難病に生き難病に死す

第1話 異変

ある日の夕刻、京都のとあるファミレス。

一階がガレージになっていたので、店は二階に上がらなければならなかった。

入店するための階段。

ここで僕は、自分の足に異変を感じた。

足に力が入らない。

不安と違和感はあったものの、友人達との楽しい語らいの一時、食事の後のコーヒーまで数時間。

その数時間が、異変も違和感もなくした。

そのファミレスが、都合よく国道１号線に面していたことも良かったのか悪かったのか？

僕は、そのまま夜勤の仕事へと向かった。

ゆっくり進行する難病の場合、こうしたことが、早期発見を、遅らせてしまう。

人間とは不思議なもので、自分だけは大丈夫なのである。

痛いとか、息苦しくなければ、病院へ行こうとは思わない。

僕も、この時は同様だった。

約１０年ほど昔に、交通事故にあい、かなりの重症を負った。

後遺症かも程度の考えだった。

この日から三ヶ月は、何事もなく過ごして。

僕は、異変をまったく忘れていた。

そんな中、ある日の夕刻、JR大津京駅前にあるショッピングセンターの屋上駐車場で、息苦しさを感じ、いつもの救急診療病院に向かった。

血液検査の結果、心不全がもっとも怖そうとのことで、一晩の入院の後、通院治療を、開始した。

動きが鈍くなったのは、糖尿病ではないかということ。

検査の結果、まだまだ非常に軽いものの、糖尿病の症状があることがわかった。

しかし、身体が動きにくいのも事実。

ほっておくわけにもいかないということで、糖尿病性体幹障害という病名を付けて、身体障害者の認定を、受けることに。

杖を突き、食事療法を行い、まだまだ元気に働いていた。

そんな中、なんでもない場所での転倒が増えて、あまりの不思議に、再度病院にて受診。

『これは、違う病気が疑われますね。明日、もう一度血液検査に来て下さい。』

担当医師の言葉に不安を覚えながら、当日は帰宅。

翌日、午後からの出勤前に病院に向かった。

『私が考えている病気は、球脊髄性筋萎縮症という病気です。』

初めて聞く病名、何が何だかわからないまま、採血の部屋に行った。

『検査の結果なんですが、遺伝子の検査がありますので、約１週間程度かかります。』

担当医師の説明を、夢うつつで聞いていた。

遺伝子検査とか、ただ事ではない。

球脊髄性筋萎縮症って、どんな病気だ？

職場で、先輩社員や上司に相談しながら、病気を、グーグルで調べると。

良いことは、書いてない。

どんどん不安や悲しみが増してくる。

しかし、まだ病名が確定したわけではない。

癌の告知でも、かなりの気を使うみたいですが。

難病の告知でも、気をつけてほしいとは思いますね。

癌の場合、病名が即死亡を、イメージさせますが。

難病の場合、大多数の人は大事の意識が持てないでしょう。

それほど簡単に、軽傷であるかのように告げられるのです。

重ねて申し上げますが。

球脊髄性筋萎縮症は、ALS等と同じ神経難病。

原因不明で治療法がまだない、いわゆる不治の病。

いったん発病してしまえば、絶対に治ることのない、筋肉が萎縮（つまりは、筋肉が痩せて動けなくなる）ことが確定する病気です。しかも数十年におよぶ闘病で寝たきりになる病気です。

そう、人生の一番重要な時期に、動けなくなるという事実を突き付けられるのです。

もちろん、その不安と悲しさ、悔しさは計り知れないものがあります。