ALSお母さんの闘病と終活：母の遺言と祖母の手帳編

母の遺言と祖母の手帳編

母が死んだ日に書いた話

　数日前、母が世話になっている施設（ホスピス）へ防寒着を届けにいった。

　足が冷えるからレッグウォーマーが欲しいと頼まれていたのだ。

　母の下肢は三年におよぶ闘病（たたかい）で神経をすり減らし、今はぴくりとも動かない。

　ちょっと毛の生えた太めの大根足はすっかりしなびているのに、つやつやとむくんでいて、しっとりと冷たかった。

　施設のルールで、私物には持ち主の名前を書くことになっている。

　新品のレッグウォーマーに母の名を書こうとしたらペンのインクが切れていた。

　一度持ち帰って、私が記名してまた持って来るよと提案したら、母はよほど寒いのか「いますぐ履きたいから、このまま置いていって」と言う。

　次に来るときに、ペンを持ってきて欲しいと頼まれた。

　足はもう動かないけど、まだ手は動くのだから自分で書きたいと。

　＊

　先ほどから何度か、「母が○○と言った」と記述しているが、正確には「母が○○と書いた」である。

　母がわずらっている神経難病の正式名は「筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）」という。通称ALS。

　少し前に亡くなった著名な天才数学者スティーブン・ホーキング博士と同じ病気だ。

　現代医学では治す術（すべ）がない。症状はゆるやかに、確実に進行していく。

　母は最初に足を、やがて舌と口と耳と呼吸と表情を動かす筋力がなくなり、いまは残された手で「書く」ことで意思表示している。

　知能と感情はいたって正常で、熱さも寒さも痛みもカユミも感じている。

　母のカラダは少しも動かせないのに、骨が重力で神経を圧迫するせいで、つねに強い痛みと戦っている。ただ眠るためだけに、毎晩モルヒネを投与する。

　手が動かなくなったら、まばたきで意思疎通するしかない。

　こまかいニュアンスを伝えることは困難になるだろう。

　あるとき、母が走り書きで「もう死にたい。殺してほしい」と言った。

　私は手書きのブギーボードを見つめながら、「それは無理」と答えた。

＊

　またあるとき、母が「泣かないでね」と言った。

　もし急に亡くなっても悲しまないでね。

　動かない体から解放されて自由になるのだから。

　良かったねと、笑いながら見送ってほしい。

　私は母を見つめながら、「それは無理」と答えた。

　たぶん、ヒトは死んだらそれで終わりじゃない。

　意識が肉体から離れたら、俗世のしがらみから解き放たれて自由になると思う。

　それでも、縁があって親子になったのだから、現世での繋がりはこれで終わりなのだから、「死」は、やっぱりお別れに違いない。

　私はきっと悲しくて泣くと思う。

　同時に、楽になれて良かった、自由になって良かった、とも思う。

　数十年ぶりにおばあちゃんに会えるじゃん、良かったね！ともきっと思う。

　母が亡くなったら、私は悲しくて泣くだろう。

　安堵もするし、喜びもあると思う。

　死とはそういうものだから。

　もし、私や他の誰かが泣いていても心配しなくていいから。

　まっすぐ天国に行ってよね、と約束した。

　＊

　肌寒くなってきた秋のはじめ頃、母は単刀直入に主治医にたずねた。

　残り時間は「この冬が最後になるでしょう」と言われて、母は終活を始めた。

　それよりも少し前。

　まだ暑かった夏の終わり頃、私はひそかに主治医に呼ばれた。

　母の残り時間は「今年いっぱいになるでしょう」と言われて、私は見送る覚悟を決めた。

　主治医の見立ては正しかった。

　きょうは１２月２８日。

　年末の仕事納めを済ませてから会いに行くと、母は今生の命を、その灯火を吹き消して待っていた。

　私は泣くだろう。間に合わなくてごめんと。

　母は笑うだろう。死に至る姿を見せたくなかったんだよと。

　母は事切れていたが、頬も手も足もまだ柔らかくてあたたかかった。

　黒いペンの代わりに、今度は赤いリップを持って来よう。

　動かない唇をほんのり色付けるために。

（＊）2018年12月28日。母を見送った日の夜、突発的に書いた話です。同日中に、小説家になろうで１話完結の短編として公開。この話をプロローグに、涙と笑いと、無茶ぶりがすぎる母のALS闘病記をご紹介します。

生前の話（アルファポリスで掲載済み）は画像が多いため、カクヨム版では省略。ここから先は後日談メイン。