日々の事柄 2019年

ある日子どもが難病と診断されまして。

西広島タイムスの連載エッセイの話です。

わたしには子どもがいないので、この話はじゃっかん、

醒めた視線になろうかと思われます。

まあ、肋骨を折る怪我で朝日新聞・中国新聞のネタをゲットできないので、

仕方ないのです。

興味がない人は、以下は読まないように。

平成31年1月25日の西広島タイムスからはじまった、

「ある日子どもが難病と診断されまして」。

月1回～2回の連載です。

現在、3回目を読みました。

主人公は佐伯区在住の3児の母。

末娘が2歳の時、『結節性硬化症』　という難病と診断され、

子どもの病気や障碍と向き合いながら、

子育てや仕事に毎日奮闘中、とコラムに書いてありました。

『結節性硬化症』　とは、結節（＝良性の腫瘍のようなもの）を

心臓・腎臓・肺。脳・皮膚などに作ってしまう、遺伝子異常による先天性の難病。

主な症状は、てんかん発作や知的な遅れ、発達障碍など、

結節のできた場所によってさまざま。症状の程度も個人差が大きく、

胎児の間に診断されることもあるし、

なにも問題なく一生を過ごせる場合があるそうです。（以上、コラムより）

作者によると、子どもが2歳の冬、異変が起きるまではほんとうにごく普通の、

笑顔が可愛い女の子だったのです。

無念さがにじんでます。

斜視が突然起きるという異変が起きて、疑問に思った母は、ネットで検索。

すると、あるブログを見つけてしまいます。

小学生の男の子のお母さんのブログ。

斜視が突然起きる、という症状と、余命半年という記事……！

苦労話が連載されているのを読みつつも、

ある本に書いてあった未来の姿を思い起こしていました。

犯罪者になりそうな遺伝子は、生まれる前から排除される未来が待っている

……というのでした。

この論説を突き詰めていけば、病気になりそうな遺伝子は、

生まれる前から排除される未来が待っている。

それはいいことなのか、悪いことなのか。

そもそも、病気と犯罪をいっしょにしちゃ、まずいんでしょうけど。

健康の定義って、いったいなんだろうと思うんですよね……。

わたしは病気持ちですが、それなりに社会に適応してるつもり。

役にも立たないブログを書いているので、建設的なことはしてないかもですが、

多様性ってことを考えたら、遺伝子の時点でなんでもかんでも排除するって、

そんな権利がだれにあるのかなーと思ってしまう。

犯罪で父を自殺に追い込まれたけれど。

でも、だからといって、生まれる前に選別って、なぜできるんだろう。

エジソンは小学校を落第した。

アインシュタインも、小学校を出るのに苦労した。

多くの優れた人には、特有の　狂気のようなものが宿っているといいます。

遺伝子の時点で排除したら、そういう人たちも出ることがなくなるかもしれません。

こんな月並みな話をする前に、

レシピを見ないで作れるようになりましょう。（本のタイトルそのまんまじゃ）

早く長編を書く実力を身につけたいなぁ。

オリジナルの創造力がないのが悔しい。