れているのかもしれないなと思っています。

    治らないなら仕方ないけれど、なんとか痛みを緩和する薬だけでも開発してほしいものです。

    いろいろ精神的に重たいことも書いてありますので、あまり感情移入しないで読んでくださいね。
    ありがとうございました。

  • 謎の病気で何も手が打てないところから、自力で病名を探し当て、今も負けずに立ち向かう緋雪さんの姿、すごい勇気と信念を感じます。こちらが励ますべきなのかもしれませんが、逆に励まされます。痛みに耐えながら、ユーモアのある文章から心を打つ人間ドラマまで次々と綴られて!
    私だったらとても真似できません。
    尊敬の一言です。
    せめてカクヨムでは楽しい活動の一助となれるよう…これからも、陰ながら応援しています!

    作者からの返信

    こよみさん、こちらにもコメントありがとうございます。

    いやいや、尊敬なんて、とんでもないです。こよみさんの執筆の姿勢に、私も、もっと真剣に書きたいテーマに向き合って書かねば! と思っておりますよ。
    体調が確実に悪いのに、「気のせい病」みたいに言われたことに腹が立ったのもあり、何よりも、ちゃんと名前のある病気だということを証明したかったんですね。
    負けずに生きている、というか、諦めて寝ていることができない性格なのでしょう(笑)。 

    好きなことをしていると、痛みが薄らぐというのは、どの病気でもそうだとおもうんです。
    だから、私は書いているんだと思うし、これからも書いていくんだと思います。
    今後とも、よろしくお願い致しますm(_ _)m

  • 第2話 問診への応援コメント

    大変と一言で済ませることができない日々…でも、虐めていた子供たちは許してもいいなんて。
    緋雪さん、懐が深すぎます。許さなくていいですよ!
    精神科医よりもまともなお医者さんに出会うことができたようで、何よりです。読んでいて少しホッとしました。

    作者からの返信

    こよみさん、コメントありがとうございます。

    小学生の頃って、まだまだ子供で、残酷なものなんですよ。だから、なにか対象があると「からかう」ような虐めをする。まあ、エスカレートした部分についてはどうなん? って感じですが、総じて「子供だなあ」で終わらせます。
    でも、先生に関しては「大人」ですからね。大人がうっかり個人情報を漏らしたのは事件なので。これは許せないですよね。

    ペインクリニックについては、先生5人替わりましたけど、(4人目の先生が特に優秀な先生でした)ラッキーなことに、それぞれいい先生に当たっています。
    精神科については、前述の先生が最低で、そこから2人替わったんですが、どちらもいい先生です。
    治療が酷いなと感じたら、転院する勇気も必用だと思いました。


  • 編集済

    痛みとの凄まじい戦いですね。そして、こころのやまいも。本当に良く頑張った来られましたね。これからも、何とか痛みをこなして、創作歴や黒歴史のお話で楽しませて下さい。少しでも痛みが軽減する生活パターンを見出して生活できる様にと祈っています。

    私の妻が、線維筋痛症,ファイブロミアルギア(フィブロミアルジア)と診断されたのは、カリフォルニア州シリコンバレーへ引っ越した1991年後でした。その頃、流行り気味だったクロニック ファティーギュ シンドローム (慢性疲労症候群?)ではないかと言われていましたが、症状が異なるので、線維筋痛であろという話になりました。聞いた事もない病名で、その診断結果も、体のどこを切っても、異常は見つけられないとも言われて、そんなの頭の中の病気ではと訴えたのも覚えています。もうあれから、30年以上になるのですが、妻の場合は少しずつ悪くなっています。妻の場合は、精神的な問題と複合しているのは、間違いないと思っていますが、本人は、別問題と否定しています。彼女の医者は、精神的な問題は切り離せないと言ってますが。正直、妻の線維筋痛症派は、比較的軽いもので、どちらというと、普通の人が軽い痛みだと言う様な痛みに耐えられないのだと思います。許容範囲が、物凄く狭く、例えば、私には、それほど熱くないお湯でも、熱いと悲鳴をあげています。逆に冷たい方も同じです。もし、彼女が緋雪さんの様な痛みを感じていたら、今は生きていないと思います。

