前のエピソード――「父ちゃん日記（11/27−12/10）」　2015年12月30日

2015/12/14

いつの間にか、1ヶ月検診の日。昨日、ハルと遊んでいて目に指を入れられたりして、ひどく痛く、慌ただしく、緊張する暇もなく当日を迎える。

まずは普通に1ヶ月検診。耳は聞こえるようだ。体重も母乳外来以降34g/d増えているようだ。2790g。搾乳は続けるとのこと。

医者がなんとなく結果を隠しているような雰囲気から、ダウン症の可能性が高い気がする。まぁ、僕の中ではダウン症の可能性が高いと思っているのだけど。それでも大逆転があるのではないかとか期待している気持ちもある。

そして結果発表。

ダウン症、モザイク型。

白血球の染色体の検査で、３個中２個が遺伝子異常の21番染色体があるトリソミーがあることが判明。他の細胞でも同じ割合かはわからないらしい。やっぱり我が家にやってくる人は、変なやつだった。普通じゃないダウン症。変な家族が増えた（笑）

産まれた病院よりも家から近いので、こども医療センターに紹介状を書いてもらい、呼び出されるのを待つことにする。

家に帰りクリスマスパーティーの準備。じいじ、ばあばに伝える。あまり重症ではないかもしれないと強調して伝えた。心配しても意味がないから。

どちらの祖母も、なっちゃんの顔を見た時に、ダウン症かもしれないと思っていたらしい。だからか、ショックは小さく見えた。

2015/12/15

僕と妻の妹たちにナツのことを伝えたのだけど、そのリアクションが２パターンで面白かった。

伝え方が業務連絡的だったからかもしれないけど、「了解、風邪には気をつけます」的な反応と、「びっくりしている。これまで意識していなかったから知識はないけど、協力できることがあったら言ってね。きっと兄姉たちなら大丈夫だと思うよ」的な反応。

同情して欲しいとは思っていなかったけど、冷静な反応は少し冷たいなと勝手に思ってしまった。ちゃっかり共感して欲しいと思っていたことに気付く。突然のことで、正確に考えや思いを伝えられないから、向こうが気を使って言わないようにしているのかもしれないのに。

やはり完全には冷静、公正な心持ちでいられているわけではないのだな。

2015/12/19

日中、ばあばが来てくれたが、あまり元気がなかったねと妻が言った。

ばあばの従姉妹の孫のことでさえ心配で眠れなかったとか言っていたこともあったし、やはりショックは大きいのかもしれない。

それに、我々夫婦がショックをあまり受けていないことも影響しているかもしれない。悲しみを共有できないと言うか。孫のことならば尚更多くの夢を見ていたのかもしれない。少なくとも、最低ラインで普通の大人になって普通の幸せを手に入れられると思っていたのに、それも叶わないなんて！みたいな感じかもしれない。

特に僕は、たくさん考える時間があり、もうパラダイムシフト（幸せとは、普通とは、ということの考え方）が起きていて、100パーセント受け入れているし、これで普通になっているので、ショックはない。逆にそういう態度が親族を傷つけている要因かもしれない。

図書館でダウン症の本を借りた。専門書的なものを読んでみたが、大部分は療育についてだった。療育については、きっと、通うようになってから実際に話を聞いた方がわかりやすいと思う。症状によってやることも違うだろうし。

2015/12/20

ネットでダウン症児の子育てブログをたくさん見つける。かなり多様だ。その子その子の身体や知的な障がいのレベルも違う。

ナツはモザイクだから、周りの経験則から娘の将来を予想するのは無理だなと思った。

だから、誰にとって意味があるのかはわからないけれど、モザイクの親として、こうやってブログに気持ちを残しておこうと思った。

モザイクだと、どうなるんだろう？と妻と幾度となく話す。運動機能は？すごくおっぱいを飲むし、よく泣くし、首も動かすし、足も動かすし、あまり問題がないのかな？モザイクだからかな？とか。頭の方はどうなんだろうか？とか。知的レベルも大して問題ない可能性もあるよね？とか。それでも一番心配なのは心臓だよねとか。モザイク型に関する情報があまりない。

ま、いずれにしろ、なるようにるんだから、それを受け入れていこうとは思っている。