いつもお読みいただきありがとうございます。今回は、「移動」と「就労」における、てんかん当事者としてのリアルな経験と、制度に対する私の思いをまとめました。1. 移動の壁：育児中、一人で行動できない不便さ運転ができない・一人で行動できないことは、子育てにおいて非常に高いハードルになります。保育園の送迎と人手不足家族（夫・高齢の両親）のサポートやヘルパーを利用していますが、ヘルパー業界の人手不足もあり、体制を整えるまでに長い時間がかかりました。育児支援ボランティアやベビーシッターも、運転を伴う支援はすべて断られるのが現状です。園の行事への欠席：夫の都合がつかず、保育園の行事に参加できなかったことがあります。「なぜ自分だけ行ってあげられないのか」と、周りの親子を見て自分を責めました。選択肢の狭まり（習い事・幼稚園）送迎バスを待ってる間に発作で転倒する危険性と平日の行事の参加が難しいため幼稚園を諦めました。習い事も休日に絞らざるを得ませんでした。現在は通信教育などを活用していますが、平日に協力してくれている両親の体力もいつまで持つか分からず、常に不安があります。緊急時の対応：保育園からの急な呼び出しや、子どもの体調不良時に、すぐ病院へ連れて行ってあげられないことが何より辛いです。2. 就労の壁：在宅就労という狭き門：一人での移動が難しいため、在宅就労を目指して就職活動を行いました。書類選考の厳しい現実：在宅枠は希望者が多く、すべて書類落ちでした。企業の採用実績を見ても「てんかん」の文字はなく、就労実績がないことで「重症すぎるのでは」と敬遠されたのかもしれません。「会って話せば、在宅なら働けると言えるのに」という強いもどかしさがありました。現状と願い幸い、現在は福祉就労（作業所）という形で就労できています。しかし、支援者や企業の方々には、「働きたくても、移動の壁で働けない当事者がいる」という現実をぜひ知っていただきたいです。💡 私が最も訴えたいこと（制度への願い）「家族と同居している」という理由だけで、一人暮らしの当事者よりも福祉サービスの利用時間が減らされてしまう現状があります。同居していても、家族構成や事情は一人ひとり異なります。利用時間や条件を決める公的な立場の人には、障害者福祉に深く携わった人、可能なら当事者に決めていただきたいぐらいです。もっと個々の状況に寄り添った柔軟な決定を切に願っています。🌍 当事者以外の方へ：てんかんは「100人に1人」が発症する、決して珍しくない病気です。ある日突然、誰の身にも起きる可能性があります。あなたの周りにも、隠している当事者がいるかもしれません。もし身近な人が発症しても、どうか驚かず、温かく見守ってください。病気になったことで諦めたことも多いですが、悪いことばかりではありませんでした。この病気だからこそ出会えた人がいて、こうしてWebで小説を書く機会にも恵まれました。これからも、当事者だからこそ発信できるリアルな情報を、小説や近況ノートを通して届けていきます。