    米国では、マリファナを痛み止めとして使えますが、彼女の医者達は、使わせようとはしません。太ってしまい、心臓に負担がかかるのも懸念していますが、きっと、モラルの問題だとも思っているのではないかと疑っています。

    作者からの返信

    fumiyaさん、コメントありがとうございます。

    優しいお言葉、ありがとうございます。
    痛いけど、書かずにいたらもっと痛いので書きます(笑)。

    奥様も線維筋痛症と診断されておいでだと、以前からお聞きしていましたね。
    この病気は、やはり精神的なものと密に関連があると、特に私の場合は思います。
    好きなことや楽しいことをしているうちは痛みも軽減しています。
    それもあって、先生から、何か集中してできる好きなことがあれば、やるといいよ、ということで執筆活動を本格的に始めたので。

    それから、奥様の痛み、大袈裟ではないかもしれませんよ。私も髪が当たったり、水のはね返りが痛かったりすることもあり、普通の人が全く痛みとかんじないことが痛いと感じます。
    熱さや冷たさについても、感覚過敏なところがあるのかもしれません。

    治療として、麻薬性のものを使うのは簡単ですが、やはり副作用が心配ですし、一生使っていかねばいけない薬であれば、今はまだ他の選択肢を……と、先生方も思っておられるのかもしれませんね。

    お大事になさって下さい。

  • 緋雪様の強さに感服いたします。自分だったら到底耐えられない。全てを呪い尽くすと思います。無神経な教師も悪ガキたちも許せない。楽しいはずの学生時代を返せ! と責め続けるでしょう。
    だけど、緋雪様は違う。ともすれば負に向くエネルギーをプラスに向け、あるいは諦念して、創作・執筆に昇華させているのだと思いました。
    どうか、これからも……
    緋雪様に今までの様々な痛みや苦しみを補って余りある素晴らしいことがたくさんありますように。愉しいことがたくさん訪れますように。

    作者からの返信

    ブロ子さん、こちらにもコメントありがとうございます。

    いやいや、強くはないですよ。
    痛みの発作が起きた時は、夫を叩き起こして、うーうー唸ってますし。
    痛いときには何もせずに寝てますし。
    そんな偉い人ではないです、私(笑)。
    創作、執筆活動をしてる間は、好きなことに気が集中するので、痛みを忘れていられるんですよね。
    私のために、そんなに祈って下さって、ありがとうございます。
     
    いい作品を書いていきたいと思います。
    ブロ子さんの気持ちが嬉しいです。
    ありがとうございました(*^^*)

  • 第1話 謎の痛みへの応援コメント

    『線維筋痛症』
    今現在も、治ってはいないのですか、緋雪様。
    だとしたら、なんということ……。
    緋雪様の作風から時折り感じる「終わらせる(何を……!?)」ことへの憧れにも似た切なさは、もしかしたらこの病を端緒としているのかもしれないと思いました。(なに言っとるんじゃ、こいつは? とお思いになるかもしれません)
    他者に理解されない痛みがどれほど辛いものか。否、緋雪様はべつに誰からも理解されようとは、もう思っていないかもしれませんが、クズ医者は論外です!
    読者の私たちにできることは、大事な緋雪様がいつも笑顔で過ごされますように、そのためにも『線維筋痛症』が治りますようにと祈ることだけです。

    作者からの返信

    ブロ子さん、コメントありがとうございます。

    残念ながら、線維筋痛症、治ってはおりません。今のところ治る見込みはありません。
    あはは。私の作品、そんなに「終わらせてる」の多いですかね? 日本文学において悲劇性が好まれるのと同じような理由のような気がしていますが(^_^;)……そんなに◯してるかなあ……💦
    いや、痛いのはやっぱり理解してもらいたいですよ。自分の大事な人たちには、特に。まあ、どっちでもいい人たちにはわかってもらわなくてもいいと思ってますけど。あ、クズ医者(笑)は、論外です。

