起立性調節障害の娘と向き合うため介護休暇を取りました

理解してもらえない

　診断が下って直ぐに、本を買いました。

（1）起立性調節障害の子どもの正しい理解と対応（田中英高／中央法規出版株式会社刊）

（2）起立性調節障害の子どもの日常生活サポートブック（田中英高／中央法規出版株式会社刊）

※どちらも改訂版ありISBNは以下の通り

　（1）978-4805854754

　（2）978-4805854761　

　わからないと言うことほど怖いことはない。

　仕事でもよく使う言葉ですが、本当に、身につまされます。知らないから対応できない、知らないから放置してしまう、ではダメだと思い、直ぐに買い、熟読しました。

　私と長女で本を交換しながら読み合って、これは大変な病気だと頷いたのを思い出します。

　当事者の次女にも症状についてこの本の通りなのかと聞きながら、やはりきちんとした対応が必要なのだと再確認しました。

　ところが、同じ家族でも同じ認識にはなかなかならないものでした。

　小4だった長男は、休んでばかりの次女を見て、

「なんで毎日学校行かないの。ずるい」

　と言い出します。

　病気なんだと言いなだめても納得できるはずありません。

　自分は寒い中、登校隊で雪道を歩いて学校に行くのに、次女は家でゴロゴロしている。宿題はやっているようだが、ベッドの上に居る時間の方が長い。それに、自分が帰宅する時間になるとケロッとしている。

　面白くなかったのだと思います。

　幼稚園児だった三女や保育園児だった次男は、

「またおねえちゃん学校休んだの？」

　と不思議そうに話しますが、説明は難しいものです。

　とにかく、今は普通の状態ではなくなってしまったこと、家族が協力してやらなければならないことなどを、長女と一緒に話し聞かせましたが、果たしてどこまで理解できていたのか、わかったものではありません。

　そして、一番困ったのが、夫の無関心さでした。

　本人は否定すると思いますが、学校を休みがちになった次女に対して、イライラを募らせていたようでした。

「病気だからって甘えるな」

　確か、そう言いました。

　絶対に言ってはいけない言葉です。

「甘えてるんじゃなくて、具合悪いんだから無理したってダメなんだよ。体調を見てちょっとずつ出来ることをしないと」

　私や長女が言っても、次女に辛く当たりました。

「ちゃんと病気のこと書いてあるから、本読んで！　わかってあげて！」

　長女は一生懸命訴えましたが、夫は何故か頑なに本を読もうとしませんでした。今思えば、事実を受け入れたくなかったのかも知れませんが、私たちの怒りは募るばかりでした。

　何を危惧していたのかはわかります。

　このままズルズルと休み続けていたら、不登校になってしまう。それは避けなければならない。

　体力が持つなら学校に行くべきだということです。

　私の手帳、2017年2月17日金曜日の欄に、「（中）より呼出」とメモがありました。

　内容は良く覚えていませんが、あまり休みすぎているので、このままではダメだという内容だったかと思います。一人で来られないなら、送って貰うとか、迎えに来て貰うとか、とにかく体調を見て学校には来なさいと。

　次の週からは遅刻しながら、私に車で学校まで送られながら、どうにか登校するようになりました。