罪悪感と向き合う姿勢への応援コメント
自立というのは精神の自立と肉体の自立があると思います。
病気になったら後者が不十分になるのは仕方ありません。
でも、精神の自立が大切なのだと私は思います。
動物でいえば猫が良い見本になりますね。
明らかに人間に依存して生きているのに、精神的には依存してこないので、つきあっていても楽なんだと思います。
作者からの返信
@hekiseiさん
コメント頂きどうもあありがとうございます！
「精神の自立」と「肉体の自立」。
まさにその通りですね！ 後者が不十分になるのは仕方がないと言っていただけて、ほっと心が楽になりました。
両方の自立を諦めてはいませんが、今は前者をキープするように頑張ります！
猫、良いですよね:)
怪談の季節…入院中の出来事をひとつ。への応援コメント
環境変化とステロイドによるせん妄だと思いますよ。
良くあることなので気にしないようにしましょう。
作者からの返信
@hekisei様
コメントいただきどうもありがとうございます！
「よくある せん妄」笑
そう一蹴していただけて嬉しです！
個人的に霊とかあまり信じていないので（だからといって肝試しが怖くないとは言いませんが・・・）ちょっとしたネタ的体験ができて面白かったです。
膠原病患者・交流会への応援コメント
いいですね！
知り合いの先生は御自分の診察室の一角を使って患者さん同士の交流をしてもらっています。
とても効果があると聞きます。
作者からの返信
@hekisei様
こちらもコメントいただき感謝です！
そのお医者様の活動、患者としてはとてもありがたいものだと思います！
意外と患者の交流会ってないもので、困りました。
AAみたいに、どんな病気でも同じ辛さを共有している人と話せるのは励みにななりますね！
自宅療養・外来医療中の十か条への応援コメント
この１０か条、いいですね！
他人がどう思うなんて考えないようにしましょう。
誰も代わってくれないんだから。
作者からの返信
@hekisei様
そう言っていただけて、ありがとうございます！
「誰も代わってくれない」
そうなんですよね！
私も誰かと代わってあげることはできないし、自分で自分の面倒を看るしかない！
久しぶりに自分でも１０か条を見直して、改めて頑張ろうと思いました。
昨日、hekisei様にたくさんコメントや応援ボタンを押していただき、新しい記事をアップデートしようという気持ちになれました。きっかけを下さりありがとうございます！
サバイバルモードからリビングモードへ！への応援コメント
くるしんさん、こんにちは。
とても分かりやすい例えで、私自身の過去と今に当て嵌めながら拝見していました。
過去はサバイバルモード。その時の経験から「いつも変わらずに、働いて、友人と会い、生活していくには、どうすればいいのかな？」という視点で考えるようになり、試行錯誤を繰り返しながら、やっとリビングモードへ片足を踏み込んだくらいになることができました。
もっと自分らしく生きられるように、人生の舵取りをマイペースに進めていけたらと思っています。
くるしんさん、応援しています。
作者からの返信
@sasareiko様
コメントどうもありがとうございます！
”人生のかじ取りをマイペースに”とはいいですね！
私もその方向で頑張ろうと思います。
本文の方ですが、わかりやすい例えと言っていただけて良かったです。
入院時も海外のサバイバル番組を見ていました。
テレビ番組なのでシナリオはそれなりにあると思いますが、面白く学びも多いです。
コロナ禍ですがお互い引き続き健康にいきましょう！
ステロイドの副作用・経過報告 ～投薬開始から約2年経って～への応援コメント
来深さん、こんにちは。
約半年ぶりの投稿はどのような内容なのかと、わくわくしながら拝見させていただきました。
ステロイド剤の副作用を客観的にな視点で書いているのを読んでいると、病状が安定しているのかなと思い嬉しくなりました。
同じように苦しんでいる患者さん本人、支える家族や友人が、それぞれの立場で、病気を正しく理解するきっかけになるなぁと元気をいただきました。
来深さんの無理ないペースでの更新を楽しみにしています。
ステロイドの副作用による、食欲等の変化についてへの応援コメント
私も思いがけず指定難病となり入院中にネットで調べていて、こちらにたどり着きました。
情報を公開してくださったことに感謝致します。わからないことが多過ぎて調べまくっています。後続の患者さんの為にも自分に出来ることを印して行けたらと思います。
作者からの返信