    痛みが四六時中あるのと、人生を楽しむというのが別々にあるわけではないですよ。痛くても、楽しいことは楽しいです。今は好きな執筆活動ができて、言う事はないです。
    でも、治るなら、治ってほしいなあ。

  • 線維筋痛症、大変ですね。

    そもそも滅多に専門家がいないので、何故か専門でも何でもない私が担当している患者さんがいます。
    他に異動する前任者に託されました。
    ちなみに私の専門は脳神経外科です。

    やっていることは各種鎮痛剤処方とトリガーポイント注射ですね。
    これは30G針を使って、局所麻酔薬(1%キシロカイン)を痛いところに皮下注射するだけですが、その患者さんには数日間効果があります。

    で、トリガーポイント注射をやっている整形外科クリニックがその患者さんの住所の近くにもあるので、いざというときにはそこに飛び込めるようにしています。

    そういう体制をつくっておき、痛みを自分である程度コントロールできる、という気持ちがあれば、痛みは変わらなくても辛さがかなりマシになると言っておられました。

    お大事になさってください。




    作者からの返信

    hekisei様、コメントありがとうございます。

    まさか、お医者様からコメントを頂けるとは……。私の書いていることが全部合っているのかどうか、指摘されそうで怖いです(^_^;)

    ペインクリニックが入っている病院自体が本当に少ないですよね。
    専門の先生が少ないというのもうなずけます。

    トリガーポイント注射をしてくれるということだったのですが、トリガーポイントが多すぎて、そんなに射てないと言われ、諦めたことがあります。その後、担当医が代わり、前述の先生が腰部硬膜外ブロック注射と星状神経節ブロック注射をしてくれるようになりました。
    しかし、その後の転院で、また投薬のみの治療に戻りまして、今は、薬の組み合わせで、なんとか日々をこなしております。

    住んでいる所が、北海道のド田舎で、隣の市まで35kmと遠く、痛い時にすぐ行くこともできず、近くの診療所でそんな治療をしてくれるわけでもないので、なかなか大変な思いをしています。

    うまく折り合いをつけていくしかないですね。
    読んで下さってありがとうございました。

  • 緋雪様。

    読んでいて辛くなりました。
    痛みとの戦いは辛いですね。
    私も指をドアに詰めて痛みで眠れなかったことがありますが一日だけでも耐えられない事でした。
    それが常にあり、注射をしても3日くらいしか持たないとは……。
    謎の病気のため治療法もないのが悲しいですね。
    何とか痛みが和らぐ新薬ができるといいですね。

    つむぎ様やそのほかの皆様と同様、一緒に神に祈ります。

    作者からの返信

    のこさん、コメントありがとうございます。

    辛くなってしまいましたか。申し訳ありません。
    ちょっとシビアなお話でしたね。

    いや、一箇所の痛みでも、それが強ければ、そこに意識が集中してしまうので、辛いですよ。同じです。
    私の場合、全身で、治ることがないというだけで。

    根治は難しくても、何か痛みを和らげてくれる薬ができればいいのですが。
    医療の進歩に期待するしかありませんね。

    私のために祈ってくれて、ありがとうございます。
    読んで下さってありがとうございました。

  • 日々の医学の進歩に心から期待を寄せます。

    痛みを伝達する神経というやつはなかなかに手強いのですね。
    痛みがあるのだからどこかに炎症とかあれば治療できるのに。
    原因がなくただ痛いというのは対処療法しかないのですか。

    そんな状態でこれからの季節あのマキタを振り回すのかと思うと、ご無理ならさずと言いたくなります。
    でも、無理にでもしないと我が領地が草に占領されるんですよねぇ。

    神様、こんなに頑張っているのですから、そろそろご褒美をお願いします!
    痛みが消える温泉が庭に湧き出るとか、食べるとと痛みがなくなる木の実が実るとか!
    お願いしますよ!神様!!!

