難病患者だって人生楽しみたい！

藤子

私は小学6年生のときに

難病(全身性エリテマトーデス)と診断された。

でもドラマの中みたいに

診断されたときにガーン！！と衝撃が走ったり、

大号泣して夜眠れなかったわけでもなく、

診断された日の記憶は正直曖昧だったりする。

はっきりと覚えているのは、

「今すぐに入院してください」

とお医者さんに真っ直ぐこちらを見ながら言われたことぐらい。

そして入院し、なんとなく、どことなく、

自分は一生治らない病気にかかったんだなぁと理解していった。

今思えば、両親は私の病気を理解していたのだから、

小学生の私にあまりショックを与えないように、

だんだんと病気ということを知らせたのかもしれない。

そんな優しい両親の気遣いのおかげで、

難病患者とは思えないお気楽入院生活が始まったのである！！

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

Q.全身性エリテマトーデス(SLE)とは？

A.全身性エリテマトーデスはDNA－抗DNA抗体などの免疫複合体の組織沈着により起こる全身性炎症性病変を特徴とする自己免疫疾患である。症状は治療により軽快するものの、寛解と増悪を繰り返して慢性の経過を取ることが多い。

(「難病情報センター」https://www.nanbyou.or.jp/　より引用)

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