@taeat3621様
メッセージどうもありがとうございます！
難病は本当にわからないことだらけですよね。私も色々調べましたが、患者数の少ない難病は、それだけ情報も少ないです。自分の病状はこれからどうなっていくのか、他の人はどうやって対処しているのか、とても気になると思います。
私の記録がその一例として少しでも役に立てたら嬉しいです。
不安なことが多いかと思いますが、taeat3621sa様が心穏やかに過ごせる日がくることをお祈り申し上げます。お互い頑張って生きていきましょう！
難病持ちの職場復帰への応援コメント
ちゃんと自分と社会状況を客観視している姿勢が、病気と共存して行く覚悟を感じます。
世の中、withコロナをうたっていて、誰もが想像していなかった環境と向き合わざるおえない中…
自分分析って、なかなか出来ないもの。
きっと、より良い仕事環境に出会えると思います！！
作者からの返信
@araresan様
毎度メッセージをありがとうございます！
やはりこのコロナ禍で転職活動もままなりませんが、じっくり慎重にいきたいと思います。まずは毎月給与が入ることに感謝しつつ・・・。
コロナ恐怖と自己免疫疾患への応援コメント
心を健全に…まずはそこだよね。
そこから、免疫力も保って行く事になると思う。
リスクを回避しながら、日常を継続する。
そんな現状だけど、ふと目に入る街路樹のハナミズキやツツジは眩しい色になっている。
様々な物からPOWERを貰い、皆で乗り切ろう！！
コロナ恐怖と自己免疫疾患への応援コメント
こんにちは。
来深さんのように、日々の生活を見つめて準備されていたら、コロナもコロンとビックリ‼️
やってこないと思います。
準備は基礎疾患を持っていようと、健康であろうと、共通の認識なんだと思います。
副作用による食欲増加のその後（低量ステロイド服用中）への応援コメント
こんばんは。
・クスリの副作用で太るのは、ただ太ったのではないので、痩せるのも体の声に耳を傾けないといけないので、本当に大変だと思います。
・健康な人でも太ったら、投げやりになってしまうところを、痩せることへ真剣に向き合っている姿に、読んでいて勇気をもらえました。
作者からの返信
sasareiko様
こんにちは！メッセージありがとうございます。コロナウイルス対策で、より一層引きこもりがちですが、室内での運動、人込みを避けての散歩などで、プチダイエットつづけています！
お互い健康美を目指していきましょう！
病気でいることの難しさへの応援コメント
初めまして。わたしも14年脳の自己免疫の病気に悩まされています。再発して休職中にこの記事を見つけました。
調べても同じ病気の方でわたしみたいに生きている方はいないし、ラッキーな方なんだと思います。だからこそ生き方について悩む期間が多くあります。
ただ、
>生きていることに意味はないし、意味付けする必要はない、だ。
という文章に助けられました。わたしも生きている意味をずっと探していました。この文章に助けられました。
ありがとうございます。
生活していていろんなことを思ったり、大変なことに遭遇しますが、頑張って生きていきましょうね！
乱文ですみません。
作者からの返信
milkyui26様
はじめまして、コメントどうもありがとうございます！
まずは再発したご病気が快復されることを、心よりお祈りさせていただきます。
脳の自己免疫疾患とは、皮膚筋炎とも全く異なる難しい病気かと思います。コメントから読み取るに、生存率が低い病気なのかもしれません。だからこそ周囲から生きているだけで運が良かった、と言われることも多いのかもしれません。実際その通りではありつつも、だからといってそれが幸福であるとは限らないと思います。病気との戦い、社会との折り合い。健常者ならば通ることのなかった厳しい道を、milklyui26様は進まなければいけない状況なのかと思います。
そういう現実の苦しみを味わっている当人へ、生きているだけでラッキーなのよという言葉は、なんの救いにもなりませんよね。
当人の苦しみは、当人にしかわかりません。家族友人含め他人は、milkyui26様の苦悩を想像できるだけです。ただその想像の中に優しさがあるのだとも思います。
自分が生きていることの意味を探すより、生きているからできる何かを探すことに力を注ぐ方が、きっと自分のためになると思います。生きるには体力がいります。我々病人はその体力が少ないので、その限られた体力は有効活用していきましょう！
と、まとまりのないお返事ですみません。
