ぼくの主夫日記 〜ハルとぼくと、ときどきナツ〜

「一ヶ月健診とダウン症」 2015年12月15日（妻より）

昨日は一ヶ月健診でした。

体重の増え具合が心配だったけど、2800グラムになっていて、前回の母乳外来から１日30グラム以上増加の基準もクリア。

この調子でしばらく搾乳も続けて、と言われたけど、一安心です。

一方、ダウン症の診断も確定しました。

生まれて数日後に、その可能性があるので検査をします、と説明を受けていたんだけど、その結果がでたのです。

最初は驚いたし、少しはショックも受けたけど、今は完全に受け入れていて、全く気にしていません。

ダウン症は知的障害に関しては軽度から中度であることがほとんどだし、昔と違って、親が死ぬまで面倒をみるようなことはたぶんなく、将来的には、福祉の助けを受けつつも自立した生活を送ることはそれほど難しくないはず。

そして、その中で自分の幸せを見つけていける可能性も、健常者とたいして変わらないと思うんだよね。

だから、変な言い方だけど、ダウン症くらいで良かったな～と、（もっと重い大変な障害や病気もたくさんあるので、そういう方々には申し訳ないけど）思っていたりもします。

ただ、ダウン症の人が特にかかりやすい病気や先天的な異常（難聴、心疾患、白血病などなど）というのがいくつもあって、幸い、なっちゃんは今のところ兆候はないけど、それは、やはり心配です。ただ、それは、検査を継続して受けていくしかないし、問題が起きたら対処していくしかないから、あまり心配しても仕方がないんだよね。

さらに、なっちゃんの場合、ダウン症の中でも稀な（１～２パーセント）のモザイク型という遺伝子型で、ダウン症の細胞と正常な細胞が混在しているので、ダウン症の特徴や合併症の出方もかなり幅があるらしい。

なっちゃんのことを可哀想だと思う人もいるかもしれない。

でも、ダウン症以外の染色体異常の胎児はヒトとしての器官が形成できず、ほぼすべて初期流産になるし、ダウン症の胎児も８割は流産などで生まれてくることはできないと聞いたことがあります。

生まれても心臓とかに重い障害があって長くは生きられない子もいるようです。

そんな中、染色体異常がありながら、元気に生まれてきたなっちゃんは、それだけで、かなりのラッキーガールなんだよね。

身体や知能の発達もゆっくりなので、そのうち、発達を促すような療育というのにも通う必要があるようです。

感染症に対する抵抗力が弱いので、普通の子が風邪で終わるところが、肺炎になったり、重症化したりすることがあるので、特に小さいうちは、注意も必要みたい。

まぁ、手のかかる子ではあるようです。

でも、私は、それも含めて、なっちゃんはなっちゃんだと思うし、元気に生まれてきてくれたことを本当に感謝しているし、ハルと同じように、なっちゃんの成長を楽しみにしているんだよね。

多少の制約はあるだろうけど、彼女の将来を悲観したりもしていない。

だから、できれば、周りの人たちにも、可哀想とか、そんな風に思わず、なっちゃんをそのまま受け止めて、受け入れてもらえるようになると嬉しいな。