    作者からの返信

    つむぎさん、続けてコメントありがとうございます。

    いろんな新しい治療法が出てくる中、線維筋痛症の治療法についても画期的なものが登場してくれることを期待するしか無いですね。

    痛みの伝達システムについて、学術的なことまではわからないのですが、普通、痛みを感じると、ブレーキがかかるらしいのですが、線維筋痛症患者は、このブレーキがかからないので、痛みが止まらないということでした。
    これ以上、大きな痛みを経験しないよう注意しないと、ですね。

    マキタ!(笑) そろそろ振り回す季節がやってまいりましたね〜。
    バッテリー2本と欲張らず、1本で我慢するようにしましょう。

    痛みが消える温泉、いいですね〜。
    口コミで全国から人が来て、大忙しになりそうですが(^_^;)

    優しい心遣い、嬉しいです。
    読んで下さって、ありがとうございました。

  • 第2話 問診への応援コメント

    薬が減ってよかったなぁと思います。
    何故か増えることがあっても、減ることがないので。

    薬が減っても状況は悪くならずにすんでいますか?

    作者からの返信

    つむぎさん、こちらにもコメントありがとうございます。

    減薬って難しいですよね。
    この時は明らかに飲み過ぎだったらしく、ペインの先生が精神科の先生に手紙を書いて下さって、減らしていくことができました。

    今のメンタルクリニックの先生も、ペインクリニックの先生も、無駄に薬を出しません。
    痛みが良くなってる感じは正直ありませんが、悪化はしてないですね。

  • 第1話 謎の痛みへの応援コメント

    腕のいい先生、出来れば北海道に永住してほしかった!

    痛みは1箇所あってもそこに意識がいってしまって、生活に支障がきてしまいます。
    その痛みが全身に散らばる、その状況で日常を過ごすというのは想像もつきません。

    そんななか早朝に起きて夫様を送り出し、ひと休みして家事に赴く。
    片道旅行並みの距離をドライブして通院する。
    もうね、生きていることを褒めたいレベルです。

    それにしても痛みって外から見えないので数値化しづらいですね。
    そして病名もつきにくい。

    作者からの返信

    つむぎさん、コメントありがとうございます。

    ですね〜。あの先生、とってもいい先生だったんですよ。話もいっぱい聞いてくれて。全部専門用語で返してくるんで、ついていくのが大変だったんですが💧

    今日は痛みが酷いですね〜。雨の前だそうで、あ〜、だからか〜、っていう感じです。
    痛みも日によって違いますね〜。

    まあ、どうしても無理な時は、夫に頼りますが、大体、毎日のルーティンはこなせていますね。
    最近は夫の休日に合わせて通院日を入れ、運転もお任せしていたりするので、少しラクです。

    痛みを数値化する機械というのはあるらしいのです。
    多分、東京の病院なんだろうな〜。
    田舎ではわからないことばかりですね〜。

    編集済
  • 治療方法が確立されていないということは不安で辛いことだと思います。
    いつか治療方法が見つかり、痛みの無い日常が緋雪様に訪れますように、お祈りし続けます。
    穏やかな日々が、きっと緋雪様の元に訪れますように。

    作者からの返信

    イルカさん、続けてコメントありがとうございます。

    根本的な治療が無理でも、せめて薬だけでも効能の良いものができて、半分でもいいから、痛みを取り除いてくれれば、もっと動けるのになあと思います。
    そんな未来を期待しつつ。

    私のために祈って下さってありがとうございます。
    沢山優しい言葉をありがとうございました。

  • 第2話 問診への応援コメント

    本当に大変で辛い日々が続いたのですね。
    読んでいて、胸が痛くなります。

    作者からの返信

    イルカさん、こちらにもコメントありがとうございます。

    そうですね〜。いろんなストレスの行き着く場所なのかもしれないですね。
    心を添わせてくださってありがとうございます。

  • 第1話 謎の痛みへの応援コメント

    「私、『線維筋痛症』は詳しくないんでねえ」
    腹立つなァ~~
    ぶっ殺すと思った緋雪さんの気持ち、分かります。
    医師なら、自分の知識に無い症状を患者さんが訴えてきた時点で、もう少しやることがあるだろと苛立ちます(# ゚Д゚)

    作者からの返信

    イルカさん、コメントありがとうございます。

    そうそう。その医師には、顔面にグーパンチ入れても良かったんじゃないでしょうか。
    「薬、どうします?」
    って、こっちにオーダーさせる人でしたからね。
    自動で処方箋オーダーできる機械置いといても同じだったと思います。

  • 医療はどんどん進歩しているのでしょうが、とにかく知らない病気、人間がまだどうにも出来ない病気があるのは確かなのですよね。
    本当に、いつか痛みが消えるような、せめて軽減出来るような治療法が見つかると良いですよね。

    緋雪様の「楽しい」が毎日たくさんありますように!