人生山あり谷ありですが、お互い頑張って生きていきましょう！
編集済
ムーンフェイスにエールを！（ステロイドの副作用）への応援コメント
私も皮膚筋炎です。
発症から一年経ち、徐々に以前と変わらぬ生活を取り戻しつつはありますが…
なんと、私は食の誘惑に勝てず3ヶ月で15キロも太りました泣
以前は銀座でエステティシャンをしていたので、自分で言うのもアレですが（笑）綺麗だったなぁと思います笑
今は顔も倍くらい、しかも妊婦のようなお腹…そして厳つい肩…笑笑
そしてすれ違うママ友には気づかれず通り過ぎて行かれ、久しぶりに会った友人には気を遣われ泣泣
今、この記事を読みながら、私と同じ思いをしていても頑張ろうと前向きかに戦っている人がいるんだと勇気が出ました。
本当、辛いのは病気よりもステロイドの副作用かもしれませんね。
あの、美しかった容姿に戻れるよう、お互い頑張りましょう！！泣
作者からの返信
minosan61様
コメントありがとうございます！
minosan61様も皮膚筋炎なのですね。お互いレアで難儀な病気にかかってしまったものですね・・・。
発病前の綺麗なお姿、想像がつきます。私も自分で言うのもなんですが、あの頃は良かった・・・笑 女性、特に美容業界の最前線にいらしたminosan61様にとって、容姿が変わってしまったのはとてもとても辛いことだと思います。
現在、プレドニン5㎎投与を始めて3カ月弱経ったのですが、同じ5㎎の投薬でも、最初の頃に比べて顔が縮んできました。顔マッサージの効果が出てるかもしれないです。ステロイドの減薬と共に、ムーンフェイスは解消傾向にはあると思います！ 辛い道ですが、お互い頑張りましょう！！
不自由の中での自由。そして復職へへの応援コメント
こんにちは。
介護をする側・される側
両方を知る来深京人さんの人生は、きっと「生きていてよかった」と幸せを実感できる毎日だと思います。来深京人さんの文章に励まされる人はいます。
今、この瞬間も人の気持ちを救っています。
夜は必ず明ける❗️
応援しています。
不自由の中での自由。そして復職へへの応援コメント
色々な経験をしてきたあなたの言葉に、自分自身を振り返り、改めて感謝の心を持つ事が出来ます。
ありがとう。
作者からの返信
arare様
いつもどうもありがとうざいます！
今回は自分に酔った風な内容で、後から見直すと掲載するにはどうかなぁ、と思ったのですが、せっかく書いたのでアップしてみました。
それにしてもバングラは強烈でした。
酒と病気への応援コメント
キッツさん
明けましておめでとうございます。
いよいよ、会社復帰ですね。
お酒も飲んで楽しい時間を過ごすことができている。ドキドキだけれど、一歩一歩着実に良くなっている証拠だと思います😊
今は回復していることに「バンザイ！」をして、楽しいことだけを考えれば問題ないと思います😊
応援しています。
作者からの返信
sasareiko様
返信遅くなりすみません！
あけましておめでとうございます。
おっしゃる通り、回復に「バンザイ！」です！
普通のことがそれなりにできるというのは、ありがたいことですね。
いつも応援どうもありがとうございます！
ムーンフェイスにエールを！（ステロイドの副作用）への応援コメント
自分が自分らしくいたい。
その気持ちは大切。
素敵な40代過ごせるように、お互い頑張りましょう！
作者からの返信
arare様
年相応の美を追求していきたいものです！
いつも応援ありがとうございます！
罪悪感と向き合う姿勢への応援コメント
キッツさん。キッツさんの心の軸みたいなものが見えてグッときます。
罪悪感、これまでも真剣に生きてきたからこそ大きいですよね。
私は子どもが小さい頃からずっと働いています。子どもが具合が悪い時に仕事を休み、こんな時しか一緒にいららなくてごめんねと思う一方で、一緒にいられて良かったと思う気持ちもあって、実は後者の方が大きいものなんです。
親として当然のことなんです。甘えるのは「甘え」とは違うもの。甘えるのありです(^^)。
作者からの返信
ikoo様
コメントどうもありがとうございます！
”甘えるのは「甘え」と違うもの”という言葉、励みになります。
お子様と一緒にいられる幸せ。これは大きいですよね。
お仕事とご家庭の両立は大変かと思いますが、ご家族とこれからも素敵なお時間をお過ごしください！
罪悪感と向き合う姿勢への応援コメント
私も、今の日本に生まれて育ってきたことが幸せだと思う。
キッツが仕事と向き合う姿も、病気と向き合う姿も、カッコいいと思います。
