日々の事柄 2019年

『子どもが難病と診断されまして』(01）

以前、この日記で紹介していたことのある話題です。もう忘れちゃったかもね。

2歳の子どもが　『結節性硬化症』　という難病になった話です。

てんかんと斜視の発作があり、広島大学病院へ連れていったら、

ＭＲＩに影が見えた、という話まではした記憶があります。

それっきり話題が途絶えていたのは、単に書くヒマがなかっただけです。

月に１度か２度しか連載しないから、こっちも忘れてるという一面があったり（こら）

とにかく、広島病院の小児科に母親の彼女（名前が出てない）がおじゃましたときは、

2016年4月4日の頃でした。

眼科の時と違って、小児科は待ち時間が少なくて助かったと書いてあります。

でも、3人目になってたため、最初の頃とくらべて育児熱もさほどでなく、

何ヶ月で寝返りしたか、ハイハイしたか、たっちは？　全然わからなかった、そうです。

記録を取らないのはやはり問題なのでしょう。

そういう過去を精査して、治療が確立していくのです。

さいしょに生まれた子どもって、すごくトクなのね。

昔話で次男が長男をやっつける話があるけど、

気持ちはよくわかる（汗）

眠った状態で脳波検査をするんだけど、睡眠導入剤の入ったシロップが

その難病の娘は大嫌いときたもんだ。

ジュースに混ぜつつ大騒ぎしてやっと半分ほど飲ませたそうです。

子どもへの愛情があふれてる記事です。

苦労話をしていても、どこかユーモアがある。

ちょっと自分を突き放したところがあって。

難病だとそれだけで気持ちが混乱してたいへんだろうに、

客観的に書いてある。

凄い人です。