    読ませて頂きありがとうございました。

    作者からの返信

    人が今まで恐れてきた癌ですら、ある程度治せるようになったというのに、まだまだ知らないわからない病気というのがあって、原因すらわからなくて治しようがない、というのも酷い話ですよね。

    そうですね。いつか、そういう日がくると嬉しいかなあ。

    痛みに関わらず、楽しんではおりますけどね(笑)。

    こちらこそ、読んで下さってありがとうございました(*^^*)

  • 第1話 謎の痛みへの応援コメント

    病名がはっきりしないまま、病名を確定させるために病院を転々とする時のしんどさ、そこはよく分かります。まあ、私は付き添う側だったので、分かると言って良いのかどうかは分かりませんが(^_^;)
    精神的なものじゃないかと匂わされるのも腹立たしいですよね…。

    作者からの返信

    幸まるさん、コメントありがとうございます。

    幸まるさんにも、いわゆるドクターショッピングの経験がおありなのですね。
    付き添う側でも、病名がわからないというのは、物凄くストレスだと思います。
    ですよね〜、「気のせい病」みたいに扱われるのはしんどかったです。
    もうちょっと患者の気持ちに寄り添えなかったんですかね〜。

  •  医学的には正体のわからない謎の痛み。これはきついですね。

     「病気」として認識はされているけれど、「どこかが悪いわけじゃない」ってことなんですね。

     「痛覚異常」ということなのか。謎の痛みだけが続くというのは、本当に苦しいと思います。
     いつか、痛みの消える日が亡くなることをお祈りいたします。

    作者からの返信

    黒澤カヌレ様、コメントありがとうございます。

    原因は、研究者たちにも解明されておらず、脳の誤作動のようなものではないか、とされています。
    「病気」として名前があるだけでも、私は助かった気がしましたが。「気のせい病」とか冗談じゃない。
    「感覚異常」というか、何もしていないのに、とにかく絶え間なく痛みが続くのです。
    本当に。いつか、そんな日がくればいいなあと思います。

    ありがとうございました。

  • 本当に、『痛い』は辛い
    私は先天性の形成異常による股関節脱臼から骨端壊死症を患い、
    生まれつき痛みに慣れた生活をしていたせいもあって、
    陣痛も1分になるまで分からないくらい痛みに強いタイプだったから
    産後の線維筋痛症と思われる痛みもスルー出来たのだろうと思っています
    何せ、毎日股関節から足をのこぎりで切り落とされるような痛みを20年以上耐えて生活していたので、痛みに鈍感だったのかと。
    初産の陣痛の時なんて、どうも会陰部分が重くて歩きづらいんですよね~と電話し、旦那に運転して貰って病院に行ったら(深夜)、既に出て来てます!という状態で(笑)
    初産でこれは初めて!だと、伝説的な話題になったほど((´∀`*))ヶラヶラ
    でも、陣痛と線維筋痛症の痛みは別物ですよね
    陣痛より股関節の脱臼に近い感じです
    陣痛は波があるけれど、脱臼は常に痛いので、呼吸するのも緊張するほどだから。
    緋雪さまの痛みが、少しでも緩和されることを祈るばかりだわ
    いい先生、いい病院、いい治療、
    1日も早く巡り会えるといいですね~ど田舎からエールをバンバン送ります!