キッツの笑顔でひとを幸せに出来る事も、心に留めていて欲しいと思います。
作者からの返信
araresan様
コメントどうもありがとうございます！
何事からも逃げずに向き合う、というのをモットーに生きてきましたが
”過ぎる”とこうやって病気になってしまうので、ほどほどにですね(^^;
病状が酷い時は表情筋すら衰えていたので、表情筋が復活した今は、マックスで笑います！
老化だ、わっしょいへの応援コメント
キッツさん、こんばんは。
回復していることを実感できるのは素晴らしいことだと思います。益々の回復をお祈りしています。
夢みるキッツ （ステロイドの副作用による不眠症の話）への応援コメント
自分も、たった1週間の入院だったけど、シーツの音には気を配っていたことを思い出しました。
熟睡後の素敵な夢の話、楽しみに待っています。
皮膚筋炎の症状とステロイドの副作用一覧への応援コメント
症状と副作用、簡潔で分かりやすい。
そして、文章には乗せきれないであろう、この病気の身心への影響を改めて考えました。
作者からの返信
araresan様
コメントありがとうございます！
簡潔でわかりやすいとのこと、良かったです。
これからも読み手に出来るだけ伝わるよう、精進してまいります！
怪談の季節…入院中の出来事をひとつ。への応援コメント
こんにちは。
読み終えて、すっと涼を感じました。
病室での体験、実際にあったことだと思います。
病院で亡くなった浮遊霊が、苦しんでいる姿を見つけられて、触ってきたんだと思います。
作者からの返信
sasareiko様
こんにちは！
コメントどうもありがとうございます＆返信が非常に遅れ、申し訳ないです。
はい、病院で実際に起きた出来事でした。
夏、ということで、稲川淳二氏までとはいきませんが、涼を感じていただけて良かったです。
浮遊霊……なるほど。病院には様々な方がいらっしゃいますね！
自宅療養・外来医療中の十か条への応援コメント
1～10をしんどい想いをしながら実行したのに回復しない僕はなんなんだろうか。。。
ポジティブってなんぞや。。？笑
でも頑張って治さないとな。。
突然すみません！
始めまして。短編書いてるタッチャンと申します。
僕は心の病気を10年程患いながら生き長らえているものです。
長いこと罪悪感からは逃れられない。。
つらいなぁ～
何はともあれ、
深深様の回復を心から祈っております。
突然の長文、失礼しました。
作者からの返信
タッチャンさん、はじめまして！
コメントどうもありがとうございます。
10か条などと偉そうなことを書いてみましたが、私もまだまだ修行中の身です。天気のせいか（？）ここ数日はネガティブ全開で過ごしてますよ～。そんな中コメント頂き嬉しかったです！
罪悪感は、本当に抜けないものですよね…。
私も基本小説書きなので、書ける時は書いて、頑張ってます！
タッチャン様の心の安定を心からお祈り申し上げます。
お互い小説書き続けましょう！
病気でいることの難しさへの応援コメント
わたしはキッツが好きだから、生きていてくれないといやなのです。こうやって自分のネガティブな感情にもきちんと向き合えるキッツの強さに私は励まされるので、そのためだけでも自信をもって生きて欲しい。そう思っている人は多いはずです。そしてまた会って楽しくお話ししようね。
作者からの返信
runas様
メッセージどうもありがとうございます！
わざわざカクヨムに登録してくださったのですね…。感謝です。
日々上がったり下がったりで、ぬるいジェットコースターのように感情が揺れてますが、なんとか踏ん張っております。
また会ってハッピーにお話できる日を楽しみに、がんばります！
runaas様にとって今日も良い日でありますように。
編集済
発病から４年。ステロイドを飲み続け、今どうなってる？への応援コメント
なるほど、なるほど。
アトピーと皮膚筋炎の皮膚症状の見分け方は関節の内側ですか。
患者本人ならではの観察ですね。
作者からの返信
@hekisei様
コメントいただきありがとうございます！
そうなんですよ～。個人的観測ですが「関節の内側！」です。
ちなみに大学病院にかかる前に、長年アトピーで通っていた地元の皮膚科で診てもらったのですが、皮膚筋炎による浮き出た傷が自分でひっかいてできた傷にみえたようで、血液検査の結果を踏まえてもそのクリニックでは皮膚筋炎とは診断されませんでした。
症例の少ない難病だと判断するのは、プロにとっても難しいんだとわかりました。
それにしても引搔いていないのに、無数の傷が浮き出る不思議！
人体って面白いですね。