シェーグレン症候群(疑い)〜心と体の記録
たね胚芽
第1話 シェーグレン症候群ってなに??
異変は2年ほど前から始まった。指の第一関節の腫れ、爪の変形、謎の湿疹、喉の渇き。おかしいなと思い、有名な皮膚科や整形外科、かかりつけの内科にも相談したが、医者はみな首をかしげる。
白癬菌を疑われたり、ヘバーデン結節を疑われたりして、検査やレントゲンを撮っても原因は分からない。
今思うとこの時点でもし、皮膚科や整形外科で血液検査をしてもらっていたら、もっと早く診断がおりたのかもしれない。
2年間フラフラと病院にかかり、原因不明と言われ続け、うんざりしていたある日、ふと、都会の大きな病院ではなく、地元の整形外科に行ってみようと思い立った。おじいちゃん先生が一人で診察している小さな病院だ。
目つきの鋭いおじいちゃん先生は私の腫れた指を見るなり、血液検査をしましょうと言った。膠原病かも知れないとのこと。
翌日には結果が出て、リウマチ陽性と出て、そのまま総合病院への紹介状を書いて貰った。
翌週、総合病院の皮膚科にてより詳しい血液検査をして、結果を見ながらシェーグレン症候群の疑いが強いと医者は言った。
シェーグレン症候群?
初めて聞く病名だった。そのままリウマチ、膠原病科に回されて、待ち時間の間に私はスマホでポチポチとシェーグレン症候群について調べた。
私調べなので間違い等あるかもしれないが、シェーグレン症候群とは簡単に言うとこんな感じ。
★シェーグレン症候群は、自己免疫疾患の一種で、涙腺や唾液腺が免疫系によって攻撃されることで、目や口の乾燥(ドライアイ、ドライマウス)を引き起こす病気。日本では「指定難病」に認定されており、一定の基準を満たす患者は医療費助成を受けられる場合がある。強い倦怠感や関節炎を起こす場合もある。
などなどが書いてあった。
2年間我慢し続けた指の腫れと痛みも、シェーグレン症候群だったのだろうかと、呼ばれたリウマチ科で聞いてみると、これはまた別の病気を併発してるかもしれないとのこと。
乾癬性関節炎の疑いが強いと言われた。
リウマチ科の先生は血液検査の結果の用紙に、家族に説明できるようにと、「シェーグレン症候群」「乾癬性関節炎の疑い」と書いてくれた。優しい。ありがたい。
その後、超音波検査やX線を撮って、今後の治療や投薬についてはまた次回、皮膚科とリウマチ科で話し合って決めましょうと言われた。
2週間後かぁ〜と思いつつ、お会計を済ませ、心配していた家族や彼氏や友人に連絡した。
病院の近くの姉貴の家にお邪魔して冷たいうどんをご馳走になりながら、年取ると(45歳)色々出てくるよねと話し合った。
これからどうなるんだろう。
指は痛いし、喉は渇く。シェーグレン症候群は治療法はあまりないと聞いた。
統合失調症、後頭葉てんかん、パニック障害、解離性同一性障害に続いて、まだ確定ではないが乾癬性関節炎と、シェーグレン症候群が追加されてしまった。
クッキーもパンも大好きなのに、唾液が出なくなって食べられなくなってしまうんだろうか。……今のうちに食べとこ。
このエッセイはこれからも、治療の様子や心と体の変化などをまったり書いていこうと思う。いつか誰かの役に立てたらいいな。
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