    作者からの返信

    蓮条様、コメントありがとうございます。

    蓮条様の痛み歴(?)については、もう、本当に、何も言葉にできません。お辛かったですね。そんな乾いた言葉で向き合えない気持ちです。
    実は私は、娘が逆子で、切迫早産だったこともあり、帝王切開だったので、陣痛の痛みは知らないんです。ただ、帝王切開のとき、麻酔が効いておらず、腹を切られた痛み、そこを引っ張って、手を突っ込まれる痛みなどは、リアルに体験しました💧お陰様で、今でも痛みには強いです。
    痛みを少しでも抑える薬を飲みながら、睡眠障害も抱えながら、寝ますし(笑)。

    心強い応援をありがとうございました!

  • 第1話 謎の痛みへの応援コメント

    定年で東京へ……アンラッキー(;゚Д゚)、超大変な状態ですよ!

    私も初産の産後3カ月くらいの時に線維筋痛症かな?と思える症状が暫く続き、
    最初は哺乳瓶も開けれないくらい指先や体中の関節が痛くて、リウマチ科を受診したんですが、血液検査やレントゲン撮っても該当せず
    だけど、激痛で寝返りも打てず。
    当時、姉姫は障害があって24時間の内22時間くらい起きて暴れてる状態だったのですが、自閉も重度なので、触ることも出来ず抱っこもNG、添い寝も声掛けもNGで。
    気配があることすら発作的に痙攣してしまうような特異体質だったこともあって、
    恐らく精神的に限界だったのでしょうね、私の。
    それからは、私も娘も死んでも仕方ないと思うように精神崩壊しまして(笑)
    そこから5年かけて、何とか2時間が4時間くらいに睡眠時間を確保できるまでに。
    児相や知的通園施設、療育病院、市の職員など、大勢の方のお世話になりながら、
    姑のDVにも耐えつつ、乗り越えて(あ、離婚はしましたけどw)~
    安定剤を飲みつつ、今の生活に落ち着きました
    今は痛みはなくなりましたが、時々精神やられて胃痙攣やら脳に酸素が送られない筋弛緩の頭痛?みたいなのにかかります
    医学が進歩しているとはいえ、まだまだ解明されてない病は多いですよね

    痛みは取り除いてあげれないですが、愚痴なら幾らでも聞きますからね~
    バスでの通院、本当にお疲れ様です
    家が近くだったら、送迎してあげれるのに~~

    作者からの返信

    蓮条様、コメントありがとうございます。

    私の痛みなど、微々たるものだな。と思わされる蓮条様の試練。本当によく生き抜いてこられました。
    蓮条様も、サバイバーなのですね。
    うちは、元夫に重度の知的障害を持つ長女を任せると、訓練だと言って、よちよち歩きの子を隣の駅まで往復させたり、何時間もつかまり立ちをさせたままにしたりと滅茶苦茶で。娘が父親を見ると号泣するようになり、長女の時からワンオペ。2人目は健常児だったのですが、散歩に連れて行かせると、パチンコに連れていく。もう、子供たちの世話はさせられませんでした。その上に毎年のように転勤を強いられ、重症のうつ病に。そこからじわじわと線維筋痛症は始まっていたのかもしれません。
    蓮条様の痛みに比べれば、私の痛みはまだまだ弱いです。でも、これから一生続くのは、ちょっと辛いかなぁ。

    いろんなところで似た境遇の蓮条様の生き方に、励まされている所が多いです。
    読んで下さってありがとうございます。

  • お邪魔します。

    負けないで!

    なんて簡単に部外者が言って良い言葉ではないですけれど、
    それでも、
    緋雪さんの書いたものを楽しみに待つ読者がいます。

    そうなんだよね!
    とうなづいたり、力をもらう読者もいます。

    だから、負けないで!

    こんな応援しかできないけれど…

    作者からの返信

    @to-sanka-3様、コメントありがとうございます。

    いつも拙作を読んで下さって、こうして応援して下さって、本当に感謝しております。ありがとうございます。

    私ごときの書いたものを待っていて下さる方がいるというのは、私にとって、筆を取る最大のモチベーションです。
    いいものを書かなければ。
    そう思わせてくれます。

    負ける気はないです。
    力の続く限り、書いてやろうと思ってますし。
    これからも、宜しくお願いします(*^^*)